【みずきちゃん、ゆうきくん、ありがとう♪】マローネさま、佐藤さま、みなさまm..m

By office
2023年1月15日
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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めっちゃkawaii手紙が届きました❗

応援ありがとうございます❗

頑張ります❗

みずきちゃんの弟ゆうき君は難病MLCです。

小さな身体で頑張っているので、進行しなければ良いなと思っています。

小さい患者が難病や病気で頑張ってるのを見ると、早く研究者が見つかり研究して頂きたいって思います。

みずきちゃん、ゆうきくん、おてがみありがとう(^o^)

 

 

 

青春18切符で城崎温泉近くまで行って蟹のフルコースを食べて来たと言うマローネのマスターとママ。

育海にお土産頂きました(*^^*)

私は久しぶりに海老フライランチをご馳走になりました。

カフェオーレにティーオーレまで戴き、お腹いっぱい笑

マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。

 

 

加古川の佐藤さんから年末に届いたリンゴをジュースにしてもらいました❗

甘くて美味しかったです❗

佐藤さん、ありがとうございます❗

 

 

 

育海が牡蠣を食べたいって言うので、友人と買い出しに。

別の友人は新鮮な牡蠣を酢牡蠣で食べるって言っていたけど、私は生牡蠣を剥けないからチンしました 笑

後はグラタン♫

貝柱は育海の口には入らない(進行して口が開かないから)から、貝柱を取ったら育海が食べれます。

グラタンめちゃくちゃ美味しい♫

 

 

年末から年が明けても食べてばかり。

撮り忘れもあるけど。

話をしながら食べるのが、これまた美味しいですよね〜

まだまだ体調も調整しないとダメだけど、同級生には頑張って欲しいです。

同級生に食べれるやん、元気やんって、突っ込みそうになってしまう笑

 

 

 

日曜日だから大丈夫かなと不安でしたが、親切に対応して下さいました。

被害届け?出したは良いが、これからが不安です。

寒いからと、小さな暖房器具を出して付けてくれましたが、寒いのなんの 笑

最後には兵庫県警には、大変お世話になっておりますとご挨拶したら、目をクリクリさせて、なんでってビックリしていた刑事さんでした 笑

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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