【皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）】廣石さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
息子ちゃんが皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）と診断を受け、日々頑張っておられる廣石 綾子さんから、ご自身で原稿を書いて掲載されたという月刊難病と在宅ケアの冊子を送って来てくださいました。
難病MLCの研究状況、最新情報を得ようと本気で頑張っておられる姿は親として出来る事をするという気持ちが伝わって来ます。
保育園で先生方やお友達や保護者の皆様が応援して下さっているんだなと写真から伝わって来て見ていて読んでいて辛いけど嬉しかったです。
MLC患者の会HP
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
息子ちゃんと同じ病気の患者さんや、このMＬCの研究に興味を持って頑張って下さる研究者の先生と繋がりたいと強く思っておられます。
難病ＭLCの応援も、どうぞ皆様宜しくお願い致します。
②
1歳5ヶ月の甥っ子の娘ちゃんより、アンパンマンが大きい件。
引きずりの刑にアンパンマンがなっていた。
何の罰よ 笑
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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