【なまはげのお面】カギの110番島田会長・奥さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
カギの110番島田会長と奥さんから、バレンタインデーのチョコレート&オリジナルクオカードを送って来てくれました
会長、奥さん、いっつも難病FOPの僕を応援して下さって、iPS細胞研究所も直接応援して下さって、ありがとうございます
智子さんにもチョコレートが届いてたので、めちゃくちゃ喜んでました(笑)
②
なななんと(笑)
来週、東京出張に行く事になった関西テレビ川崎記者が、希望のお菓子集約しといてってLINEが来ました
智子さんが「東京土産は蟹とマグロと雲丹と河豚とイクラと鮑がいいかな」って言っていました(笑)
智子さんが、神様、仏様、関西テレビ様、お願いしますって、豊洲市場行く時間あるかな?って、めちゃくちゃ心配してます(笑)
お菓子やって言われとるのに、海鮮が欲しいみたいです(笑)
(写真は、神戸支局と京都支局に以前に行った写真)
③
昨日、19時過ぎに「警察に電話したらどうなる?」と、連絡が。
慌ててダウン症のAちゃん家に向かいました。
凄い暴れよう。
ママはストレスで心臓発作が出てうずくまっていました。
とにかく2人ともを落ち着かせて帰って来ましたが、、、
朝からまた電話があり
まさか、なまはげのお面買って欲しいと頼まれると思わなかったけど。
どれが良いかな?
こんなので効き目あるのかな?
ストレスで暴れる娘(41歳)にビビらす為にって、、、
親子で抱えすぎなんよ。
行政に頼って良いんよ。
親子で心が潰れちゃうよ。
節分終わったのに、色々なお面を選んでいる育海とのこの時間〜
なんだか複雑すぎる。
育海も私もお面では解決しないと思うんだけど〜
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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