【みずきちゃん、ゆうきくん、ありがとう♪】マローネさま、佐藤さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
めっちゃkawaii手紙が届きました
応援ありがとうございます
頑張ります
みずきちゃんの弟ゆうき君は難病MLCです。
小さな身体で頑張っているので、進行しなければ良いなと思っています。
小さい患者が難病や病気で頑張ってるのを見ると、早く研究者が見つかり研究して頂きたいって思います。
みずきちゃん、ゆうきくん、おてがみありがとう(^o^)
②
青春18切符で城崎温泉近くまで行って蟹のフルコースを食べて来たと言うマローネのマスターとママ。
育海にお土産頂きました(*^^*)
私は久しぶりに海老フライランチをご馳走になりました。
カフェオーレにティーオーレまで戴き、お腹いっぱい笑
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
③
加古川の佐藤さんから年末に届いたリンゴをジュースにしてもらいました
甘くて美味しかったです
佐藤さん、ありがとうございます
⑤
育海が牡蠣を食べたいって言うので、友人と買い出しに。
別の友人は新鮮な牡蠣を酢牡蠣で食べるって言っていたけど、私は生牡蠣を剥けないからチンしました 笑
後はグラタン♫
貝柱は育海の口には入らない（進行して口が開かないから）から、貝柱を取ったら育海が食べれます。
グラタンめちゃくちゃ美味しい♫
⑥
年末から年が明けても食べてばかり。
撮り忘れもあるけど。
話をしながら食べるのが、これまた美味しいですよね〜
まだまだ体調も調整しないとダメだけど、同級生には頑張って欲しいです。
同級生に食べれるやん、元気やんって、突っ込みそうになってしまう笑
⑦
日曜日だから大丈夫かなと不安でしたが、親切に対応して下さいました。
被害届け？出したは良いが、これからが不安です。
寒いからと、小さな暖房器具を出して付けてくれましたが、寒いのなんの 笑
最後には兵庫県警には、大変お世話になっておりますとご挨拶したら、目をクリクリさせて、なんでってビックリしていた刑事さんでした 笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Comments: 0