FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
明石西部市民会館で月亭二人会をされるそうです。
当日行きたいな〜
皆様も是非とも〜
②
先日、水野社長に教えて頂いたお店に行って来ました。
美味しい♪
お気に入りのお店になりました(*^^*)
育海は蒸し穴子の棒寿司をテイクアウトしました。
③
育海を乗せるから点検はしっかり見ときますねって。
それにしても長〜い
長すぎる〜
皿そば食べて帰って来ても、まだ終わってない。
皿そばおかわりしたら良かった 笑
⑤
難しいけど、凄い事なんやろな〜
詳しく知りたいけど、私にわかるかな？
私にわかるように誰か説明してくれないかしら〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
大阪マラソンを走ってる戸口田教授
現在、33Km地点を通過中
完走目指して頑張るわって連絡くれてました
先生、現地に応援行けなくてすいません
完走目指して頑張って下さい
家から応援してます
②
iPS細胞研究所戸口田教授（顧問）も高橋教授（所長）も頑張ってます
二人共青色の顔で走ってるから、まだ疲れてないみたいです（笑）
黄色や赤になると心配ですが・・・
研究者がマラソンを走って頑張っているので、応援宜しくお願いします
③
25Kmでは人が多過ぎてわからんかったけど、35Km地点では、戸口田教授を見つける事が出来ました
後4Km頑張って欲しいです
⑤
42.195Kmを無事完走したみたいです
良かったです
戸口田先生、久しぶりの大阪マラソン完走おめでとうございます
マラソンも頑張って下さってありがとうございます
研究も頑張って下さい
⑥
寒くて、辛くて、食欲なくて、身体が疲れてて、肩凝りが酷くて、ヤバ〜イってタイミングで、アイセレクト水野社長が鍼に誘って下さった。
とんでもないピンポイントでツボに鍼刺すやん
めちゃくちゃ痛いねんけど
身体の異変めちゃくちゃ理解して下さって、「元に戻そうな」って優しい言葉言って下さる宮﨑大輔先生。
その優しい言葉から想像出来ないぐらい、どんどんツボに命中して、めちゃくちゃ痛いんですけど
終わったらわかる、このスッキリした感覚。
ヤバ〜イ笑
神経も疲れてますねって。
先生、良くご存知で 笑
負の連鎖に巻き込まれないようにしないと、気持ちも身体もボロボロになる前に誘って下さる水野社長。
気にかけて下さる水野社長、本当に応援ありがとうございます。
久しぶりに水野社長の会社にお邪魔しました。
可愛いお部屋で、今度はお茶したいです♪
宮﨑先生、今日も身体中のメンテナンスありがとうございます。
施術前と後の身体のバランスが違うのがわかります。
助かりました〜(*^^*)
先生、プロみたいって言ってごめんなさい 笑
⑦
髪工房さんで、髪を洗ってもらえる事を覚えたダウン症のAちゃん。
気持ち良いってニコニコのAちゃん。
良かったね〜Aちゃん。
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♪
⑧
髪工房さんでお利口だったダウン症のAちゃん。
ご褒美にカフェマローネさんに行きたいと言うので行って来ました。
ご褒美 笑
自分で言うか 笑
「賢くしてたら智ちゃんと髪工房に行ける、マローネに行けるから賢くするわ」ってAちゃん。
ホンマやろな 笑
めちゃくちゃ難しい本読めるのに、ドキンちゃんは必要なAちゃん♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
こんな親おる？
誰から？「ワッキー」って智子
なんて？「わからん」って智子
何の話？「言われへん」って智子
何か言われたん？「なんか言ってた」って智子
何なん？「知らん」って智子
兵庫県警来るん？「そう」って智子
え？兵庫県警来るん？「サプライズで来るんやって」って智子
サプライズになってないやんか
めちゃくちゃ智子さんが落ち込むやん（笑）
「変則ダブルヘッダーかも知れへん」って智子
へ、へ、変則ダブルヘッダー？
あながち間違いではないけど（笑）
「ダブルブッキング」がこの場合、合うんちゃうの（笑）
関西テレビも兵庫県警も私にしたら恐怖の試合でしかないって智子（笑）
確かに（笑）
②
僕の家、誰か来る時すぐわかる（笑）
なぜなら、普段カーペットひかないし、テーブルも片付けているんですが、誰か来る時は、カーペットもテーブルも出てくる（笑）
わかりやすい家です（笑）
開けてはいけない部屋が２つあります
普段は開けっ放しやけど（笑）
誰か来るたびに、「開けるなよ」って、智子さんの怖い脅しが入ります（笑）
その恐ろしい脅しを、みんな守ります（笑）
理解出来る大人で良かったです（笑）
③
ピンポンが鳴ったから「関テレ？警察？」って聞いたら、わからんって答える智子
玄関開けたらクロネコヤマトさんでした
また、ピンポンが鳴ったんで、玄関開けたら「育海、久しぶりやな」って、兵庫県警のワッキーと特上が入って来た
この二人、何号室かわからず、９階から下がって来たらしい（笑）
智子さんが「号室、そのまま忘れてくれて良いで」って言ってました（笑）
３年ぶりに来た兵庫県警です
「コロナが落ち着いて来たから、これからちょくちょく来るわ」ってワッキーが言った
間髪入れず智子さんが「来んといて」って叫んだ（笑）
今日はめちゃくちゃ笑いました
智子さんが爆笑しながら&涙流しながら笑ってました（笑）
異動落ち着いたら温泉計画するわってワッキーが言いました
「あんたが計画せーへんやん、後輩に任すやん」って智子
確かに（笑）
「育海の介助にヤマチューといとーちゃんとバンも連れていかんとな」ってワッキー
今日は、バンもヤマチューもいとーちゃんもいないから、ワッキーが食事フォローしてくれました
生田署だった、刑事二課１係だった、特上とワッキー、ヤマチュー、いとーちゃんが募金詐欺を捕まえてくれたから、仕事が終わった今も継続して応援してくれるのは、本当に嬉しいです
困ってる人の為に頑張るのが警察の仕事で、２０１１年から毎年誕生日にお祝いに来てくれていましたが、コロナ禍は僕に感染する恐れがあるから来るの控えていたって聞いた時は、心配してくれてたんやな思いました
サプライズ登場じゃなったけど、ワッキーと特上が来てくれて嬉しかったです
「突然来るなよ、大人数で来るなよ」って智子さんが心からお願いしてました（笑）
刑事として&昇進試験合格してる人もいて、みんな頑張ってるのがわかって、嬉しかったです
難病ＦＯＰの僕を、いっつも応援して下さって、ありがとうございます
続く・・・
⑤
ワッキー、重たいのに阪神百貨店でジュース買って来てくれて、ありがとうございます
智子さんとワッキーのツッコミ合い、めっちゃおもしろかったです（笑）
続く・・
⑥
特上、お菓子のお土産ありがとうございます
心配&応援ありがとうございます
来てくれて本当に嬉しかったです
続く・・・
⑦
兵庫県警の二人とご飯食べていたら、またピンポンが鳴って、仕事休みだった関西テレビ川崎記者が2ヶ月遅れの誕生日プレゼントを持って来てくれました
ゲームチェアを買って組み立てて持って来てくれました
さすが関西テレビ「お金の事なんか気にするな」って川崎記者
「経費で落として無いんやろ？小遣いからやろ？」って智子
「誕生日プレゼントを経費で落としてどうするんですか、誕生日プレゼントぐらい育海が喜ぶ物買ってあげたいじゃないですか」って川崎記者
男前やーーーーーー
ありがとうございます
僕の部屋、歴代関西テレビ担当記者のプレゼントで充実してます（笑）
川崎記者、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
続く・・・
⑧
関西テレビ川崎記者が、智子さんに東京のお土産&バックハウスイリエのクリームパンを持って来て下さって、めちゃくちゃ喜んでいました（笑）
「川崎記者良い人」って智子
良かったなー優しい記者で（笑）
川崎記者、奥さん、智子さんにもありがとうございます
いっつも応援ありがとうございます
続く・・・
⑩
兵庫県警のワッキーが関西テレビ川崎記者に「仕事抜きで、今度は一緒に育海の家で飲みましょう」って言っていた
関西テレビ川崎記者「是非、宜しくお願いします」って答えてた
「え？家？なんでやねん」って智子さんが焦っていた（笑）
「兵庫県警関西テレビを誘わんといて、関西テレビ兵庫県警の誘いにお願いしますって答えんといて」って智子（笑）
ホンマ、来るのやめてーーーーーって智子（笑）
少しの時間でしたが、兵庫県警と関西テレビが僕の家でご飯食べてました
川崎記者が車やったからビール飲めなくて、だから、今度は一緒に飲もうって事になりました
やめてーーーーって智子（笑）
終わり
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
育海にわらび餅を頂きました。
お店は大久保駅前にあるそうです。
やわらかいわらび餅で、育海も食べれました。
井川さん、ありがとうございます♪
②
穴子棒寿司を明石のＩさんに頂きました
ありがとうございます
久しぶりに穴子の棒寿司食べました
③
友達の角ちゃんから、東京のお土産頂いてました
角ちゃん、ありがとうーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
⑤
恐怖の週が始まった（笑）
関西テレビ川崎記者が来るってLINEがあった
断っても断っても来るやんって智子さんが言っています（笑）
僕の誕生日プレゼントを持って来てくれるねんで
2ヶ月遅れで（笑）
智子さんが、プレゼント断りって言う・・・
誕生日プレゼントに罪はないやろ（笑）
関西テレビの誕生日プレゼントは大丈夫やから（笑）
⑥
友人が気晴らしに行こうって誘ってくれました。
車に乗ったら直ぐ熟睡してしまい、ここはどこ状態でお店に入りました 笑
トイレに行っている間に、チャーシュー麺を注文してくれていたようで、今日はラーメンじゃなくスパゲッティが食べたい気分やったんやけど〜
ラーメン食べたらまた眠くなり、また車で熟睡通り越して爆睡していたら、次はお茶でもって言われた 笑
私はケーキいらんでとお願いし、友人の胃袋に感動した時間でした 笑
2人とも胃袋、若！！
⑦
とと智子さんにウグイス？
無理やと思います（笑）
僕が言うのもなんですが、しゃべらしたら上手いとは思いますが、ウグイスは直ぐ疲れた言う思います（笑）
智子さんにしゃべらしたら、僕より全然良いと思います（笑）
⑧
凄いです！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）は、3月17日（金）に、市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」をハイブリッド開催いたします。
さまざまな細胞に分化できるiPS細胞は、再生医療への活用が注目されているほか、病気の仕組みの解明や薬の開発にも役立つと期待されています。 今回は、そのような研究の最前線にいる研究者が、iPS細胞を使った骨格筋の難病や骨・軟骨の難病の研究についてご紹介いたします。 皆様のご参加をお待ちしています。
AMED再生医療実現拠点ネットワークプログラム
「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉ
市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」
日 時 2023年3月17日（金）13:30～16:00（開場：13:00）
場 所
1 京都大学iPS細胞研究所（CiRA） 講堂
CiRAについて｜交通案内
京都大学｜病院構内マップ｜構内マップ 57番
2 オンライン（Youtube Live）
お申し込み
1 現地会場にご参加希望の場合、下記から申し込みください（定員 30名）
※定員に達し次第受け付けを終了いたします。
申し込みフォーム（会場参加希望の方）
感染防止策チェックリスト
2 Youtube Liveでご覧いただく場合、申し込みは不要です（定員なし）。
当日、下記URLより、ご覧ください。
CiRA Youtubeチャンネル
対 象 一般の方
参加費 無料
お問い合わせ先 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）国際広報室
E-mail: cira-pr*cira.kyoto-u.ac.jp
（お手数ですがメール送信の際 * を@に変えてください。）
プログラム
13:00 開場
13:30〜13:40 開会の挨拶 戸口田 淳也（CiRA基盤技術研究部門 教授）
13:40〜14:10 患者さん由来iPS細胞を使った筋ジストロフィーの病態研究
櫻井 英俊（CiRA臨床応用研究部門 准教授）
14:10〜14:40 筋強直性ジストロフィー：iPS細胞を使った最近の研究のご紹介
荒木 敏之（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター
神経研究所 疾病研究第五部 部長）
14:40〜14:50 休憩
14:50〜15:20 小児骨系統疾患のiPS細胞を使った研究のお話
大薗 恵一（大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 教授）
15:20〜15:50 患者さん由来のiPS細胞を使った骨軟骨疾患の研究
戸口田 淳也
15:50〜16:00 閉会の挨拶 櫻井 英俊
備 考：
本シンポジウムは、日本医療研究開発機構（AMED）の再生医療実現拠点ネットワークプログラム「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉの 研究成果に関するアウトリーチ活動の一環として開催いたします。
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）さまサイトより
②
息子ですが智子さんの凄いのは、困っている人に向き合ってるとこ、ありがとうございますって言ってくれる事、ありがとうございますを言い続ける事、恩は返せる形で返してる事、間違ってる事を正しいように言わない事、本当に凄い思います
例えば1930円（いくみおーえん）募金に協力求めた時、協力して下さった方に、何かの形で応援返そうとする努力しますが、都合良い時だけあれが欲しいこれが欲しい応援して欲しいって言われても、対応出来ないし、しない方法を選択してるから、割り切る努力して辛そうな事もあるけど、他人の言葉に流されて見る、信じる相手を間違えてる人にもアウトの選択をしないといけないのですが、とことん向き合い無理と判断する決断する智子さんを見てたら、山本育海の母親するのは大変やなって思います
行動する、行動してる所、とにかく凄いなって思います
でも、ドリア食べて言ってましたが、実はグラタンやからな（笑）
マカロニの固い部分たべられへんねん
③
明石市議会梅田議員、いつも育海の応援ありがとうございます。
お願いしていた件、タイミングを見つけるのに時間かかりましたが、やっと動いて下さいとお伝え出来る日が来ました。
職員さんの対応の早さに心から感謝しております。
ありがとうございます。
⑤
「ちょっとおいで、疲れきってるやろ」って、髪工房のかよちゃんから連絡頂き、素直に行くって言うよね〜
私の癒しの時間 笑
あっという間の時間やけど、癒せる場所があるのは凄く嬉しいです。
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
⑥
嘘やん（笑）
もっと上手に生クリーム盛れないかな（笑）
「私、パティシエいけんじゃね」って智子（笑）
無理やで
今日の昼は、ホットケーキでした
⑦
ヤバ（笑）
晩ごはんは、オムライスにデミグラスソースかけてくれる量よ
皿から出とるやないか
智子「ヤダーなんでー」って（笑）
入れすぎやねん
「吸いんか」って言う親、おる？（笑）
⑧
昨日、ダウン症のAちゃん親子とランチして来ました。
着替えするのをママに反抗し、着替えなんてしないと言っていましたが、私が到着すると「良し着替えるわ」と動き出しました。
大久保駅近くの大久保ホテルさんの下のお寿司屋さんで、仲良く食べて来ました♪
Aちゃんと食べたら美味しい？って聞いて来たので「美味しい」と返事したら嬉しいって喜んでくれました♪
ご馳走様でした(*^◯^*)
⑨
頭を洗いたいとダウン症のAちゃんが言うので、2人で髪工房さんへ行って来ました。
タオルを顔に置かないでと言うAちゃん。
シャンプーするかよちゃんを見ながら「あ〜気持ち良いわ」って言ってました。
綺麗に丁寧にシャンプーして頂き、サッパリスッキリしたAちゃん。
超気持ち良い〜と、上ご機嫌♫
良かった。
髪工房のかよちゃん、ご主人、いつもありがとうございます。
⑩
髪工房さんの帰りに、ダウン症のAちゃんに行きたい所を聞くと、マローネさんと言うので、2人でカフェマローネさんへ行って来ました。
Aちゃんが少しでも、気晴らし出来たら良いかなと。
ママと2人の時間も大切だけど、ストレスも溜まるよね〜
少しの時間でしたが、Aちゃんの気分転換になったかな〜
帰りに帰らないでと凄い力で引き止めてくれましたが、育海が家で待ってるから帰らないとあかんって言うと、育海を連れて来たら良いと言う。
自宅に帰った育海にAちゃんの話を毎回してますが、Aちゃんだけやな智子さんの事を好き帰らないでって引き止めてくれるのって。
育海も行かないで引き止めて良いやんで 笑
「ウザ、ドンドン行って来て」って言われた（泣）
可愛くな〜い（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
育海にありがとうございます
バームクーヘンの商品もあるんですね〜
神戸の石橋さんから頂きました。
いつも応援ありがとうございます。
②
シニアエイド・イノベーション田中社長から炭酸水が届きました。
田中社長、いつも応援ありがとうございます。
私も飲もう 笑
③
私はママが診察してもらう方が良いと思うけど。
難しい。
親子に内緒で明石市に応援求めて動き出してくれてるから、私は明石市頑張ってと思っています。
なんだかお腹すいた〜笑
⑤
明石市の対応の早さに、本当に心から感謝しています。
私の伝えた通りに動いてくださって、本当にありがとうございます。
明石市の力を借りて、ダウン症のAちゃん親子が、気持ちに余裕が出来ますように。
明石市に前から支えて頂き、私は裏で後ろでAちゃん親子を見守っていきたいと思います。
⑥
ストレス解消に、先日、同級生とランチ食べに行って来ました。
初めてのお鮨屋さん。
美味しかった〜
この後、トロ鉄火巻きも食べました 笑
お腹いっぱいになりました♫
値段が気になり、ドキドキしてストレス解消どころか逆にストレス増えた気がした 笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
西村大臣、いつも気にかけて頂き、難病FOPの山本育海を応援して下さってありがとうございます。
（写真は以前のです）
②
本日(2/12)、赤穂まで行って牡蠣も食べる事なく、ランズエンド播州赤穂大会へ差し入れだけ持って行って試合も見る事なく帰って来ました。
試合見れなかったのは、本当に残念でした。
なぜなら育海と伺うはずが、育海が足が痛いと言い出して、自宅でばあちゃんとお留守番していたので、慌てて帰りました。
六甲ソウタレフリー凱旋興行の満員御礼誠におめでとうございます。
開場前に到着し、会場ロビーから崔 領二選手に連絡し、準備運動している中、ロビーに呼び出して〜
「領ちゃん、来て直ぐやけど帰るわ、育海待ってるから」と、慌ただしく写真を撮って帰って来ました。
何回も言いますが、崔領ニ選手の試合見たかった。
でも、難病FOPの山本育海の事を理解し応援して下さっている崔領ニ選手は「早く帰ってあげて、募金活動も頑張るし、グッズ売上の一部を募金にと考えてるから、いっくんの応援はちゃんとするから」と、試合前にこんなに冷静で、嬉しい事言って下さって、本当にありがとうございます。
口だけ形だけ応援しますって言ってくれる人は、たくさんいます。
手の平返して、そんな事を言うんやと、ビックリする事も少なくありませんが、ランズエンド崔領ニ選手は、本当に変わらず育海を応援して下さって有り難く思っております。
ランズエンドの崔領ニ選手、ランズエンドの選手、関係者の皆様、いつも応援誠にありがとうございます。
育海を応援して下さるから、崔領ニ選手はじめランズエンドの皆様を応援させて頂きたいから、赤穂まで行って参りました。
③
2ヶ月ぶりにカットに行きました〜
いい感じ♪
カットして、顔剃りしてもらって、スッキリしたよね〜
髪工房、かよちゃん、いつもありがとうございます。
⑤
ヤダ〜
気分転換してきちゃった♫
ホットケーキを久々に食べてご機嫌な私 笑
あら、ドリンクがないけど、ロイヤルミルクティと言う名のお洒落な紅茶飲みました♫
⑥
神宿チーム大久保さん、8020のむヨーグルトが届きました。
いつも応援ありがとうございます。
せっせ、せっせと、毎日飲ませます(*^◯^*)
⑦
赤穂から急いで帰っている中、電話が、、、
「助けて」って。
なにごとよ〜
自宅を通り過ぎてダウン症のAちゃん家へ直行しました。
電話はダウン症のAちゃんママからで。
家の中に入ったら、何かが違う。
派手に暴れた後でした。
丈夫な障子を飛び蹴りしたらしく、どれもこれもボロボロになって、廊下にほり出していました。
お茶碗も投げつけたようで、バラバラ。
服も切っちゃって。
とにかく派手に暴れたのが良くわかる状態でした。
少しAちゃんを落ち着かせて、たくさん話かけて、カットに連れ出しました。
智ちゃんと2人で行くんやで、智ちゃんの言う事聞かなかったら、2度とお家に行かへんでと脅しながら 笑
先日行った時は、「2度と来るな、智ちゃんなんで家に帰るねん、泊まっていかへんなら、2度と来るな」って、叫んでいたAちゃんだけど 笑
今日は、こっちから2度と行かへんでって言っちゃった〜
一ヶ月も頭を洗っていない状態でしたが、無理を承知の上で髪工房さんへお願いして、頭を洗って頂き、可愛くカットして頂きました。
ダウン症のAちゃんに、たくさんたくさん話かけながら、あっち向きこっち向きして、カットした髪が大変な事になっても、最後まで話かけてくださって、可愛くカットして頂きました。
何歳になっても可愛いって言われたら嬉しいものなんだと、改めて確認し、かよちゃんと旦那さんと私とで「可愛い」と言い続け、とにかくあの機嫌の悪い顔からニコニコ笑顔になり、ホッとしました。
髪工房、かよちゃん、旦那さん、助かりました。
可愛くカットしてくださって、頭も綺麗に2度も洗って下さって、本当にありがとうございます。
昨日は育海で２日連チャンで髪工房さんへ行って来ました♫
そのまま連れて帰るのは少し可哀想で、近くの公園でストレス解消にブランコ乗って〜
ママと2人顔付き合わせたら、反抗したくなる事もあるよね〜
ママもストレス凄いと思うけど、Aちゃんにもストレスが溜まっているんだと思うから、夕方の少しの時間2人でブランコでブーランブーランしながら、寒いから帰ろかと言うと、納得したみたいで。
無事に連れて帰りました♫
障がいは違うけど、患者も保護者も頑張ってる。
生きてるってお腹も空くし、眠くもなるし、感情が出てしまうのも生きているからで。
大切な時間、Aちゃんに教えて頂いています。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
カギの１１０番島田会長と奥さんから、バレンタインデーのチョコレート&オリジナルクオカードを送って来てくれました
会長、奥さん、いっつも難病FOPの僕を応援して下さって、iPS細胞研究所も直接応援して下さって、ありがとうございます
智子さんにもチョコレートが届いてたので、めちゃくちゃ喜んでました（笑）
②
なななんと（笑）
来週、東京出張に行く事になった関西テレビ川崎記者が、希望のお菓子集約しといてってLINEが来ました
智子さんが「東京土産は蟹とマグロと雲丹と河豚とイクラと鮑がいいかな」って言っていました（笑）
智子さんが、神様、仏様、関西テレビ様、お願いしますって、豊洲市場行く時間あるかな？って、めちゃくちゃ心配してます（笑）
お菓子やって言われとるのに、海鮮が欲しいみたいです（笑）
（写真は、神戸支局と京都支局に以前に行った写真）
③
昨日、19時過ぎに「警察に電話したらどうなる？」と、連絡が。
慌ててダウン症のAちゃん家に向かいました。
凄い暴れよう。
ママはストレスで心臓発作が出てうずくまっていました。
とにかく2人ともを落ち着かせて帰って来ましたが、、、
朝からまた電話があり
まさか、なまはげのお面買って欲しいと頼まれると思わなかったけど。
どれが良いかな？
こんなので効き目あるのかな？
ストレスで暴れる娘（41歳）にビビらす為にって、、、
親子で抱えすぎなんよ。
行政に頼って良いんよ。
親子で心が潰れちゃうよ。
節分終わったのに、色々なお面を選んでいる育海とのこの時間〜
なんだか複雑すぎる。
育海も私もお面では解決しないと思うんだけど〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
な、な、なんと
2月から異動と聞いていたし、まさかの２月中は東京出張と聞いていたのに、大阪にいました
この間、久しぶりに僕に関西テレビ川崎記者からLINEが来て、東京に行っていると思っていたら、まさかの大阪の本社にいました
神戸支局から本社に異動になって、東京で忙しく働いていると思うから、こちらからも連絡してなかったのに（笑）
まさかの次の土曜日行くわと連絡があり、忙しいと思うから来なくて良いって返信したら「忙しくない」って返信が来て、マジかよって智子さんと話してました（笑）
出張で東京土産を期待していた智子さんが、かなりショックやったみたいで（笑）
東京のお土産欲しいって叫んでいました（笑）
東京の横田さんに聞こえるように（笑）
でも、智子さんが欲しいって思ってるお土産、神奈川のお菓子やけどな（笑）
川崎記者が東京出張の時はお土産の要望聞いてくれるみたいやけど、ネットで買えるからな（笑）
②
キリンビバレッジさんと応援自販機の領収書とお礼状、またFOP明石スタッフ木谷さんが毎年作成して下さるニュースレターをセットして、本日郵便局へ配達お願いして来ました。
応援自販機を設置して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
また、応援自販機でドリンク購入して応援して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
どうぞ引き続き応援を宜しくお願い申し上げます。
③
アイセレクト水野社長にお声かけて頂き、本日も来ました宮﨑大輔先生の鍼治療〜
鍼との闘いなのか
宮﨑先生との闘いなのか
最近ではわからなくなって来ましたが、1ミリの狂いもなく鍼をぶち刺され、「痛っっっい」と叫びながら、宮﨑先生に水分が中々身体に浸透しないと言うか流れないので、みぞおちが膨れる感じがするんですと言ってみた。
「前から膨れてるやろ」って、なんちゅ〜失礼な 笑
これでもお腹凹ましてるわ
闘いは続くと確信した日 笑
水野社長、いつも身体を気遣って頂きありがとうございます。
宮﨑先生、スッキリしました。
頭もみぞおちも軽くなりました。
いつも爆笑施術ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
息子ちゃんが皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）と診断を受け、日々頑張っておられる廣石 綾子さんから、ご自身で原稿を書いて掲載されたという月刊難病と在宅ケアの冊子を送って来てくださいました。
難病MLCの研究状況、最新情報を得ようと本気で頑張っておられる姿は親として出来る事をするという気持ちが伝わって来ます。
保育園で先生方やお友達や保護者の皆様が応援して下さっているんだなと写真から伝わって来て見ていて読んでいて辛いけど嬉しかったです。
MLC患者の会HP
https://mlcjapan.com/
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
息子ちゃんと同じ病気の患者さんや、このMＬCの研究に興味を持って頑張って下さる研究者の先生と繋がりたいと強く思っておられます。
難病ＭLCの応援も、どうぞ皆様宜しくお願い致します。
②
1歳5ヶ月の甥っ子の娘ちゃんより、アンパンマンが大きい件。
引きずりの刑にアンパンマンがなっていた。
何の罰よ 笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
