FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
193（いくみ）募金参加高校御礼状&募金御礼状&挨拶状を智子さんが書いて、FOP明石スタッフ木谷さんがニュースレター作成して、郵送してくれました
応援ありがとうございます
ありがとうございますが届きますように（FOP明石スタッフ一同&育海&智子）
②
晩ごはんは、豚汁でした
僕のは、ブレンダーでドロドロにしてもらったので飲めます
美味しかったです（笑）
③
甥っ子から連絡があり、迎えに来てって♫
チャリティーで行くわって言ったら、無言 笑
ママを待っとくわって♫
チャリティーで行くやんか♫
電車に乗れたのか、受験会場に無事着いたのか、おばちゃんはドキドキしてたんやから♫
ママより先に私に連絡くれるあたりが、誠に可愛い
新幹線が通り過ぎるのを見ながら、甥っ子待ち。
育海が「新幹線で帰ってくる訳ちゃうからな
」って、自宅からLINEしてくる笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
2023年の193（いくみ）募金のニュースレターが出来上がりました。
FOP明石スタッフが、毎年作成して下さいます。
多くの皆様にご覧いただきたいです。
②
本日（26日）の読売新聞朝刊に掲載されました。
掲載されたこの写真は、高校生の頑張りが伝わらないと思いますが、本当に高校生が頑張って一緒にiPS細胞研究所を応援してくださるからこそ、育海が頑張れます。
高校生に、心から感謝しております。
#193募金
#iPS細胞研究所
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
私と入れ違いにばあちゃんが、帰って来ました〜
明石夢工房の奥さんが、玉子焼き（明石焼き）を焼きに、魚住のふぁーみんに来てたから、玉子焼き買って来たからと。
もしや、晩御飯しなくていい感じ？笑
古志社長の奥さんから、育海に大量の福玉焼きをプレゼントして頂きました。
いつも、古志社長ご家族で応援して頂き、誠にありがとうございます。
社長と奥さんに育海と私は中々明石でお会い出来ないけど、昨年東京でのイベントでお会いした時の写真と、本日焼きたての玉子焼き（明石焼き）と福玉焼き♫
②
やっと見つけた
どこのファミマを探しても見つからなかった、話題のレトロプリン。
大久保にありました〜♫
お味は、、、
「普通、なんなら
の方が美味しい」って、探して来いって言った育海が言う（泣）
普通に勝るものはないやろ笑
でも、普通やった♫
③
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
いつも応援ありがとうございます。
しっかり育海に飲ませます。
⑤
はあ？
「濃いくちみたいやから、薄めて飲んで」って母親の智子
企業努力を無視するんかい（笑）
「アホ薄めたら倍飲めるやんか」って母親の智子
ないわー
⑥
昨日の晩ごはんも玉子焼き（明石焼き）
今日の朝ごはんも玉子焼き（明石焼き）
ばあちゃん、どんだけ買って来たん笑
明石夢工房の玉子焼き（明石焼き）は、マジで美味しいです
福玉焼きも小さくして食べました
古志社長の奥さんから福玉焼き頂きました
古志社長さん、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
⑦
智子さんがカフェオーレを飲んでたから、僕もケーキと一緒にカフェオーレ飲みたいって言ったら・・・
ティーオーレを作ってた
聞いてた？
カフェオーレって言うたんよ（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
株式会社Innovation Tree 田中 優介社長より、育海に炭酸水を頂きました。
今年も、変わらない応援ありがとうございます♫
うがいが出来ない（進行し上を向けない為）育海は、喉の違和感を炭酸水に頼っています。
②
甥っ子を待ってる間に、近くで友人と合流。
甥っ子が初めて「上には上がおるねん」って認めた笑
おるわ笑
塾でも良い成績で、塾からも学校からも圧が凄いみたい。
もう少し。
ただただ頑張れって応援しか出来ないけど、合格したらギューって抱きしめてあげたい♫
育海に「合格して欲しいん？」って聞かれる。
当たり前やん♫
罰ゲームさせられるのわかってて、合格したいなんか思わんでって冷静に言われた笑
チューに変更します♫
③
ガーン（泣）
痛いのなんの宮﨑先生に「痛いねんけど」って文句言いまくり〜♫
宮﨑先生が「うっわ〜これだけ浮腫んでたら痛いねん」って、仰った♫
身体のバランス崩してて、本当にしんどかったけど、スッキリして育海とボケ突っ込み頑張れます♫
宮﨑先生、今年も痛いやんかって文句を言いますけど、どうぞ宜しくお願い致します。
宮﨑先生に予約したよと連絡下さる事、いつも有難うございます。
【スタッフ三つ編みより】
宮﨑先生、チューできないように、お口にお灸してあげてください♪
⑤
やったな
何しとんねん
幼稚園児みたいやないか
さっき、シャワーさせてもらってパジャマに着替えさせてもらう時にわかった
「洗濯したらマジックテープにくっついてガーゼ生地やから糸が・・・」って、洗濯機の仕業って言う智子
関西テレビ北野さんが高いパジャマバクネを買ってくれたから、これ以上ガーゼ生地が傷まないようにらしい（笑）
ビックリしたわ（笑）
智子「カンテレに洗替にまた買って貰おう」って（笑）
反省してないやないか
クマって（笑）
ないわ
今日からカンテレのドラマが始まります
横田さんから何にも言ってこんけど（笑）
【スタッフ三つ編みより】
横田さんからのLINEが気になる方は、続きをご覧くださいね♬
⑥
来たーーー
関西テレビからの番宣が
昨日から始まったカンテレドラマ「春になったら」の番宣を僕個人にLINEしてくる関西テレビ横田さんです（笑）
智子さんは、毎回、女優さん（出演者さん）に、横田さんが何を差し入れするんか気になるらしい（笑）
【スタッフ三つ編みより】
ドラマの役名って、どう決まるんでしょうね？！
結構珍しい名前もあるので。。。
個人的には、ドキドキしてたりして。。。（笑？！）
⑦
育海の代理で某会社の新年会へ出席〜
緊張して食べれないと思っていたら、不思議なんやけど、なんの緊張も無かった私♫
ご馳走様でした♫
本年も、応援宜しくお願い致します。
⑧
なんでー
僕はＣＣレモン買って来て言うてん（笑）
ＣＣレモンちゃうし、もう1個はオレンジやし
「レモンダブルやで、ワンチャンいけるかなー思って」って智子（笑）
いけるか
毎回、何にも人の話聞いてへんやないか（笑）
⑨
見たらわかるんよー
この貝の出汁が美味しいので、鍋作ってもらいました
ザ・えのき鍋（笑）
僕は、透き通った出汁に豆腐が食べたかったんよーーーーー
カニカマをなぜ遠慮気味に入れたんや（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
アイロンプリントを何故か手縫いしてやったぜ〜
ワイルドだろ〜
育海がキャンキャン怒るねん♫
なんでクマやねんって、うるさい笑
うさぎが良かったんかな？
バクネのパジャマ、私には買えないから、ほつれた所にはクマさんやろ♫
進行して足が上がらないから、シャワーしか出来なくなったけど、育海1人でシャワーは出来ないけど、育海は明るくオモロイから私が救われる。
クマさん、うさぎさん、わんちゃん買い足しとこ♫
②
友人2人が変わったドリンクを飲む件
豆花入りほうじ茶ミルクティーとアッサムミルクティーらしい。
ほうじ茶にミルクティーなんて贅沢すぎるし、豆花入りってなんぞや？
アッサムミルクティーって、オッサンミルクティーにしか聞こえない私♫
無難にアイスコーヒーを頼んだ私に、挑戦する意欲がないって言う友人2人。
アイスコーヒーの安心安全安定感は素晴らしい♫
③
育海にスジマン頂きました♫
Ｔさん、いつも応援ありがとうございます。
私も一つ頂きま〜す 笑
⑤
ご近所の木口のおばちゃんが、「智ちゃん、おばちゃんお豆さん炊いたねん、でも蒟蒻入れ忘れてん」って、炊き立てを持って来てくれました。
ありがとう〜おばちゃん♫
晩御飯に、いただくわね〜(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
先日、合格祈願に柿本神社へ
そう！受験生の味方オクトパス合格御守りを購入して参りました♫
高校受験の時は「僕が合格せーへんと思っとんか」って強気の甥っ子に、それでもオクトパス合格御守りを購入し神様にお願いしました。
この度の受験も、神様にお願いし、受験生の味方オクトパス合格御守りを購入し甥っ子に渡しました。
可愛い甥っ子がもう大学受験するぐらい大きくなってた事に驚いています。
そりゃ智子もBBA（ババア）になるよな〜って育海が言う♫
確かに 笑
②
絶対騙されへんで
僕にはわかるんよー
智子さんが今年も適当なんが（笑）
智子「ヨッシャー今日はリッチにカニ鍋や」って
残念カニカマなんよー
でも鍋見たら、ちゃんこ鍋、いや、ちくわ鍋なんよ
【スタッフ三つ編みより】
カニとカニカマの違いが分かれば、一流芸能人かもね（笑）
目指せ、GACKTさま♬
母は、目指せ、浜ちゃん♪
③
爆睡しとーやん
智子「睡眠の質大事やから飲むわ」って
ドリンクも薬も智子さんに必要ないねん笑
転んだら3秒で寝てんで笑
【スタッフ三つ編みより】
目指せ、２秒台（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神宿チームシャンソンさんから、8020のむヨーグルトが届きました。
今年も応援ありがとうございます♪
しっかり育海に飲ませます。
②
ご近所の木口のおばちゃんが育海にジュースしたり〜と、博多あまおうを頂きましたので、いちごミルクにしました♫
おばちゃん、ありがとうございます
③
大阪の恒美兄ちゃんから、育海に東京のお土産頂きました。
育海が食べれそうな物を選んでくれたんだと思うと嬉しいです。
応援ありがとうございます。
⑤
世界デビューおめでとうございます♫
「秘密のケンミンショーのお兄さんですね〜」って海外の方にお声かけられたという白附 克仁さん♫
⑥
久しぶりに友達にお茶に誘われて〜
何個ほど入れると思ってんの？笑
足りるって持って来てくれたんやけど笑
足りるわ(*≧∀≦*)
でも、これ烏龍茶やで笑
（育海はお留守番です）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
令和6年能登半島地震で被災しておられるみなさまに心よりお見舞い申し上げます。
【ご参考】
①
一緒にご心配くださいました皆様、ありがとうございます。
北陸には難病FOPの患者家族が数人おり、無事ですと連絡、報告、教えて頂き、心配していた患者家族の無事を確認出来ました。
また支援者の皆様も無事だとわかりました。
まだまだ災害に遭われた皆様のお気持ちも整理出来ていないことと思います。
これからが大変な事も多いと思いますが、1日も早い北陸地方の復興を願っております。
いつどこで起きても不思議ではない大地震。
20歳を少し過ぎた私が阪神淡路大震災を体験し、30歳を少し過ぎた頃に東北地方太平洋沖地震が起き、宮城の患者家族と連絡が取れずテレビ見て泣いた事も。
無事って連絡が取れた時はどんなに嬉しかったか。
2024年の元旦夕方に能登半島地震が起きた時は、明石も大きな揺れがあり、阪神淡路大震災を思い出しました。
辛すぎる現実を誰一人経験も体験もして欲しくありません。
でも、自然災害は遠慮なくやってきます。
日々感謝し、過ごしていきたいです。
頂いたお菓子とカフェオレの素で作ったカフェオレで、一安心しております。
②
新田社長、記事読みました。
益々頑張ってください。
いつも応援ありがとうございます。
③
うるさ
今から飲もうとすると、夜に飲まなあかんでってうるさい智子（笑）
午後の紅茶も午後に飲めってうるさい智子（笑）
企業の策略にハマりすぎなんよ（笑）
⑤
髪の毛を染めてあげると言うので、髪工房のかよちゃん所へ行って来ました〜♫
なんとカフェオーレにデザート付き♫
かよちゃん、ご主人、本年もどうぞ宜しくお願い致します。
#髪工房
#ヘッドマッサージ
#顔剃り
#美顔マッサージ
#カット
#パーマ
#シャンプー
#髪染め
⑥
昼ご飯は、山芋のお好み焼きでした
めっちゃ美味しかったです
フライパン2つで普通焼く？
僕用と智子さんが自分用に焼いてた
金谷社長、ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
1月５日（本日）の神戸新聞朝刊に掲載してくださいました。
昨年12月25日に193（いくみ）募金に参加して下さった高校生が、iPS細胞研究所で感謝状を受け取りました。
難病FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むよう、高校生の皆様がiPS細胞研究所を応援してくださるのは本当に嬉しいです。
iPS細胞研究所に参加出来なかった学校には、直接iPS細胞研究所から感謝状が郵送されます。
1930円（いくみおーえん）募金、FOP明石も感謝状を頂いて参りました。
応援ご支援下さいました皆様、本当にありがとうございます。
引き続きどうぞ応援宜しくお願い申し上げます。
高校生の皆様には今後もiPS細胞研究所を応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。
その高校生が元旦に地震がありました北陸の皆様の応援も考えて行動するようです。
温かく見守って頂きたく宜しくお願い申し上げます。
#193募金
#1930円募金
#FOP明石
#iPS細胞研究所
#研究者
#難病支援
②
北陸の地震で石川県輪島市の難病FOP患者が無事でいてくれる事を育海と願っています。
愛知県、奈良県の患者からも問い合わせがありましたが、無事なのかわかりません。
金沢で一人暮らし（施設のような所で）していたと言うのを以前聞いた事がありますが、現在はわかりません。
お正月ですし、実家に帰っているかも知れません。
育海が四年生の時にお会いしただけですが、やっぱり気になります。
どうかご家族皆様のご無事を願っています。
③
31のアイスクリームを頂いたので、支援者Hさん家で皆様と美味しく頂きました。
寒いのにアイスクリームは食べれるのが不思議 笑
幸子さん、ありがとうございます♫
⑤
お正月3日間、一回も家でご飯作ってない母智子
支援者のHさん、Kさん、Ｙさん家に交代で行く予定をバッチリ決行した智子（笑）
このカフェオーレ美味しいなーって言ってた智子
ティーオーレやけどなって突っ込まれてた（笑）
⑥
正月3日目は、僕が食べれるように、やわらかい肉をＹさんが用意してくれていました
なのに
智子さんがしゃぶしゃぶ用の豚肉を一気に入れ、バイエルンも蛤も一気に煮たててしまいました
しゃぶしゃぶちゃうねん
ごちゃごちゃ煮やねん
僕には、牛肉をしゃぶしゃぶ1枚ずつＹさんがしてくれたので、やわらかい肉を食べれました
一気にしゃぶしゃぶされたら、食べれないから分けて、しゃぶしゃぶしてくれて嬉しかったです
蛤は、小さく切っても食べれませんでした
弾力ありすぎました
Ｙさん、ありがとうございました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
このたびの地震や事故で被災、被害に遭われたみなさまやご家族様にお見舞い申し上げます。
このようなご状況ではありますが、以下、山本母子はもとより、FOPなどの難病患者へのご支援、ご協力くださっている方々への報告として、母子の様子を投稿させていただきますことお許しください。
①
明けましておめでとうございます。
本年も、どうぞ応援宜しくお願い申し上げます。
2024年が普通に過ごせますように。
②
新年明けましておめでとうございます
今年も応援よろしくお願いします
世界では戦争、日本ではお正月から地震に飛行機事故と大変ですが、世の中が平和に過ごせますように
被災された皆様を思い193（いくみ）募金参加高校の皆さんが、北陸支援の募金活動を始める動きがあるようです
高校生の力は本当に凄いです
今年も僕は僕に出来る事を頑張りたいと思いますので応援よろしくお願いします
すき焼き鍋2つ、二組に分かれて支援者のHさんの家で、熊本県黒毛和牛、宮崎県黒毛和牛、兵庫県但馬牛で、すき焼きしてもらっています
平和に、すき焼きが食べれるのは当たり前じゃないって思いながら正月二日目を過ごしてます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
