【京都大学iPS細胞研究所さま研究支援への寄付】みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
1月5日(本日)の神戸新聞朝刊に掲載してくださいました。
昨年12月25日に193(いくみ)募金に参加して下さった高校生が、iPS細胞研究所で感謝状を受け取りました。
難病FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むよう、高校生の皆様がiPS細胞研究所を応援してくださるのは本当に嬉しいです。
iPS細胞研究所に参加出来なかった学校には、直接iPS細胞研究所から感謝状が郵送されます。
1930円(いくみおーえん)募金、FOP明石も感謝状を頂いて参りました。
応援ご支援下さいました皆様、本当にありがとうございます。
引き続きどうぞ応援宜しくお願い申し上げます。
高校生の皆様には今後もiPS細胞研究所を応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。
その高校生が元旦に地震がありました北陸の皆様の応援も考えて行動するようです。
温かく見守って頂きたく宜しくお願い申し上げます。
②
北陸の地震で石川県輪島市の難病FOP患者が無事でいてくれる事を育海と願っています。
愛知県、奈良県の患者からも問い合わせがありましたが、無事なのかわかりません。
金沢で一人暮らし(施設のような所で)していたと言うのを以前聞いた事がありますが、現在はわかりません。
お正月ですし、実家に帰っているかも知れません。
育海が四年生の時にお会いしただけですが、やっぱり気になります。
どうかご家族皆様のご無事を願っています。
③
31のアイスクリームを頂いたので、支援者Hさん家で皆様と美味しく頂きました。
寒いのにアイスクリームは食べれるのが不思議 笑
幸子さん、ありがとうございます♫
⑤
お正月3日間、一回も家でご飯作ってない母智子
支援者のHさん、Kさん、Yさん家に交代で行く予定をバッチリ決行した智子(笑)
このカフェオーレ美味しいなーって言ってた智子
ティーオーレやけどなって突っ込まれてた(笑)
⑥
正月3日目は、僕が食べれるように、やわらかい肉をYさんが用意してくれていました
なのに
智子さんがしゃぶしゃぶ用の豚肉を一気に入れ、バイエルンも蛤も一気に煮たててしまいました
しゃぶしゃぶちゃうねん
ごちゃごちゃ煮やねん
僕には、牛肉をしゃぶしゃぶ1枚ずつYさんがしてくれたので、やわらかい肉を食べれました
一気にしゃぶしゃぶされたら、食べれないから分けて、しゃぶしゃぶしてくれて嬉しかったです
蛤は、小さく切っても食べれませんでした
弾力ありすぎました
Yさん、ありがとうございました
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同