みなさま、いつも温かいご支援をくださり、本当にありがとうございますm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
育海の顔が写っている写真二枚は、4年生(9歳)の時のです。
３年生(8歳)の時にFOPと診断されて、現在24歳の育海です。
背中の写真も以前の育海のです。
京大病院のカルテに自宅近所の歯科へ行く事を伝えましたと書いてあったようで、整形外科戸口田先生が「なんやこれ気分悪いな」と、一言。
治せないから仕方ないんですよね。
わかっているんです。
応援して下さっている歯科は自宅から遠いし、階段があったりと色々探した結果、魚住のあきやま歯科クリニックさんが優しいよと教えて頂き、お電話で難病FOPだと説明させて頂きまして、一度来院するようにと仰って下さったので、昨日(15日)行って参りました。
刺激が進行を早めてしまうこと。
現在も治療法、治療薬がないこと。
無理矢理の診療は止めて頂きたいこと。
出来るだけ進行してしまった口(歯、顎)だけど、今、工夫さえすれば食事が出来ている状態を保ちたいこと。
仮に刺激があって進行してしまっても、訴えないこと。
などお伝えさせて頂き、来月の状態を確認して、継続診察が出来るか決めましょうとの事。
FOPと診断されるまでに、実は何軒も病院を回り、原因がわからない、一般病院、この辺の大学病院では診れないと断られてきたし、難病FOPと診断されるなんて想像すら出来ていませんでしたから、現実FOPと診断されても進行した身体(歯)も診れないと言われるんじゃないかと不安でした。
わからないなりにも、出来る事をやって現状維持を保てるように頑張りましょうとあきやま先生が言って下さった時は、震えるぐらい内心嬉しかったです。
病院に通える事。
お医者さまに診察してもらえる事。
お医者さまが診断してもらえる事。
病名を聞ける事。
病気を理解する事。
病気を受け入れる事。
薬を処方して貰える事。
研究者に出会える事。
研究して頂ける事。
当たり前の事じゃないんです。
難病FOPを理解して下さってこそ、信じられて信頼がうまれ、継続して診察して貰える事、患者と向き合って下さる事が、どれだけ有難い事か。
京大病院整形外科、歯科、口腔外科、明石市民病院小児科、そしてあきやま歯科クリニックさんが、育海にとって、大切な病院、先生となれば良いなと思っています。
京大病院の歯科、口腔外科には、また何か不安な事があれば、診察して頂きますので、これで完全に行かないって事はないです。
また、明石市にはユニバーサル歯科診療所って障がい者専用の歯医者さんもあることを知りました。
一般病院で診察しともらえなければ、お世話になれるか聞いてみようと思っていましたが、また先にお話聞くことになれば良いなと思っています。
まだまだ育海と難病FOPの理解を求めて頑張っていけるように、色々な事を大切にしながら過ごしていきたいです。
口が開けれないって事は、詰まらせて窒素してしまう危険が伴いますが、食べる事を諦めて欲しくありません。
いつかまた、大きな口を開けて、ご飯を食べさせてあげたいからこそ、育海と頑張ります。
いつも育海を応援して下さっている皆様、本当に応援ご支援頂きありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同