【謹賀新年】Hさま、柳さま、金谷社長、Tさま、律ちゃん、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
新年明けまして おめでとうございます。
今年もHさん家で新年早々ご馳走になりました。
お節は育海が食べれないからと、お鮨やてっさ等々育海に用意して下さっていました。
育海が進行し口が開かないからと、育海が少しでも食べれるようにと育海の事を新年から考えてくださっている事に感謝しています。
本年も皆様、どうぞ難病FOPの育海の応援を、iPS細胞研究所の応援を宜しくお願い致します。
②
新年早々、育海に千葉県の柳さんからステキなプレゼントが届きました。
育海に高級スープやイチゴミルクを作って飲ませますね〜(*^◯^*)
柳さん、難病FOPの育海をいつも応援ありがとうございます。
お電話でお話出来て嬉しかったです(*^^*)
③
明けましておめでとうございます
新年やぞ（笑）
１月１日やぞ（笑）
ウニって出されたけど、豆腐やないか
わかるんだな（笑）
支援者のHさんが本物のウニを４箱も用意してくれていました
ウニは大好きです
でも、食べれない感じではなく、豆腐と思わず食べれば大丈夫かも（笑）
智子さんは「ウニやん」って豆腐を食べて言ってました（笑）
豆腐です
こんな感じで２０２３年スタートしました
今年も応援宜しくお願いします
⑤
金長青果 金谷社長から頂いたお野菜を使って、すき焼きをしました。
金谷社長、いつも難病FOPの育海の応援誠に有難うございます。
ほうれん草をすき焼きに初めて入れました。
めちゃくちゃ美味しい♫
金谷社長、本年もどうぞ応援宜しくお願い致します。
⑥
ずっと食べてばかり。
キャー
金沢のTさんからカニが届いてカニすきにしました。
美味しかったです。
いつも応援ありがとうございます。
茹でカニは育海に、せっせせっせと身をほぐして食べさせました。
Tさん、本年もどうぞ応援宜しくお願い致します。
⑦
二見の律っちゃんから鳥取に行ったお土産を頂きました。
育海が食べれて飲めそうな物をお土産に選んで下さってありがとうございます♪
育海、しっかり食べてます 笑
やわらかいから食べれます。
律っちゃん、本年もどうぞ応援宜しくお願い致します(*^◯^*)
⑧
このクロワッサン美味しい♫
ケーキ屋さんに売っているんだとか♫
カスタードクリームとクロワッサンなんて好きすぎる(*^^*)
Tちゃん、ありがとう
⑨
昨年育海の誕生日会へ行く前に一瞬だけダウン症のAちゃんに会いに行って来ました。
アンパンが大好きだと聞いて、クリスマスプレゼントにアンパンストレス解消グッズのおもちゃを育海が買っていました。
初めて会う育海に喜んで、アンパンのストレス解消グッズのおもちゃを渡したら、凄くテンション上がって、Aちゃんが「育くん、ありがとう、痛い？痛い？」と何度も言っていました。
会う回数が増える度に、色々話してくれるAちゃん。
シートベルトをする度に「智ちゃん大好き」と抱きついてきてくれるAちゃん。
本年は、本当にAちゃんの事も育海の事も考えないといけない年になりそうです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同