【京都大学iPS細胞研究所（CiRA）さま講座】明石市議会梅田議員、髪工房さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）は、3月17日（金）に、市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」をハイブリッド開催いたします。
さまざまな細胞に分化できるiPS細胞は、再生医療への活用が注目されているほか、病気の仕組みの解明や薬の開発にも役立つと期待されています。 今回は、そのような研究の最前線にいる研究者が、iPS細胞を使った骨格筋の難病や骨・軟骨の難病の研究についてご紹介いたします。 皆様のご参加をお待ちしています。
AMED再生医療実現拠点ネットワークプログラム
「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉ
市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」
日 時 2023年3月17日（金）13:30～16:00（開場：13:00）
場 所1 京都大学iPS細胞研究所（CiRA） 講堂
CiRAについて｜交通案内
京都大学｜病院構内マップ｜構内マップ 57番2 オンライン（Youtube Live）
お申し込み
1 現地会場にご参加希望の場合、下記から申し込みください（定員 30名）
※定員に達し次第受け付けを終了いたします。
申し込みフォーム（会場参加希望の方）
感染防止策チェックリスト2 Youtube Liveでご覧いただく場合、申し込みは不要です（定員なし）。
当日、下記URLより、ご覧ください。
CiRA Youtubeチャンネル
対 象 一般の方
参加費 無料
お問い合わせ先 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）国際広報室
E-mail: cira-pr*cira.kyoto-u.ac.jp
（お手数ですがメール送信の際 * を@に変えてください。）
プログラム
13:00 開場
13:30〜13:40 開会の挨拶 戸口田 淳也（CiRA基盤技術研究部門 教授）
13:40〜14:10 患者さん由来iPS細胞を使った筋ジストロフィーの病態研究
櫻井 英俊（CiRA臨床応用研究部門 准教授）
14:10〜14:40 筋強直性ジストロフィー：iPS細胞を使った最近の研究のご紹介
荒木 敏之（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター
神経研究所 疾病研究第五部 部長）
14:40〜14:50 休憩
14:50〜15:20 小児骨系統疾患のiPS細胞を使った研究のお話
大薗 恵一（大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 教授）
15:20〜15:50 患者さん由来のiPS細胞を使った骨軟骨疾患の研究
戸口田 淳也
15:50〜16:00 閉会の挨拶 櫻井 英俊
備 考：
本シンポジウムは、日本医療研究開発機構（AMED）の再生医療実現拠点ネットワークプログラム「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉの 研究成果に関するアウトリーチ活動の一環として開催いたします。京都大学iPS細胞研究所（CiRA）さまサイトより
②
息子ですが智子さんの凄いのは、困っている人に向き合ってるとこ、ありがとうございますって言ってくれる事、ありがとうございますを言い続ける事、恩は返せる形で返してる事、間違ってる事を正しいように言わない事、本当に凄い思います
例えば1930円（いくみおーえん）募金に協力求めた時、協力して下さった方に、何かの形で応援返そうとする努力しますが、都合良い時だけあれが欲しいこれが欲しい応援して欲しいって言われても、対応出来ないし、しない方法を選択してるから、割り切る努力して辛そうな事もあるけど、他人の言葉に流されて見る、信じる相手を間違えてる人にもアウトの選択をしないといけないのですが、とことん向き合い無理と判断する決断する智子さんを見てたら、山本育海の母親するのは大変やなって思います
行動する、行動してる所、とにかく凄いなって思います
でも、ドリア食べて言ってましたが、実はグラタンやからな（笑）
マカロニの固い部分たべられへんねん
③
明石市議会梅田議員、いつも育海の応援ありがとうございます。
お願いしていた件、タイミングを見つけるのに時間かかりましたが、やっと動いて下さいとお伝え出来る日が来ました。
職員さんの対応の早さに心から感謝しております。
ありがとうございます。
⑤
「ちょっとおいで、疲れきってるやろ」って、髪工房のかよちゃんから連絡頂き、素直に行くって言うよね〜
私の癒しの時間 笑
あっという間の時間やけど、癒せる場所があるのは凄く嬉しいです。
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
⑥
嘘やん（笑）
もっと上手に生クリーム盛れないかな（笑）
「私、パティシエいけんじゃね」って智子（笑）
無理やで
今日の昼は、ホットケーキでした
⑦
ヤバ（笑）
晩ごはんは、オムライスにデミグラスソースかけてくれる量よ
皿から出とるやないか
智子「ヤダーなんでー」って（笑）
入れすぎやねん
「吸いんか」って言う親、おる？（笑）
⑧
昨日、ダウン症のAちゃん親子とランチして来ました。
着替えするのをママに反抗し、着替えなんてしないと言っていましたが、私が到着すると「良し着替えるわ」と動き出しました。
大久保駅近くの大久保ホテルさんの下のお寿司屋さんで、仲良く食べて来ました♪
Aちゃんと食べたら美味しい？って聞いて来たので「美味しい」と返事したら嬉しいって喜んでくれました♪
ご馳走様でした(*^◯^*)
⑨
頭を洗いたいとダウン症のAちゃんが言うので、2人で髪工房さんへ行って来ました。
タオルを顔に置かないでと言うAちゃん。
シャンプーするかよちゃんを見ながら「あ〜気持ち良いわ」って言ってました。
綺麗に丁寧にシャンプーして頂き、サッパリスッキリしたAちゃん。
超気持ち良い〜と、上ご機嫌♫
良かった。
髪工房のかよちゃん、ご主人、いつもありがとうございます。
⑩
髪工房さんの帰りに、ダウン症のAちゃんに行きたい所を聞くと、マローネさんと言うので、2人でカフェマローネさんへ行って来ました。
Aちゃんが少しでも、気晴らし出来たら良いかなと。
ママと2人の時間も大切だけど、ストレスも溜まるよね〜
少しの時間でしたが、Aちゃんの気分転換になったかな〜
帰りに帰らないでと凄い力で引き止めてくれましたが、育海が家で待ってるから帰らないとあかんって言うと、育海を連れて来たら良いと言う。
自宅に帰った育海にAちゃんの話を毎回してますが、Aちゃんだけやな智子さんの事を好き帰らないでって引き止めてくれるのって。
育海も行かないで引き止めて良いやんで 笑
「ウザ、ドンドン行って来て」って言われた（泣）
可愛くな〜い（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
