iPS細胞研究所さま、上郡さま、KODAIさま、Kさま、京子さま、木口さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
京都大学基金から、FOP明石に続いて、１９３０円（いくみおーえん）募金も、百周年時計台記念館に「京都大学基金寄付者銘板」を掲載される事になりました
どんな基準で掲載されるのか全くわかりませんが、1930円（いくみおーえん）募金で、iPS細胞研究所の研究者を応援して下さる皆様の応援支援があるからこそです
iPS細胞研究所の研究者の応援ありがとうございます
引き続き研究者の応援して頂きたいです
応援宜しくお願いします
そして４月半ば以降、京都に行かれたら、京都大学百周年時計記念館に立ち寄って寄付者銘板を見て来て下さい
（研究者との写真は以前のです）
※1930円（いくみおーえん）募金を応援し支援して下さった方で、タグ付け出来ていない皆様、本当にすいません
多くの皆様に1930（いくみおーえん）募金を、これからも応援して頂けるように、研究者の先生方と、これからも頑張ります
【第2話】
上郡さまＦＢより
いってきたよー！
かこフェス
喜界島からシンガーソングライターの
KODAIさん(土岐 宏大)が歌いに来るっ！
と聞いて播州人が集まりました
そうめんがぶー盛り上がったねぇ
くにちゃんランドで主催させていだいた2019年9月の『難病FOPのいっくんの活動を応援するチャリーティイベント』以来の2年半ぶり
その前の『イチャリバチョーデー幸せ家族のチャリティーコンサート』からはかれこれ6年経ちますねっ
KODAIさんとは難病FOPと向き合いながらもこの世から全ての難病をなくしたいと
iPS細胞研究所を応援する山本育海くんと
お母様の山本 智子さんから繋がったご縁。
KODAIさんがいっくんを応援する歌『神様からの宿題』はいきバチ！のエンディング曲として現在も流させていただいてます
関わるみんなが魅了されるKODAIくん
アップした歌とトーク聴いていただいたら
わかると思います
ライブではコールアンドレスポンスで
すぐに会場の皆さんと打ち解け盛り上がり
あっちゅーまに終わっちゃった
最後にご挨拶に伺って加古川在住のKODAIくんのお父様に写真を撮っていただきました♪
このお父様とうちの母が面識あったりと
面白いご縁が繋がっているわけで。
みんな、みんな、必然の出逢いで
引き寄せられてるのだなぁとしみじみ。
出逢ってくださったみなさん
ありがとう
というわけで第1回目の『かこフェス』盛り上がってましたよ♪
これからもずっと続いて欲しいイベントですね♪
加古川駅から徒歩で河川敷行くまで
めちゃ迷いました
地元民なのにー
でもしっかりKODAIくんのライブには
間に合いました
よかったー
【第3話】
う巻きをKさんから頂きました
ハーフサイズみたいですが、凄いボリュームです
晩ごはんに頂きます
Kさん、いっつも応援ありがとうございます
【第4話】
KODAIさんの歌声、凄く良い歌よね～＼(^-^)／
多くの皆様に聞いて頂きたいです。
出会いの土に、喜びの種を、喜びの種に希望の水を、枯れないように愛と感謝を込めて笑顔の花咲かそう。
小さな力を合わせれば、大きな力に変わるから。
何回も泣いたな～
育海はハナウタの歌詞に合わせて、今も手話が出来るようです。
小学校６年生の時に、お友達(いっくんお守り隊)のみんなと、歌いながら手話して、KODAIさんと舞台で歌ったな～
懐かしい。
いっくんを守りたい→いっくんお守り隊と子供達が応援して下さっていたこと、心強くて凄い事だった。
【第5話】
先日、友人達と京子さんに連れて行って頂き美味しかった「とん福鈴」さんに行って来ました(*^^*)
ランチは大人気＼(^-^)／
みんな美味しいお店良く知っておられますね～(*^^*)
友人達と美味しく頂きました
育海にはデミグラスハンバーグ弁当を友人が買ってくれました(*^^*)
https://www.marufuku-group.com/
【第6話】
今日も近所の木口のおばちゃんが、鯛焼きを持って来て下さった。
おばちゃん、明石駅まで行って来たようです(*^^*)
昔からある鯛焼き屋さん。
懐かしい～＼(^-^)／
木口のおばちゃん、いつも応援ありがとうございます
【第7話】
近所の木口のおばちゃんに、清水イチゴ頂きました(*^^*)
朝から農協まで行って来たそうで、育海にイチゴジュースを作ってやってと言ってくれました。
木口のおばちゃん、清水イチゴ頂きありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
朝から並ばないと買えない清水イチゴ、朝から並べないし、育海には高級過ぎて私では買えないから嬉しいです＼(^-^)／
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同