【ランズエンド播州赤穂大会】西村大臣、髪工房さま、神宿チーム大久保さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
西村大臣、いつも気にかけて頂き、難病FOPの山本育海を応援して下さってありがとうございます。
（写真は以前のです）
②
本日(2/12)、赤穂まで行って牡蠣も食べる事なく、ランズエンド播州赤穂大会へ差し入れだけ持って行って試合も見る事なく帰って来ました。
試合見れなかったのは、本当に残念でした。
なぜなら育海と伺うはずが、育海が足が痛いと言い出して、自宅でばあちゃんとお留守番していたので、慌てて帰りました。
六甲ソウタレフリー凱旋興行の満員御礼誠におめでとうございます。
開場前に到着し、会場ロビーから崔 領二選手に連絡し、準備運動している中、ロビーに呼び出して〜
「領ちゃん、来て直ぐやけど帰るわ、育海待ってるから」と、慌ただしく写真を撮って帰って来ました。
何回も言いますが、崔領ニ選手の試合見たかった。
でも、難病FOPの山本育海の事を理解し応援して下さっている崔領ニ選手は「早く帰ってあげて、募金活動も頑張るし、グッズ売上の一部を募金にと考えてるから、いっくんの応援はちゃんとするから」と、試合前にこんなに冷静で、嬉しい事言って下さって、本当にありがとうございます。
口だけ形だけ応援しますって言ってくれる人は、たくさんいます。
手の平返して、そんな事を言うんやと、ビックリする事も少なくありませんが、ランズエンド崔領ニ選手は、本当に変わらず育海を応援して下さって有り難く思っております。
ランズエンドの崔領ニ選手、ランズエンドの選手、関係者の皆様、いつも応援誠にありがとうございます。
育海を応援して下さるから、崔領ニ選手はじめランズエンドの皆様を応援させて頂きたいから、赤穂まで行って参りました。
③
2ヶ月ぶりにカットに行きました〜
いい感じ♪
カットして、顔剃りしてもらって、スッキリしたよね〜
髪工房、かよちゃん、いつもありがとうございます。
⑤
ヤダ〜
気分転換してきちゃった♫
ホットケーキを久々に食べてご機嫌な私 笑
あら、ドリンクがないけど、ロイヤルミルクティと言う名のお洒落な紅茶飲みました♫
⑥
神宿チーム大久保さん、8020のむヨーグルトが届きました。
いつも応援ありがとうございます。
せっせ、せっせと、毎日飲ませます(*^◯^*)
⑦
赤穂から急いで帰っている中、電話が、、、
「助けて」って。
なにごとよ〜
自宅を通り過ぎてダウン症のAちゃん家へ直行しました。
電話はダウン症のAちゃんママからで。
家の中に入ったら、何かが違う。
派手に暴れた後でした。
丈夫な障子を飛び蹴りしたらしく、どれもこれもボロボロになって、廊下にほり出していました。
お茶碗も投げつけたようで、バラバラ。
服も切っちゃって。
とにかく派手に暴れたのが良くわかる状態でした。
少しAちゃんを落ち着かせて、たくさん話かけて、カットに連れ出しました。
智ちゃんと2人で行くんやで、智ちゃんの言う事聞かなかったら、2度とお家に行かへんでと脅しながら 笑
先日行った時は、「2度と来るな、智ちゃんなんで家に帰るねん、泊まっていかへんなら、2度と来るな」って、叫んでいたAちゃんだけど 笑
今日は、こっちから2度と行かへんでって言っちゃった〜
一ヶ月も頭を洗っていない状態でしたが、無理を承知の上で髪工房さんへお願いして、頭を洗って頂き、可愛くカットして頂きました。
ダウン症のAちゃんに、たくさんたくさん話かけながら、あっち向きこっち向きして、カットした髪が大変な事になっても、最後まで話かけてくださって、可愛くカットして頂きました。
何歳になっても可愛いって言われたら嬉しいものなんだと、改めて確認し、かよちゃんと旦那さんと私とで「可愛い」と言い続け、とにかくあの機嫌の悪い顔からニコニコ笑顔になり、ホッとしました。
髪工房、かよちゃん、旦那さん、助かりました。
可愛くカットしてくださって、頭も綺麗に2度も洗って下さって、本当にありがとうございます。
昨日は育海で２日連チャンで髪工房さんへ行って来ました♫
そのまま連れて帰るのは少し可哀想で、近くの公園でストレス解消にブランコ乗って〜
ママと2人顔付き合わせたら、反抗したくなる事もあるよね〜
ママもストレス凄いと思うけど、Aちゃんにもストレスが溜まっているんだと思うから、夕方の少しの時間2人でブランコでブーランブーランしながら、寒いから帰ろかと言うと、納得したみたいで。
無事に連れて帰りました♫
障がいは違うけど、患者も保護者も頑張ってる。
生きてるってお腹も空くし、眠くもなるし、感情が出てしまうのも生きているからで。
大切な時間、Aちゃんに教えて頂いています。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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