難病MLC、古民家cafeしぃーうえすと、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
FOPの事まで、ノーベルファーマさんに伝えて下さって、ありがとうございました
HPは、昨年8月から更新されていませんが、FOP（進行性骨化性線維異形成症）の研究に、ラパマイシン（ラパリムス）をCiRA（京都大学iPS細胞研究所）で使われています
https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
それを調べてFOPの事まで伝えて下さって、本当にありがとうございました
まだ研究が始まってない、始まらない難病は、色んな大学や製薬会社に患者や患者家族自ら研究して頂きたいとお願いに行く事からやらなあかん事、本当に大変や思っています
研究者に出会えるなんて、本当に簡単な事ではないからこそ、難病なのに難病だけの苦しさや辛さだけではなく、探す所からはじめなければいけないのは、どんなに医学が進んでも、僕は16年もっと何十年前から変わっていません
僕は製薬会社に行く事は無かったです、それは研究者に出会えたからこそ、研究してもらえたから製薬会社に行かなくても良かったのです
僕が言うと、FOPはって言う人もいますが、FOPも何十年も研究者を探して来ました
だから、僕も智子さんも当時のFOP明石スタッフの皆さんと諦めずに研究者を探し出会えました
だから頑張って頂きたい難病はたくさんあります
難病MLCを研究して下さる研究者に出会えますように
諦めないで下さい
（CiRA（iPS細胞研究所）や他大学でも、難病研究はしていますが、全ての難病を研究出来る訳ではありません）
だから、研究者は毎日見えない患者の為に1つでも１日でも早く研究してあげたいと頑張って下さっているのが、僕にはわかります
患者、患者家族も出来る事から頑張らなあかんなと、僕は思っているから僕は、頑張ります
（写真は昨年のです）
【第2話】
嬉しい投稿拝見しました。
応援ありがとうございます。
応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
明日香伊川谷さんの時から、ずっと応援して頂き、新しいお店(古民家cafeしぃーうえすと)をスタートされ、引っ越しの際には募金箱まで移動させて下さっていたようで、本当にありがとうございます。
お店にたどり着く自信は全くありませんが、いつか伺えたらと思っております。
応援して下さる古民家cafeしぃーうえすとの皆様、募金箱にご協力して下さるお客様、いつも応援ありがとうございます。
引き続き、どうぞ応援宜しくお願い致します。
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【古民家cafeしぃーうえすと
】垂水本店
住所 神戸市垂水区陸ノ町４ー１９
電話 078-786-3586
営業時間 9:00〜18:00
L.O.17:40頃
定休日 日曜日
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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