８３０さま、住吉Hさま、茨木酒造さま、マローネさま、井高さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
この間、応援自販機の打ち合わせで岡山に行っていた智子さんのお土産がスタバのフラペチーノやった
岡山の土産ちゃうやん（笑）
【第2話】
830さんからお土産にバームクーヘンを育海に頂きました。
はちみつバームクーヘン(*^^*)
美味しそ～う＼(^-^)／
ドライブに出かける良い時期ですもんね～(*^^*)
育海と頂きたいと思います
830さん、いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
応援して下さっている住吉のHさんから育海にパジャマを頂きました。
これからの季節に良さそうですね(*^^*)
Hさん、いつも応援ありがとうございます。
本当に育海が、骨化の痛み出る事なく寝れるのが嬉しいのです。
痛みを気にせず、進行せずに、寝れる日をずっと願っています。
【第4話】
昨日、地元の茨木酒造さんへ、育海に飲ます甘酒を買いに行きました。
贈答用のお酒に熨斗紙をお願いしたら、女性の方が「育海？え？育海君、いっくんのママですか？」と聞いて下さり、育海の事を知って下さっているのでね、ありがとうございますとご挨拶させて頂きました。
良く考えたら、茨木酒造の奥様？と思い出し、ソロプチミスト明石の茨木様ですかとお尋ねしたら、やっぱりそうでした。
育海が顎が進行して、口が開かない事を話し、栄養を摂るために甘酒を飲ませている事等々話すと、そうだったのと育海を心配して下さいました。
今からソロプチミスト明石の例会があるから、メンバーの皆様に報告しておきますと仰って下さいました。
ソロプチミスト明石の皆様には以前大変お世話になり、応援して下さって有り難く思っております。
育海の名前を見て気が付いて下さった、茨木酒造の奥様 育海を覚えて下さっていて本当に嬉しかったです。
応援、ありがとうございます(*^^*)
【第5話】
久しぶりにカフェマローネに行って来ました
ティーソーダ飲んで来ました
マスター＆ママ、ご馳走様でした
井高さんから、沖縄のソーキそば頂きました
いっつも応援ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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