【京都大学iPS細胞研究所様より感謝状贈呈式２】みなさまm..m

2023年12月27日 / 【京都大学iPS細胞研究所様より感謝状贈呈式２】みなさまm..m へのコメントはまだありません

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

ラジオ関西さん、応援ありがとうございます。

労って欲しい、褒めてやって欲しいとは言ってないけどね　笑

研究所基金に、しっかり理解して欲しいって感じで言っただけだと思うけど〜

ラジオ関西さん、ありがとうございます。

 

②

 

明石夢工房の古志社長からお電話頂き、奥さんが作って下さった鏡餅を取りに、東二見駅前のてんしんさんへ行って来ました♫

可愛い鏡餅見て、早速飾りました✨

育海に「大掃除もしてないに飾るんは早いんよー」って言われても無視　笑

世界の玉子焼き（明石焼き）を焼く奥さんから産まれた男前の息子さんが育海に、世界の大谷選手が載ったカレンダーを頂きました。

私は古志社長のお母さんから、二見のお祭りが載ったカレンダーを頂きました。

古志社長ご家族が、難病FOPの山本育海を応援して下さるのは、本当に嬉しいです。

古志社長、奥さん、息子さん、お母さん、いつも本当に応援ありがとうございます。

今年から鏡餅買わなくて得した〜♫

#明石夢工房

#玉子焼き

#明石焼き

 

③

 

待ち人がやって来ました♫

難病FOP明石事務局に、ランズエンドプロレスの崔領ニ選手がニコニコ笑顔で登場✨

喫茶の扉開けた途端にママが、「キャー♫いらっしゃいませ」って言う流れのまま崔選手とめちゃくちゃ話てた笑

井川さんもプロレスラーに会いたいと、慌ててやって来られました♫

人気があるのもわかる♫

おばちゃん2人の目がキラキラしてた✨

快く色紙にサインして頂き、崔領ニ選手、ありがとうございます。

何年も付き合いがありますが、育海も初めて色紙にサイン頂きました笑

昨日の京都帰りに新幹線の直通が無くて、新大阪で乗り換えしたのが足に負担だったみたいで、今日は部屋で歩くのも辛かったようで、育海は崔領ニ選手に会いに行けませんでした。

崔領ニ選手、ランズエンドプロレスの皆様、いつも難病FOPの山本育海を応援して頂き、誠にありがとうございます。

播州赤穂大会が盛大に開催されますように。

 

⑤

 

関西テレビ新実アナのインスタ見て、育海の担当の川崎記者が嫌いになりそう笑

私、新実ちゃん好きなんですけど〜

私の気持ちいつまで経っても関西テレビの社員が新実アナに伝えてくれないのはなんでなん？笑

関西テレビ社員さん、伝えてよ〜♫

 

⑥

 

難病FOPの男性と高校生が取り組む「193募金」　京大iPS細胞研究所が感謝状　｜FNNプライムオンライン難病と闘う男性と、高校生が取り組んだ、治療法の研究を支援するための募金活動に対して、感謝状が贈られました。25日、京都大学iPS細胞研究所から感謝状を受け取った、高校生16人と明石市に住む山本育海さん（26）。育海さんは8歳のとき、全身の筋肉などに骨ができる難病「FOP」を発症しました。病気と闘いながらも、8年前には治療法の研究を支援するための「193募金」…リンクwww.fnn.jp

 

昨日（25日）iPS細胞研究所での感謝状贈呈式様子を関西テレビさんが報道してくださいました。

関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。

関西テレビさん、ありがとうございます。

 

⑦

 

待ち人を待っている間に、海老フライランチをマスターが作ってくれました♫

育海にゆで卵を持って帰るようにと準備してくださり♫

食後にはティーオーレまで♫

待ち人来るまでに、お腹いっぱいで寝てしまいそうな予感　笑

マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。

ご馳走様でした(๑>◡<๑)

 

⑧

 

昨日、iPS細胞研究所で、智子さんが笑顔で池谷先生に「大好きです」って、今、告った？（笑）って思った❗

智子さんが好きなパン屋さんのケーキを池谷先生が買ってくれてました❗

僕に（笑）

なんや、育海にかって残念そうな顔してました（笑）

池谷先生、ありがとうございます❗

 

⑨

 

崔領ニ選手が、FOP明石の事務局カフェマローネに来てくれました❗

でも、僕は歩くのがしんどくて行けませんでした❗

智子さんに無理やり書かされてないか心配ですが（笑）

サインありがとうございます❗

ポスター&チラシは、マローネに貼ってもらうようです❗

崔領ニ選手、いっつも応援ありがとうございます❗

ランズエンドの皆様、いっつも応援ありがとうございます❗

 

⑩

 

はりきって前田屋前田社長さんが作ってくれた煮込みハンバーグを湯煎していた智子❗

湯煎ぐらい誰でもできるから、前田社長がお皿に盛ったら良いだけに作ってくれてる煮込みハンバーグ❗

まさか・・・

デミグラスソースが無い（笑）

智子「見んといて」って言う（笑）

ハッシュドポテトがデミグラスソースを吸っとるやないか💢

目玉焼きの白身はかたいから食べれませんが、黄身は食べれます❗

でも、ハッシュドポテトがやわらかくなってて、ハンバーグの肉汁が出てて食べれました❗

ハンバーグがめっちゃ美味しかったです❗

久しぶりにハンバーグを食べれました❗

前田屋前田社長のハンバーグは、やわらかくて食べれました❗

前田社長、ありがとうございます❗

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同