ランズエンドプロレス崔領二選手、髪工房さま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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ランズエンドプロレス崔領二選手から、育海が食べたい物を食べさせて欲しいと連絡があり、25歳になった育海と保育園からの友達角ちゃんと焼肉に行かせて頂きました。

薄切り肉を一皿食べるのに2時間の制限時間ギリギリの中食べる育海を、横で食べるスピード見ながらお肉切ってくれたりする角ちゃん。

いつまでも仲良くしてくれるのは本当に嬉しいし、私も一緒に食べたら良いやんって言ってくれる優しさが25歳になった2人ですが本当に可愛い(*≧∀≦*)

角ちゃんに、久しぶりやけど私の事忘れてたやろって言ったら「忘れる訳ないじゃないですか、ちゃんといっくんママの事覚えてますし、元気かなって気にしてます、たまにTwitterでなんか言って来るから元気やなって思ってます」って、超可愛い事言ってくれました♫

育海が使う杖やクッションも私が言わなくても、車を下りて育海の介助してくれる角ちゃん。

育海は優しい友達に恵まれています。

ありがとう。

崔領二選手、お小遣いからご馳走してくださって有難うございます♪

育海の友達と一緒に楽しく食事して来ました。

いつも応援ありがとうございます。

 

 

修学旅行で沖縄に行って来たお土産を明石西高校の男の子から頂きました。

育海が食べれそうな物を選んで来ましたと言う気持ちが嬉しいです♫

たくさんのお土産を有難うございます(*≧∀≦*)

 

 

 

寒いからお茶入れくれると言うので、髪工房さんへお邪魔して来ました。

髪もそろそろ染めてあげるわと、白髪も無くなりカットまでして頂きました(*^◯^*)

おやつタイムに美容院に行くのあんただけやからなと育海に言われたけど、そんなの関係ない笑

かよちゃん、頭軽くなりました。

いつもありがとうございます♪

 

 

先日、寒くて初めてご飯残してしまった〜

海老フライやっぱり美味しい♫

サラダにレモンが(泣)

酸っぱくて、酸っぱくて、泣きそうでした笑

友達はヒレステーキ食べてた♫

この間からヒレステーキばかり食べてんな♫

 

 

破裂した八天堂クリームパンのフレンチトーストを見た育海が「毎回破裂させるな」って言ってた♫

文句があるならレンジに言うて♪

 

 

1月も明日で終わりですが、先日、友人が育海をしゃぶしゃぶ連れて行ってくれました。

ですが、、、

育海には、ここのお店のお肉は食べれませんでした。

残念。

黒毛和牛のしゃぶしゃぶコースを選んでくれていましたが、ハサミで切っても育海の口に滑りこむお肉では無かったと言うより、また口(歯)が閉じてしまったのかな?

お寿司はネタをハサミで切って食べれました。

食べたい物と食べれる物は違うんです。

友人も育海を見て残念そうと言うより、また違うお店探そうと前向きな事を言ってくれて、嬉しかったです(*^^*)

そんなこんながあった一月でした。

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

ランズエンドさま、崔領二選手、宮﨑大輔先生、関西テレビさま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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ランズエンドさんが、東京大会の試合でも募金活動してくださったようです。

崔領二選手からご連絡頂き、嬉しかったです♪

ランズエンド崔領二選手はじめ選手の皆様、いつも難病FOPの山本育海を応援して下さって、本当にありがとうございます。

継続応援して頂ける事、本当に心強く力強い応援に感謝しております。

どうぞ引き続き応援して頂けるよう、育海と私に出来る事を頑張ります。

来月、播州赤穂大会でも、募金活動するよと崔領二選手からご連絡頂きました。

ランズエンドの皆様、本当に変わらない応援をありがとうございます。

 

7年前も大寒波で雪との予報が出ていて、関西テレビさんも京都へ来て下さって、育海と過ごして下さいました。

もう7年前なんですね〜

雪には慣れてないから、早め早めの行動をしないとね〜

今年(今日)は、寒くて動けないけど笑

 

 

痛いわ~ん💢

「痛い」って声がマスクしてるから、宮﨑大輔先生に聞こえてないのかと不安になったので、「先生、聞こえてる?」って聞いたら、「聞こえてます」って返事して下さった。

身体のバランスがガタ崩れしてたようで、痛いのなんの(泣)

鍼を刺された瞬間が痛いのではなく、鍼をグリグリツボに入った時に電気が走るのが、これまた痛い 笑

施術終了後は、頭から足まで軽くなりました。

宮﨑先生、「痛い、痛い、痛いやんか💢」って文句を言ってごめんなさ〜い(*^◯^*)

水野社長がストレス溜め過ぎやねんって大爆笑してた 笑

水野社長、いつも心配し気にかけて下さって、お誘い頂き誠に有難うございます。

宮﨑先生、本日も痛いって言ってすみません。

身体中、楽になりました。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同

神宿チームシャンソンさま、石橋さま、Tさま、佐原さま、みなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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神宿チームシャンソンさんから、午後の紅茶を頂きました。

午前に飲まないようにと、育海に伝えています笑

いつも変わらない応援をありがとうございます。

 

 

育海にお薬飲む時用のお水を、神戸の石橋さんから頂きました。

非常に助かります。

いつも変わらない応援をありがとうございます。

 

 

帰って来たら玄関に清水のイチゴがぶら下がっていました。

今日、早めに農協に行ったけど小粒しかありませんでした。

清水のイチゴを探すのは大変 笑

育海にイチゴミルク作ってやりと、玄関のドアノブにぶら下がってるのを見て嬉しくなりました。

気持ちが嬉しい♫

Tさん、ありがとうございます♪

 

 

大阪府寝屋川に住む佐原さんから、育海にスイートポテトが届きました。

仕事明けに京都まで行って来たんかな?と育海に言うと、「大阪にもあるで」って冷たい一言 笑

いつもは阪急百貨店からですが、京阪百貨店から送って下さったようです。

色んな種類のスイートポテトを見て、育海が食べるわってわざわさ宣言してた 笑

佐原さん、変わらない応援をありがとうございます。

今年こそは、会いに来てやってくださいね〜

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

浮島衆議院議員、神宿チーム大久保さま、水野社長、宮﨑先生、Aさま、みなさまm..m

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2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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直ぐ連絡下さる浮島衆議院議員。

今年も応援宜しくお願い致します♪

(写真は以前衆議院議員会館で)

 

 

 

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトを頂きました。

虫歯本当に出来ないで欲しい。

頼むよ〜

8020さ〜ん 笑

神宿チーム大久保さん、いつも変わらない応援をありがとうございます。

 

 

 

育海は今年初の外出 笑

中々お尻が重い育海も参加して、友人達と新年会して来ました〜

育海はお豆腐と春雨をしっかり食べていました。

お肉もやわらかいのだったら食べるので、黒毛和牛の食べ放題にしてくれましたが、そんなに食べれないから、食べ放題は気を使うけど、楽しく美味しく戴きました♪

 

 

信号待ちで凄い大きな音

シャトレーゼの駐車場に入ろうとした車が縁石乗り上げポールに激突し、とんでもない凄い音がした。

車はバンパー壊れて大変。

ポールは鎖で繋がれていて斜めに傾いてた。

右折でポール見えなかった?

あれだけ広い入り口がわからなかった?

運転手さんに怪我が無かっただけ良かったなと思いながら、せめてお店にぶつけてすみませんって言わずに去って行ったおじさん。

運転は本当に気を付けないといけません。

と、自分に言いました。

写真のバームクーヘンは全く関係ないセブンイレブンの金シリーズ。

クラブハリエのバームクーヘンが食べたって育海に言われて、金シリーズのバームクーヘンを出したら、ちゃうなって笑

なんでわかるねん 笑

 

 

痛っっった(泣)

2ヶ月振りに鍼を宮﨑大輔先生にして頂きました。

ドンピシャで鍼刺されて、痛いやんかって飛び跳ねる勢いで先生に言ったら、「今日は痛いでって最初に言うたやろ」って一言。

良くそれだけツボにピンポイントで鍼刺せるなって怒りモードで言ったら「プロですから」って 笑

ですよね〜(*≧∀≦*)

さすがです♪

久しぶりに私を診た宮﨑先生「うっわ❗️浮腫んで酷いな〜今日は痛いな」って、そう言えば言うてたわ(泣)

最悪に痛かった💢

けど、終わったら身体が楽なんですけど〜(*≧∀≦*)

水野社長、ストレス溜まってしんどいやろと、誘って下さってありがとうございます。

宮﨑先生、今年も身体のメンテナンスどうぞ宜しくお願い致します。

 

 

 

先日(20日)美味しいお茶いれてくれるとダウン症のAちゃんママが言うので行ってきました。

かしゃかしゃかしゃって音がするから、横を見たらお薄をたてて下さっていました。

心の中で「抹茶か〜」と、突っ込みながら笑

Aちゃんママが「気軽に飲んで」って言って下さいますが、御作法がわからない者には、めちゃくちゃ緊張するんやけど、右手で絵柄を外になるように2度まわして戴きました。

茶碗の絵柄が無かったら、気絶やわ笑

戴いた後は手前に絵柄がくるように戻しました。

勿論、口をつけたところも、指で清めました。

手を拭いたのはティッシュやけど笑

肩凝るから、普通の美味しいお茶(緑茶)いれてって言っちゃった笑

お菓子は京都の雲竜、めちゃくちゃ美味しい。

「初めてかいな」とAちゃんママに言われて「初めて」と答えました。

めちゃくちゃ美味しいやん♫

Aちゃんが、おもちゃ広げて、一つひとつ説明してくれました。

アンパンとアンパンとアンパン。

ドキンちゃんとハローキティちゃんとドキンちゃん。

緊張感が一気になくなった笑

育くんに電話したいとAちゃんが言うので、ばあちゃんと留守番している育海に電話しました。

Aちゃんが「育くん、おもちゃ買ってくれてありがとう、大切にします、ありがとう」って言われた育海。

「はい、使って下さい」って緊張しながら返事してた笑

25歳の育海が41歳のAちゃんにおもちゃ渡すってどうよって帰ってから言ってたけど、Aちゃんは喜んでた。

そして、電話かけてくるならかけるでって前もって言えって怒られた笑

育海は自宅で緊張し、私は抹茶見て緊張し、面白い時間でした♫

Aちゃん、ありがとう(*^^*)

Aちゃんママ、ご馳走様でした。

 

 

 

広告を見た私が産んで育てた育海がカニ釜飯が食べたいと言うので買って来ました。

カ、カ、カニ釜飯ってどうよ笑

でもご飯が硬いと言うので、出汁を作り出汁茶漬けにしたら完食してくれました。

ご飯をふやかして食べる作戦は成功しました笑

任務完了で〜す(*^◯^*)

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同

【みずきちゃん、ゆうきくん、ありがとう♪】マローネさま、佐藤さま、みなさまm..m

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めっちゃkawaii手紙が届きました❗

応援ありがとうございます❗

頑張ります❗

みずきちゃんの弟ゆうき君は難病MLCです。

小さな身体で頑張っているので、進行しなければ良いなと思っています。

小さい患者が難病や病気で頑張ってるのを見ると、早く研究者が見つかり研究して頂きたいって思います。

みずきちゃん、ゆうきくん、おてがみありがとう(^o^)

 

 

 

青春18切符で城崎温泉近くまで行って蟹のフルコースを食べて来たと言うマローネのマスターとママ。

育海にお土産頂きました(*^^*)

私は久しぶりに海老フライランチをご馳走になりました。

カフェオーレにティーオーレまで戴き、お腹いっぱい笑

マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。

 

 

加古川の佐藤さんから年末に届いたリンゴをジュースにしてもらいました❗

甘くて美味しかったです❗

佐藤さん、ありがとうございます❗

 

 

 

育海が牡蠣を食べたいって言うので、友人と買い出しに。

別の友人は新鮮な牡蠣を酢牡蠣で食べるって言っていたけど、私は生牡蠣を剥けないからチンしました 笑

後はグラタン♫

貝柱は育海の口には入らない(進行して口が開かないから)から、貝柱を取ったら育海が食べれます。

グラタンめちゃくちゃ美味しい♫

 

 

年末から年が明けても食べてばかり。

撮り忘れもあるけど。

話をしながら食べるのが、これまた美味しいですよね〜

まだまだ体調も調整しないとダメだけど、同級生には頑張って欲しいです。

同級生に食べれるやん、元気やんって、突っ込みそうになってしまう笑

 

 

 

日曜日だから大丈夫かなと不安でしたが、親切に対応して下さいました。

被害届け?出したは良いが、これからが不安です。

寒いからと、小さな暖房器具を出して付けてくれましたが、寒いのなんの 笑

最後には兵庫県警には、大変お世話になっておりますとご挨拶したら、目をクリクリさせて、なんでってビックリしていた刑事さんでした 笑

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

【高等学校等様、生徒のみなさま】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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193(いくみ)募金参加校に、御礼状を書き郵送しました❗

勿論、智子さんにも書いてもらいました❗

智子さんは、ありがとうございます&宜しくを僕が難病FOPになってからずっと頭下げたり御礼状書いてくれています❗

193(いくみ)募金参加校の皆さんにも今年も応援ありがとうございますが伝われば嬉しいです❗

iPS細胞研究所からは、感謝状と研究者からの動画Messageが参加校に郵送されます❗

 

 

「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。

 

⚫︎明石市立明石商業高等学校

⚫︎兵庫県立明石高等学校

⚫︎兵庫県立明石北高等学校

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校

⚫︎兵庫県立明石西高等学校

⚫︎兵庫県立明石南高等学校

⚫︎須磨学園高等学校

⚫︎四天王寺東高等学校

⚫︎賢明学院高等学校

⚫︎仁川学院高等学校

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校

⚫︎神戸常盤女子高等学校

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ

(以上、順不同、敬称略)

 

引き続き、「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。

詳細につきましては、ぜひ

office@(アットマーク)fop-akashi.jp

へお問い合わせくださいませ。

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

【京都大学iPS細胞研究所様より】みなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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1930円(いくみおーえん)募金の領収書が京都大学から届きました。

感謝状は別に郵送されるとか。

郵送代がもったいないって思うのは私だけかな?

1930円募金にご協力頂いた皆様、本当にiPS細胞研究所の応援をありがとうございます。

タグ付け抜けてしまった方、大変申し訳ございません。

色々な形で応援してくださる皆様に、心から感謝しております。

難病FOPをはじめ多くの難病や病気の研究が1日も早く進む事を心から願っております。

引き続き応援どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。

 

⚫︎明石市立明石商業高等学校

⚫︎兵庫県立明石高等学校

⚫︎兵庫県立明石北高等学校

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校

⚫︎兵庫県立明石西高等学校

⚫︎兵庫県立明石南高等学校

⚫︎須磨学園高等学校

⚫︎四天王寺東高等学校

⚫︎賢明学院高等学校

⚫︎仁川学院高等学校

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校

⚫︎神戸常盤女子高等学校

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ

(以上、順不同、敬称略)

 

引き続き、「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。

詳細につきましては、ぜひ

office@(アットマーク)fop-akashi.jp

へお問い合わせくださいませ。

 

 

 

 
【京都大学iPS細胞研究所(CiRA) youtube公式チャンネル】
CiRAメディア勉強会×第31回CiRAカフェ 「iPS細胞をつかって病気の薬を探す」池谷真 准教授
 
 
 
【京都大学iPS細胞研究所(CiRA) youtube公式チャンネル】
CiRAメディア勉強会×第31回CiRAカフェ 「iPS細胞をつかって病気の薬を探す」趙成珠 研究員

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

【「193(いくみ)募金」(お礼)】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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昨年も応援誠にありがとうございます。

本日、高校生が寒い中募金活動して下さった193(いくみ)募金を全額iPS細胞研究所へ寄付送金させて頂きました。

参加校の皆様、本当に一緒にiPS細胞研究所を応援して頂き誠にありがとうございます。

どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

また、FOP明石からも、経費を差し引いた募金全額をiPS細胞研究所へ寄付送金させて頂きました。

コロナ禍で中々募金活動も出来ないままですが、iPS細胞研究所に寄付が出来る事、本当にありがとうございます。

また今年も残高0円からスタートし、育海と応援してくださる皆様と共に頑張りたいと思っておりますので、どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

 

「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。

 

⚫︎明石市立明石商業高等学校

⚫︎兵庫県立明石高等学校

⚫︎兵庫県立明石北高等学校

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校

⚫︎兵庫県立明石西高等学校

⚫︎兵庫県立明石南高等学校

⚫︎須磨学園高等学校

⚫︎四天王寺東高等学校

⚫︎賢明学院高等学校

⚫︎仁川学院高等学校

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校

⚫︎神戸常盤女子高等学校

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ

(以上、順不同、敬称略)

 

引き続き、「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。

詳細につきましては、ぜひ

office@(アットマーク)fop-akashi.jp

へお問い合わせくださいませ。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

【「193(いくみ)募金」(お礼)】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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先週193(いくみ)募金に参加して下さった高校の募金が揃ったので、今日、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きました❗
毎年、応援協力して下さる参加高校の皆様、本当にありがとうございます❗
 

「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。

 

⚫︎明石市立明石商業高等学校

⚫︎兵庫県立明石高等学校

⚫︎兵庫県立明石北高等学校

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校

⚫︎兵庫県立明石西高等学校

⚫︎兵庫県立明石南高等学校

⚫︎須磨学園高等学校

⚫︎四天王寺東高等学校

⚫︎賢明学院高等学校

⚫︎仁川学院高等学校

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校

⚫︎神戸常盤女子高等学校

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ

(以上、順不同、敬称略)

 

「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。

詳細につきましては、ぜひ

office@(アットマーク)fop-akashi.jp

へお問い合わせくださいませ。

 

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

廣石さま、律っちゃん、木口さま、髪工房さま、Yさま、舞子さま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)の息子さんをもつ廣石さんから、育海にステキなプレゼントを頂きました。
気を使わなくて良いのに。
息子さんの事だけ考えていたら良いのに。
お返しなんかしなくて良いねん。
頑張って親子で生きて欲しい。
難病と言われた診断された瞬間から、色んなものと向き合っていかないといけないのがわかるから、息子ちゃんの為に親が頑張るのは当たり前を、ただ遠くから応援してるただそれだけやねん。
一緒にiPS細胞研究所を応援したいと、1930円(いくみおーえん)募金にもご協力ありがとうございます。
一緒に頑張りたいと思って下さる患者家族を応援したいだけなんです。
育海、凄く喜んでいました。
ありがとうございます。
難病MLC

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どうぞ正しく知って、応援宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

律っちゃん(母の友人)から、育海に博多稚加栄の明太子をお土産に頂きました。

福岡の私の友人秀ママから、稚加栄の明太子が美味しいと教えてもらってから、お気に入りの明太子♫

博多のお土産何が良いと、律っちゃんから聞かれて「稚加栄の明太子」と答えてたんやけど 笑

買って来るしかないよね〜

可哀想な律っちゃん 笑

何回も言いますが、私の母の友人の律っちゃんです♫

律っちゃん、いつも応援ありがとうございます。

本年も応援どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

 

ご近所の木口のおばちゃんから、今年初の清水のイチゴを育海に頂きました。

清水のイチゴは地元の私達でも中々手に入らないイチゴなんです。

早速、イチゴミルクにしました。

木口のおばちゃん、いつも応援ありがとうございます。

 

 

 

6日は甥っ子を髪工房さんへ連れて行き、

7日は髪工房のかよちゃんが、頭染めてあげるって言うので、直ぐ行くよね〜(*≧∀≦*)

旦那さん、かよちゃん、いつも美味しいカフェオーレ入れてくれてありがとうございます。

 

 

高知の難病FOPの患者Yさんの松本ママから頂いたアオサのおすましを作りました。

育海もペロリ♫

Mさんママ、美味しく頂きました。

ありがとうございます。

 

 

 

舞子さんから頂いた、いちごミルクの素で作ったイチゴミルク♫

簡単に作れるから好き 笑

育海、美味しいと飲んでいました。

舞子さん、ありがとうございます😊

 

 

6日に大久保にある大窪八幡宮へ、ダウン症のAちゃん親子と初詣に行って来ました。

初めて行った八幡神社。

 

何年も初詣に行っていない私には驚きの連続でした。

おみくじも大吉で、最高な気分 笑

おみくじの支払いはAちゃんママがしてくれたけど、ききめあるかな 笑

育海にお守りを買って来ました。

 

 

ダウン症のAちゃんママに、お抹茶を点てて頂きました。

美味しい。

その一言しか出ませんでした。

玉椿がこれまた美味しい。

幸せな贅沢な時間でした♫

 

 

変 笑

6日、ダウン症のAちゃん家でお昼ご飯を食べ終えたのを確認してからAちゃんが私に「智ちゃんにお願いがあるねん」って言うのです。

良く聞くと、4日の夜にママとケンカして、大事なドキンちゃん(写真に写っているお顔ハゲハゲのドキンちゃん)を広いお庭に投げ捨てたと言うのです。

「何回探してもないねん」って悲しそうに言うのです。

ママは「探さなくて良い」って言うのですが

Aちゃんが一緒に探してと、お庭の草履を用意して、「おいで、智ちゃん来てーな」と言うので、上着も着ずに広いお庭で小さなドキンちゃんを探しはじめました。

どこ探しても無いのです。

年末に庭師さんが7名も来て綺麗になった広い綺麗なお庭。

植木の隅々まで見ましたが無いのです。

諦めかけて、大きな松を見上げたら、ドキンちゃんが松の枝で座っていました。

「あったで」と、Aちゃんに言うと「ホンマか?」って疑いながら上を見上げてもAちゃんには見えなかったようで「無いわ、私には見えへん」って言うのです。

ほうき🧹を持って来て、ドキンちゃんが芝生に無事救出したとたん、ドキンちゃんを抱きしめ「寒かったやろ」って優しく何度も撫でていました。

寒いのは私や 笑

見つかって良かったわ 笑

家に入ってから「智ちゃん、ありがとう、大好き」ってギューってしてくれました。

また私への大好き度がアップしたようで良かったです♪

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同