廣石さま、律っちゃん、木口さま、髪工房さま、Yさま、舞子さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
難病MLC（皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症）の息子さんをもつ廣石さんから、育海にステキなプレゼントを頂きました。
気を使わなくて良いのに。
息子さんの事だけ考えていたら良いのに。
お返しなんかしなくて良いねん。
頑張って親子で生きて欲しい。
難病と言われた診断された瞬間から、色んなものと向き合っていかないといけないのがわかるから、息子ちゃんの為に親が頑張るのは当たり前を、ただ遠くから応援してるただそれだけやねん。
一緒にiPS細胞研究所を応援したいと、1930円（いくみおーえん）募金にもご協力ありがとうございます。
一緒に頑張りたいと思って下さる患者家族を応援したいだけなんです。
育海、凄く喜んでいました。
ありがとうございます。
難病MＬC
どうぞ正しく知って、応援宜しくお願い致します。
②
律っちゃん（母の友人）から、育海に博多稚加栄の明太子をお土産に頂きました。
福岡の私の友人秀ママから、稚加栄の明太子が美味しいと教えてもらってから、お気に入りの明太子♫
博多のお土産何が良いと、律っちゃんから聞かれて「稚加栄の明太子」と答えてたんやけど 笑
買って来るしかないよね〜
可哀想な律っちゃん 笑
何回も言いますが、私の母の友人の律っちゃんです♫
律っちゃん、いつも応援ありがとうございます。
本年も応援どうぞ宜しくお願い致します。
③
ご近所の木口のおばちゃんから、今年初の清水のイチゴを育海に頂きました。
清水のイチゴは地元の私達でも中々手に入らないイチゴなんです。
早速、イチゴミルクにしました。
木口のおばちゃん、いつも応援ありがとうございます。
⑤
６日は甥っ子を髪工房さんへ連れて行き、
７日は髪工房のかよちゃんが、頭染めてあげるって言うので、直ぐ行くよね〜(*≧∀≦*)
旦那さん、かよちゃん、いつも美味しいカフェオーレ入れてくれてありがとうございます。
⑥
高知の難病FOPの患者Ｙさんの松本ママから頂いたアオサのおすましを作りました。
育海もペロリ♫
Mさんママ、美味しく頂きました。
ありがとうございます。
⑦
舞子さんから頂いた、いちごミルクの素で作ったイチゴミルク♫
簡単に作れるから好き 笑
育海、美味しいと飲んでいました。
舞子さん、ありがとうございます
⑧
６日に大久保にある大窪八幡宮へ、ダウン症のAちゃん親子と初詣に行って来ました。
初めて行った八幡神社。
何年も初詣に行っていない私には驚きの連続でした。
おみくじも大吉で、最高な気分 笑
おみくじの支払いはAちゃんママがしてくれたけど、ききめあるかな 笑
育海にお守りを買って来ました。
⑨
ダウン症のAちゃんママに、お抹茶を点てて頂きました。
美味しい。
その一言しか出ませんでした。
玉椿がこれまた美味しい。
幸せな贅沢な時間でした♫
⑩
変 笑
６日、ダウン症のAちゃん家でお昼ご飯を食べ終えたのを確認してからAちゃんが私に「智ちゃんにお願いがあるねん」って言うのです。
良く聞くと、４日の夜にママとケンカして、大事なドキンちゃん（写真に写っているお顔ハゲハゲのドキンちゃん）を広いお庭に投げ捨てたと言うのです。
「何回探してもないねん」って悲しそうに言うのです。
ママは「探さなくて良い」って言うのですが
Aちゃんが一緒に探してと、お庭の草履を用意して、「おいで、智ちゃん来てーな」と言うので、上着も着ずに広いお庭で小さなドキンちゃんを探しはじめました。
どこ探しても無いのです。
年末に庭師さんが７名も来て綺麗になった広い綺麗なお庭。
植木の隅々まで見ましたが無いのです。
諦めかけて、大きな松を見上げたら、ドキンちゃんが松の枝で座っていました。
「あったで」と、Aちゃんに言うと「ホンマか？」って疑いながら上を見上げてもAちゃんには見えなかったようで「無いわ、私には見えへん」って言うのです。
ほうき
を持って来て、ドキンちゃんが芝生に無事救出したとたん、ドキンちゃんを抱きしめ「寒かったやろ」って優しく何度も撫でていました。
寒いのは私や 笑
見つかって良かったわ 笑
家に入ってから「智ちゃん、ありがとう、大好き」ってギューってしてくれました。
また私への大好き度がアップしたようで良かったです♪
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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