年末のごあいさつ

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

 

 

 

 

本年も募金活動がなかなか出来ない中でしたが、FOP明石への募金にご協力して頂きました皆様、本当に応援ご支援誠にありがとうございます。

コロナ禍におきましては、運営費や必要経費に加え、病院や患者等へのアルコールやマスク代等の出費も重なりましたが、それでもiPS細胞研究所を応援させて頂きたい気持ちを大切に、微力ですが、今年もiPS細胞研究所へ皆様のお気持ちとともに寄付させて頂きました。

iPS細胞研究所の応援が出来たのは、多くの皆様の応援ご支援のおかげです。
iPS細胞研究所の応援を誠にありがとうございます。

来年も引き続きiPS細胞研究所を正しく知って頂き、皆様に応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

iPS細胞研究所
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

iPS細胞研究財団
https://www.cira-foundation.or.jp/j/ 

 

*** 年末のごあいさつ ***

本年も、みなさまにおかれましては、コロナ禍による大変なご状況の中、例年にも増して、温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。この場をお借りいたしまして、FOP明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

FOPはもとより、すべての難病をなくすための研究が少しでも進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、FOP明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。

*** お願い ***

FOP明石では、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。

いっくん応援自販機

書籍『神様からの宿題』発売中

【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中

iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中

いっくんレターセット発売中

募金

10460366_1430520223902894_8731740118364053291_n

20140709

ehon_blue001S

1016426_610698649001341_711867170_n

CD_image-300x300

 また、iPS細胞研究所の応援につきましても、ぜひよろしくお願いいたします。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

あらためまして、本年も多くのみなさまからのご支援を賜り、誠にありがとうございました。みさなまにおかれましても、どうぞ佳い年をお迎えくださいませ。

 

本当にどうもありがとうございました。

 

FOP明石スタッフ一同

 

 

衆議院の浮島議員から連絡があり、なに?何ごとって思ったら、「風邪ひかないようにね〜」って♫

ビックリするわ〜

こんな年末に衆議院解散するんか思ったわ 笑

育海の事をご心配頂き、ありがとうございます。

浮島議員、浮島事務所の皆様、来年も応援宜しくお願い致します。

 

 

28日に、久しぶりにまやちゃんとランチに行って来ました♪

来年は、Rー1出たら良いのに笑

毎回、笑いのネタ持ち過ぎやろ笑

ここのランチお得感ありました♪

お店の名前知らんけど笑

まやちゃん、来年もランチとコストコ連れて行ってね〜♫

 

 

朝4時に起き、毎年恒例のゆかるんと明石卸売り市場へ行って来ました。

帰りにゆかるんご夫婦で丸めたお餅を頂きました♫

お餅みたいに、ゆかるんルンみたいに、ま〜るく優しい性格になれるよう、来年は頑張ろうと一応心に思いました笑

無理やけど 笑

ゆかるんルン、いつも応援ありがとう♫

 

[スタッフ三つ編み]

朝4時起床?!

寝てる?

 

 

明石卸売り市場にある金長青果金谷社長へ年末のご挨拶に伺いました。

大きな箱にお野菜がたくさん詰められ用意してくださっていました。

「いっくん」と、書かれていたのを見ると、今年も来るなって思ってくださっていたのだと嬉しくなりました。

金谷社長、毎年応援誠にありがとうございます。

FOP明石スタッフ木谷と、ご近所さんとで分けました♫

来年もどうぞ応援宜しくお願い致します。

 

 

明石城西高校新聞部さんから、193(いくみ)募金を取材して頂き、城西新聞に掲載しましたと郵送してくださいました。

城西新聞の皆様、顧問の先生、応援ありがとうございます。

 

 

 

 

 

193(いくみ)募金の活動を兵庫県立明石城西高等学校様がブログ記事「12/13日(水)~12/15(金) 193(いくみ)募金を実施」にてご掲載くださいました。

 

ありがとうございます。

 

 

大久保駅前のカフェマローネのマスターとママから年末のご挨拶と共に写真が送られて来ました。

ランズエンドプロセスの応援を誠にありがとうございます♫

来年は強く逞しく頑張ろうと思います 笑

マスターとママさん、今年も応援ありがとうございました。

来年も、どうぞ応援宜しくお願い致します。

 

 

年越し蕎麦&ポールウインナーが今日の僕の晩ごはん❗

年越し蕎麦の海老は僕は進行して口が開かないから食べれないので衣だけ❗

ポールウインナーは、潰して食べる❗

智子さんは、大谷選手見ながら熟睡中(笑)

突然起きて、寝てませんって態度とる❗

僕「寝てたよね?」

智子「寝てません」

僕「熟睡しとったよね❗

智子「大谷の未来を瞑想してました❗❗

寝とるやないか💢

2023年も、応援ありがとうございました❗

2024 年も、応援よろしくお願いします❗

 

 

2023年も多くの皆様に育海を応援して頂き、誠にありがとうございました。

まだまだ険しい道のりですが、育海には明るく頑張って欲しいと思っております。

どうぞ引き続き2024年も、応援してやって頂きたく、宜しくお願い申し上げます。

今年最後の珈琲は美味しかったです♫

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

【193(いくみ)募金、1930円(いくみおーえん)募金、FOP明石の募金(お礼)】みなさま

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

今年(2023年)も、iPS細胞研究所に、193(いくみ)募金、1930円(いくみおーえん)募金、FOP明石の募金を寄付(送金)させて頂く事が出来ました。

「FOP明石の募金の種類」

193(いくみ)募金 446,229円[以下記事④]

1930円(いくみおーえん)募金 1,938,235円[以下記事②]

FOP明石 118,984円[以下記事③]

合計2,503,448円

 

これだけの皆様の応援を頂き、iPS細胞研究所を応援させて頂ける事、心から感謝致しております。

誠に応援ご支援ありがとうございます。

来年も難病FOPの山本育海は、患者として出来る事を頑張ると思います。

研究者と一緒に頑張りたいと言う育海の思いを応援してやって頂きたく、来年もどうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

(iPS細胞研究所に直接お振込みして下さった皆様、大変申し訳ございませんが、1930円募金として私共が確認出来ない為加算されません。直接iPS細胞研究所を応援して頂き誠にありがとうございます)

 

「FOP明石の募金の種類」

 

 

1930円(いくみおーえん)募金も揃いまして、全額iPS細胞研究所へ寄付(送金)完了致しました事をご報告させて頂きます。

1930円(いくみおーえん)募金として、合計1,938,235円になり、皆様の応援ご支援に心から感謝しております。

 

「FOP明石の募金の種類」

 

 

FOP明石として、今年も大きな募金活動は出来ておりませんが、iPS細胞研究所へ必要経費、活動費を差し引いた募金を全額iPS細胞研究所へ寄付(送金)させて頂きました。

FOP明石の活動や育海に必要な物をと応援してくださいました皆様に心から感謝しております。

募金箱や自動販売機で応援してくださいました皆様、本当に今年も応援ありがとうございます。

FOP明石の通帳は0円になりました。

来年も0から、また育海頑張ると思いますので、どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

 

「FOP明石の募金の種類」

 

 

193(いくみ)募金が揃いましたので、昨日(28日)に、iPS細胞研究所へ全額寄付(送金)させて頂きました。

 

⚫︎明石市立明石商業高等学校

⚫︎兵庫県立明石高等学校

⚫︎兵庫県立明石北高等学校

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校

⚫︎兵庫県立明石西高等学校

⚫︎兵庫県立明石南高等学校

⚫︎兵庫県立加古川東高等学校

⚫︎須磨学園高等学校

⚫︎賢明学院高等学校

⚫︎仁川学院高等学校

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校

⚫︎神戸常盤女子高等学校

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ

◉計15校(敬称略。順不同)

 

15校の皆様の応援で、合計446,229円も募金が集まりました。

今年もiPS細胞研究所を応援させて頂く事が出来ました。

高校生の応援、本当にありがとうございます。

来年もどうぞ応援して頂きたく、宜しくお願い致します。

 

「FOP明石の募金の種類」

 

 

 

隠れ家の喫茶店に連れて行って頂きました。

なぜこんな所に喫茶店って思う場所にある、昔ながらの喫茶店♫

お昼食べていなかったので、ベーコンエッグトーストとミルクティーのセットを注文しました。

美味しいんですけど〜♫

育海はお留守番です😊

 

 

ラジオ関西の天宮 遥さんに、先日のスーパーストリングスコーベさんのコンサートで取材を受けました。
いつお会いしても可愛い❤️
これからも応援宜しくお願い致します。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【スーパーストリングスコーベさま(後編)】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

 

神戸市議会村上たつま議員から「去年もご挨拶させて頂きましたね」と、お声かけてくださいました。

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、ご挨拶させて頂きました。

応援ありがとうございます。

ふふ自撮りが上手すぎる事に、感動した私 笑

私も上手になりたい♫

 

[スタッフ三つ編み]

この画像は、自撮りなんですか?!素敵です♪

 

 

元兵庫県庁副知事金澤さんが、今年も募金箱に温かいお気持ちを入れてくださいました。

副知事の頃にも育海を応援してくださっており、今も応援してくださる事は本当に嬉しいです。

どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

写真は以前のです。

 

 

 

パーキンソン病の治験が始まるようです。

治験が上手く進みますように。

治療が本当に日本でも出来るようになりますように。

 

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場ロビーで、今年も募金箱を設置し、会場の皆様へiPS細胞研究所への応援と支援を、難病FOPの山本育海を応援して下さっている皆様と共に募金へのご協力を呼びかけさせて頂きました。

募金箱を持って一緒に頭を下げて頂ける事、本当に嬉しいです。

応援ありがとうございます。

募金箱に温かいお気持ちを入れて下さいました、スーパーストリングスコーベさんのファンの皆様、応援誠に有難うございます。

早駒運輸渡辺社長、誠にありがとうございます。

 

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場には、今年も佐渡裕先生がお越しになられ、コンサート前と休憩時間に「いっくんは今年も来れなかったか、心配やな、残念やな、頑張って欲しいな」とお声かけてくださいました。

佐渡裕先生が難病FOPの山本育海と共にiPS細胞研究所を応援して頂ける事に嬉しく思っております。

iPS細胞研究所名誉所長山中教授と佐渡裕先生、渡辺社長は親しいご関係で、育海は本当に素晴らしい皆様に応援して頂き、難病FOPだけではなく、本当に全ての難病や病気の研究が進むように、心からiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂き、自分も一緒に研究者と頑張りたいと申しております。

佐渡裕先生、渡辺社長、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂き、誠に応援ありがとうございます。

佐渡裕先生が募金箱を持って立って下さると、写真だけを撮りに来て下さる方、募金箱に募金を入れて下さる方、握手を求めておられる方、皆様に笑顔で応援宜しくお願い致しますと声を出して、育海がいないにも関わらず、一緒にiPS細胞研究所を応援して下さる事、本当に感謝しております。

佐渡裕先生、渡辺社長、佐渡裕先生の関係者の皆様、いつも本当に応援ありがとうございます。

写真の1本指は、1日も早く研究が進みますようにと願いを込めて。

 

 

27日(水)松方ホールで、今年もスーパーストリングスコーベさんのコンサート会場にて、iPS細胞研究所を応援する募金活動をさせて頂きました。

会場で集まった募金全額を、iPS細胞研究所へ寄付(送金)させて頂きました。

1円、5円、10円、50円と、財布の中の小銭をドバドバと募金箱に入れて下さる方もいて、1円の重みの応援にも意味がある事を感じています。

声をあげなければ、行動しなければ、1円も集まらない募金。

応援支援しようと、思って頂けなければ集まらない募金。

会場にお越しの皆様が募金箱へ財布から出して下さる大切なお金。

募金にご協力くださいました皆様、早駒運輸の皆様から温かいお気持ちに、心から感謝致しております。

確かにゆうちょ銀行の職員さんが袋から出して募金を数えて下さいました。

(私は毎回募金回収しますが、どの募金も数えません。数えていくら募金があるのか、私もゆうちょ銀行で募金額を知る形にしています)

本当に、毎年、渡辺社長の応援とご支援、早駒運輸皆様のご協力と応援、会場にお越しの皆様からの応援ご支援に、心から感謝し、iPS細胞研究所へ全額寄付(送金)させて頂きました事をご報告致します。

スーパーストリングスコーベの皆様、本当に毎年ステキなコンサートを誠にありがとうございます。

(渡辺社長と育海の写真は以前のものです)

 

 

12月27 日にスーパーストリングスコーベ第6回公演が開催され、智子さんが参加させてもらいました❗

帰って来た智子さんが、泣いてブサイクな顔でコンサートでの感動的な話を教えてくれるんですが、思い出して泣くから良くわからんかったけど、渡辺社長の気持ちと思いが嬉しかったのは、わかりました❗

25日にiPS細胞研究所に行って来て、帰りに腰と足に負担があったのか、歩きにくくて僕はコンサートに行けませんでした❗

毎年、渡辺社長と奥さんが応援して下さって、会社全体で応援して下さって、本当に応援ありがとうございます❗

難病FOPの僕は、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いています❗

山中教授と渡辺社長は仲が良くて、指揮者の佐渡先生とも仲が良くて、渡辺社長がスーパーストリングスコーベさんのコンサートで募金活動させてくれて、iPS細胞研究所を応援してくださるのは僕は本当に嬉しいです❗

佐渡先生も募金箱を持って応援して下さって、僕がコンサートに参加出来てないのを心配してくれていたって聞いて嬉しかったです❗

難病FOPをはじめ、多くの難病や病気の研究が進むように、これからも患者の僕に出来る事は研究者の先生達と頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします❗

渡辺社長、奥さん、早駒運輸の皆様、佐渡裕先生、佐渡先生の関係者の皆様、スーパーストリングスコーベの皆様、募金に協力&応援して下さった皆様、智子さんと一緒に募金の呼びかけをして下さった皆様、本当に応援ありがとうございます❗

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【スーパーストリングスコーベさま(前編)】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

 

感動で涙と鼻水が止まらなくなったスーパーストリングスコーベさんのコンサートの冒頭、早駒運輸渡辺社長からの舞台からご挨拶があり、ラグビー日本代表であり、日本代表監督を務められた平尾誠二さんのお話がありました。

渡辺社長との繋がり(ご縁)等々をお話されました。

平尾さんを長年撮り続けた岡村啓嗣さん、ラグビー選手だった村上晃一さんがコンサート会場にお越しになられ、平尾誠二さんと深く関わりをもたれていたお話から、iPS細胞研究所名誉所長山中教授とも繋がり(ご縁)のお話をされ、大切な三名の方が今日会場に来て下さっていて繋がりましたと舞台上から会場の皆様へご挨拶がありました。

「三人目は難病FOPの山本育海君のお母さんが来られています。

立ってもらえますか。

後ろの方に座っていると思うんです。

スーパーストリングスコーベのコンサートでは毎年、難病FOPの山本育海君の応援をしています。彼は自分の難病だけではなく、山中教授率いるiPS細胞研究所を支援し応援し、多くの難病の研究が進むようにと、集めた募金は全額iPS細胞研究所に寄付されています。募金を生活費にしている訳では無いんです。1円単位までiPS細胞研究所に全額寄付しています。

これからもいっくんを通してiPS細胞研究所を一緒に応援していきたいと思っています。本日も募金活動しています。応援宜しくお願い致します」と、想像もしていなかった舞台からの皆様へのご挨拶に、涙が溢れて鼻水でるわ、咳が出るわ大変でした。

コンサートが始まる前には、スーパーストリングスコーベさんも舞台から「難病FOP山本育海さんの応援をしており、募金は全額iPS細胞研究所へ寄付されます。皆様のご協力宜しくお願い致します」と、毎年仰って下さいます。

渡辺社長はご夫婦で応援して下さっております。

早駒運輸皆様で応援して下さっております。

コンサート開始前にロビーでは、平尾誠二さんの追悼ロビーコンサートが開催され、沢山の皆様が映像(写真)と共にステキな時間を過ごされていました。

渡辺社長、いつも変わらない明るく元気な応援を、誠にありがとうございます。

スーパーストリングスコーベの皆様、いつも温かい応援を、誠にありがとうございます。

早駒運輸の皆様、いつも変わらない優しさ温かさ笑いがたくさんある応援を、誠にありがとうございます。

 

 

 

 

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、今年もトートバッグを購入してきました♫

今年は可愛い赤色❤️

育海に似合わんなって言われたんやけど・・・

無視 笑

ボーボー神戸グッズはこちらから

 

 

 

毎年、スーパーストリングスコーベの皆様、応援誠にありがとうございます。

ステキな写真ばかりです。

 

 

昨日のスーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、末松参議院議員の奥さんが「いっくんどうですか?頑張り過ぎないようにね」と、お声かけてくださいました。

末松議員ご夫妻は、難病FOPに育海が診断されてから、ずっと育海を応援して下さっております。

末松議員、奥さん、いつも応援誠にありがとうございます。

これからも応援宜しくお願い致します。

写真は以前のです。

 

 

 スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、兵庫県議会北浜 みどり議員が「ご無沙汰しております。いっくん頑張っておられますね」と、お声かけてくださいました。
兵庫県議会自民党として、何かお役に立てる事がございましたらと、嬉しいお言葉頂きました。
育海の事を忘れずに覚えてくださっている事は、本当に嬉しいです。
兵庫県議会には、育海が難病FOPと診断されてから、自民党はじめ全会派の議員の皆様に応援して頂いております。
北浜みどり議員、どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【京都大学iPS細胞研究所様より感謝状贈呈式2】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

ラジオ関西さん、応援ありがとうございます。

労って欲しい、褒めてやって欲しいとは言ってないけどね 笑

研究所基金に、しっかり理解して欲しいって感じで言っただけだと思うけど〜

ラジオ関西さん、ありがとうございます。

 

 

明石夢工房の古志社長からお電話頂き、奥さんが作って下さった鏡餅を取りに、東二見駅前のてんしんさんへ行って来ました♫

可愛い鏡餅見て、早速飾りました✨

育海に「大掃除もしてないに飾るんは早いんよー」って言われても無視 笑

世界の玉子焼き(明石焼き)を焼く奥さんから産まれた男前の息子さんが育海に、世界の大谷選手が載ったカレンダーを頂きました。

私は古志社長のお母さんから、二見のお祭りが載ったカレンダーを頂きました。

古志社長ご家族が、難病FOPの山本育海を応援して下さるのは、本当に嬉しいです。

古志社長、奥さん、息子さん、お母さん、いつも本当に応援ありがとうございます。

今年から鏡餅買わなくて得した〜♫

#明石夢工房

#玉子焼き

#明石焼き

 

 

待ち人がやって来ました♫

難病FOP明石事務局に、ランズエンドプロレスの崔領ニ選手がニコニコ笑顔で登場✨

喫茶の扉開けた途端にママが、「キャー♫いらっしゃいませ」って言う流れのまま崔選手とめちゃくちゃ話てた笑

井川さんもプロレスラーに会いたいと、慌ててやって来られました♫

人気があるのもわかる♫

おばちゃん2人の目がキラキラしてた✨

快く色紙にサインして頂き、崔領ニ選手、ありがとうございます。

何年も付き合いがありますが、育海も初めて色紙にサイン頂きました笑

昨日の京都帰りに新幹線の直通が無くて、新大阪で乗り換えしたのが足に負担だったみたいで、今日は部屋で歩くのも辛かったようで、育海は崔領ニ選手に会いに行けませんでした。

崔領ニ選手、ランズエンドプロレスの皆様、いつも難病FOPの山本育海を応援して頂き、誠にありがとうございます。

播州赤穂大会が盛大に開催されますように。

 

 

関西テレビ新実アナのインスタ見て、育海の担当の川崎記者が嫌いになりそう笑

私、新実ちゃん好きなんですけど〜

私の気持ちいつまで経っても関西テレビの社員が新実アナに伝えてくれないのはなんでなん?笑

関西テレビ社員さん、伝えてよ〜♫

 

 

 

昨日(25日)iPS細胞研究所での感謝状贈呈式様子を関西テレビさんが報道してくださいました。

関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。

関西テレビさん、ありがとうございます。

 

 

待ち人を待っている間に、海老フライランチをマスターが作ってくれました♫

育海にゆで卵を持って帰るようにと準備してくださり♫

食後にはティーオーレまで♫

待ち人来るまでに、お腹いっぱいで寝てしまいそうな予感 笑

マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。

ご馳走様でした(๑>◡<๑)

 

 

昨日、iPS細胞研究所で、智子さんが笑顔で池谷先生に「大好きです」って、今、告った?(笑)って思った❗

智子さんが好きなパン屋さんのケーキを池谷先生が買ってくれてました❗

僕に(笑)

なんや、育海にかって残念そうな顔してました(笑)

池谷先生、ありがとうございます❗

 

 

崔領ニ選手が、FOP明石の事務局カフェマローネに来てくれました❗

でも、僕は歩くのがしんどくて行けませんでした❗

智子さんに無理やり書かされてないか心配ですが(笑)

サインありがとうございます❗

ポスター&チラシは、マローネに貼ってもらうようです❗

崔領ニ選手、いっつも応援ありがとうございます❗

ランズエンドの皆様、いっつも応援ありがとうございます❗

 

 

はりきって前田屋前田社長さんが作ってくれた煮込みハンバーグを湯煎していた智子❗

湯煎ぐらい誰でもできるから、前田社長がお皿に盛ったら良いだけに作ってくれてる煮込みハンバーグ❗

まさか・・・

デミグラスソースが無い(笑)

智子「見んといて」って言う(笑)

ハッシュドポテトがデミグラスソースを吸っとるやないか💢

目玉焼きの白身はかたいから食べれませんが、黄身は食べれます❗

でも、ハッシュドポテトがやわらかくなってて、ハンバーグの肉汁が出てて食べれました❗

ハンバーグがめっちゃ美味しかったです❗

久しぶりにハンバーグを食べれました❗

前田屋前田社長のハンバーグは、やわらかくて食べれました❗

前田社長、ありがとうございます❗

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【京都大学iPS細胞研究所様より感謝状贈呈式】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

12月25日(月)クリスマスに、193(いくみ)募金参加高校の皆様が、iPS細胞研究所から感謝状を贈呈して頂きました。

募金はまだ参加高校の全部が揃っていないのですが、約41万近く集まっており、研究所が仕事納めする前に、生徒達が冬休みに入ってからと言う事もあり、本日貴重なお時間を頂きまして、感謝状贈呈式に参加出来る学校と一緒にiPS細胞研究所へ伺って参りました。

関西テレビ、読売新聞、ラジオ関西さん、取材ありがとうございます。

毎年同じ事の繰り返しじゃないかとあるメディアの方に言われた事がありますが、毎年同じ事を繰り返し活動する事が、どんなに大切で大事な事か育海は、わかっています。

本日もiPS細胞研究所でお話させて頂きましたが、声をあげなければ、発信しなければ、1円も集まらない募金です。

声を上げ続け発信を続け伝えているからこそ、一緒にiPS細胞研究所を応援させてと仰って下さる皆様と共に育海は頑張れています。

感謝状贈呈式と言う形をiPS細胞研究所にお願いをしていますが、感謝して欲しくて感謝状贈呈式を行ってもらっている訳ではなく、一緒にiPS細胞研究所を応援支援したいと思って下さる方が1人でも増えて欲しい気持ちが育海にあるので、メディアのお力をお借りし発信して頂いております。

本来、募金をして感謝状なんていらないのです。

高校生も充分わかっています。

それでも、発信続ける事が大切だから、iPS細胞研究所の研究者と一緒に頑張りたいと考える患者の育海の想いを高校生と全国の皆様が理解し応援して下さっております。

本当に、iPS細胞研究所を一緒に応援して頂き誠にありがとうございます。

難病FOPをはじめ多くの難病や病気の研究が1日も早く進みますようにと願う育海。

研究者と一緒に頑張りたいと言う息子を、これからも応援してやって頂きたく今後とも宜しくお願い致します。

 

 

193(いくみ)募金に参加してくださいました、高校生がiPS細胞研究所から感謝状を頂きました。

先輩から後輩へ、伝え繋いで下さる193(いくみ)募金に、心から感謝しております。

 

 

高校生、緊張しながら各学校の代表が193(いくみ)募金への想い、iPS細胞研究所への想いを伝えてくださいました。

明石北高校

明石南高校

明石清水高校

明石商業高校

須磨学園

仁川学院

賢明学院

尼崎小田高校

が感謝状贈呈式に参加

(写真は順不同)

 

 

iPS細胞研究所

戸口田教授と池谷准教授、iPS細胞研究所国際広報和田濱さんにお会い出来ました。

iPS細胞研究所基金担当の皆様、国際広報の皆様、本当に貴重なお時間頂き誠にありがとうございます。

育海が研究者の先生方と頑張りたいと言う限り、私は息子を応援し支えていきたいと思っております。

 

 

昨日iPS細胞研究所へ行って来ました❗

FOP明石と1930円募金と193 募金の感謝状贈呈式が行われました❗

感謝して欲しくて募金活動していないけど、研究者と一緒に頑張りたい僕は多くの皆様に応援支援理解してもらって、iPS細胞研究所を応援させて頂いています❗

感謝状贈呈式の後は、戸口田先生と写真撮りました❗

戸口田先生お腹空いてたみたい(笑)

池谷先生が研究室から下りて来てくれました❗

漫才師かと言うぐらい、ガンガン智子さんが聞きたい事&言いたい事を池谷先生に言ってました(笑)

高橋先生から研究所出た後にメッセージがあり、研究所来たなら声かけてって言ってくれました❗

忙しいって思ってって言ったら、次は絶対声かけて、忙しくても下りて来てくれるみたいです(笑)

国際広報の和田濱さんにも、早口でガンガン智子さんが話してました❗

研究者の先生方と、これからも頑張りたいです❗

FOPの研究も、他の難病や病気の研究も、1日でも早く進みますように❗

 

京大整形外科の忘年会みたいです❗

サンタの帽子かぶってるのが、戸口田先生です❗

サンタの帽子かぶってたなって言ったら、なんで知っとんって言うに違いない(笑)

 

 

京大病院整形外科さんのインスタをシェアします❗

戸口田先生も行ってたみたいです❗

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【再掲】【メディアみなさま】「193(いくみ)募金、1930円(いくみおーえん)募金」(お願い)

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

各メディアの皆様へ

明石市など15校の高校で生徒が募金活動「193(いくみ)募金」を実施、FOP明石が一般市民に募金を呼びかけ

 

「1930円(いくみおーえん)募金」の実施、寄付

「iPS細胞研究基金より感謝状贈呈式」の取材のお願い

 

謹啓 時下ますますご健勝のこととお慶び申し上げます。

いつもFOP(進行性骨化性線維異形成症)の治療法確立を目指す当会の活動にご支援頂き、誠にありがとうございます。

 

FOP明石は、山本育海(やまもと・いくみ)が8歳の頃にFOPを発症したことを機に、多くの皆様にFOPについてのご理解、闘病や研究推進のためのご支援を頂いて参りました。現在、京都大学iPS細胞研究所では、育海を含む患者が提供した細胞で、FOP治療薬の研究が行われています。

 

このたび、一層の研究促進を願い、募金に参加した高校生とともに「iPS細胞研究基金」より感謝状贈呈式を行います。ぜひ報道下さいますよう、お願い申し上げます。

敬白

 

【今回贈呈する寄付金について】

・193(いくみ)募金として、明石市内7高校と県立芦屋高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、仁川学院高校、賢明学院高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ、県立尼崎小田高校、県立加古川東高校での募金活動。

 

12月14日の校内募金、商店街、駅前等、募金活動実施

FOPを含む多くの難病研究が進むようにと15校の学校が昨年に続き、山本育海の誕生日に実施する募金活動。

クリスマスイベント、駅前での募金活動を追加で実施する高校もあり、金額は後日発表。

 

全額iPS細胞研究所に寄付(2015年8校参加570,869円を寄付)(2016年10校参加166,787円)(2017年13校参加352,510円)(2018年15校参加410,674円)(2019年15校参加438,279円)(2020年14校参加597,796円)(2021年16校参加597,062円)(2022年15校参加543,970円)

 

・1930円(いくみ・おーえん)募金とし、10月から12月14日まで全国に呼びかけている募金活動

FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所に全額寄附。(2016年1,184,829円)(2017年2,808,807円)(2018年2,481,527円)(2019年2,297,320円)(2020年658,281円)(2021年1,761,437円)(2022年910,136円)金額は当日発表。

 

・FOP明石としての寄付金 (2015年751,514円)(2016年1,313,667円)(2017年1,225,849円)(2018年509,282円)(2019年495,970円)(2020年162,073円)(2021年128,110円)(2022年118,415円)

FOP明石や高校生有志の呼びかけによる募金、売上の一部が寄付となる応援自動販売機・募金箱の設置による募金よりFOP明石活動費を差し引いた金額

 

【感謝状贈呈式 概要】

日時 2023年12月25日(月) 14時~15時

場所 京都大学iPS細胞研究所(CiRA) 講堂(左京区聖護院川原町53)

参加者 193募金に携わった高校生・山本育海・山本智子(育海の母)FOP明石スタッフ

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【メディアのみなさま】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

メディアのみなさま

 

 

FOP明石よりメディアの皆様へお願いです。

メディアの皆様の応援宜しくお願い致します。

一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです。

iPS細胞研究所にて

25日(月)14時〜

 

 

ステーキハンバーグ前田屋 前田社長から、育海にクリスマスプレゼント(社長の特製特注煮込みデミグラスハンバーグ)が届きました。

私、頑張って湯せんし、育海に食べさせます♫

前田社長、変わらない応援をありがとうございます。

前田屋さんには、募金箱を設置して応援して頂いております。

 

 

育海にクリスマスプレゼントが、寝屋川の佐原さんから届きました。

応援ありがとうございます♫

久しぶりに電話でお話出来て嬉しかったです♫

 

 

山陽電鉄東二見駅前にある【てんしん】さんへ行って来ました♪

古志ママが「あら〜いっくんママいらっしゃ〜い、食べるか?持って帰るんか?座ってお水飲んで、いっくん元気にしてる?いっくん玉子焼き食べたいって言うてる?」って、一気にしゃべる♫

明るい元気な古志ママに会うと、絶対みんな元気になって帰って行くに違いない♫

「いっくんママ、今日な伊藤県議が玉子焼き食べに来てくれてん」って教えてくれました。

「いっくんママほんでな、長尾博子さん来てんねん」って、4月の選挙で明石市議会に当選されたという長尾市議が席まで挨拶に来てくださいました。

浮島衆議院議員、伊藤県会議員、尾倉市会議員、梅田市議会議員には大変お世話になっておりますとご挨拶させて頂きました。

長尾議員にも応援して頂けると嬉しいです。

てんしんの焼きたて玉子焼き(明石焼き)を買って、難病FOPの息子育海が待つ家に帰りま〜す♫

古志ママ、いつも応援ありがとうございます。

てんしんさんは、募金箱を設置して応援してくださっております。

 

 

 

育海にYさんから、クリスマスプレゼントが届きました♫

育海が食べれる燻製した半熟ゆで卵♫

いつも応援ありがとうございます。

 

 

煮穴子のお寿司を育海に頂きました♫

やわらかいみたいで育海食べれそうです。

どこのお店なんって聞いていました♫

Tさん、寒い中ありがとうございます♫

 

 

育海にクリスマスのお菓子とチーズケーキを持って来てくださいました♫

明石も寒いから雪が舞ってましたね〜

寒い中、Hさんありがとうございます。

 

 

育海にクリスマスのお菓子とチーズケーキを持って来てくださいました♫

明石も寒いから雪が舞ってましたね〜

寒い中、Hさんありがとうございます。

 

 

なんやかんや忘年会が続いています♫

 

 

某会社の忘年会にご招待頂き、緊張して食べられへんって思ってたけど、全然食べれた♫

 

 

海老フライが最高だった♫

忘年会にご招待頂き海老フライ食べれて嬉しかったです笑

おかわりしたよね〜♫

 

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【193(いくみ)募金、1930(いくみおーえん円募金】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

難病C M Tの南都まー君が、1930円(いくみおーえん)募金に協力して下さいました。

まーくん、CMTの研究が進むのを諦めずに待とうね。

進行性の難病に待つ時間はない。

それでも諦めたらあかん。

iPS細胞研究所の応援ありがとうございます。

 

 

神戸新聞に掲載されました。

高校生がiPS細胞研究所を応援してくださるのは、本当に心強く思っております。

193(いくみ)募金に参加くださる高校生には、きっと良い事が起こるのではと毎年思っています。

顔も知らない他人の為に頑張る人を神様は必ず見てるからって思いながら、育海の誕生日に一緒に募金活動させて頂きました。

高校生が集めてくださる193(いくみ)募金は、全部揃い次第全額iPS細胞研究所へ寄付(送金)させて頂きます。

 

 

カギの110番島田 清会長と奥様から、育海にクリスマスプレゼントが届きました♫
難病FOPの山本育海をいつも気にかけて頂き誠に有難うございます。
育海が食べれそうな物を選んでくださるのも嬉しいです。
本当に変わらない応援を、ありがとうございます。
カギの110番
https://www.kagino110ban.net/

 

 

明石市内7高校が193(いくみ)募金に参加して下さり、各学校で集めて下さった募金を、明石商業の先生が回収して来てくださいましたので、本日7高校の募金をFOP明石スタッフ木谷と受け取りに行って参りました。

重みある温かい高校生のお気持ちを、研究者に届けたいです。

1日も早く難病FOPをはじめ多くの難病や病気の研究が進みますようにと心から願っています。

明日19日も、22日も、25日も募金活動してくださる学校があります。

全て揃い次第、全額iPS細胞研究所へ寄付(送金)させて頂きます。

 

 

FOP明石の事務局、カフェマローネさんで休憩して来ました。

今日はティーオーレを注文し、アーモンドトースト付き♫

先日はカフェオーレを注文しました。

今日も先日も林檎とゆで卵を頂いて来ました。

ゆで卵ぐらい、家で茹でろと育海に言われる♫

マスターとママが美味しい卵を茹でてるって言うから、もらうよね〜

遠慮しないよね〜

育海に「実家か」って言われるよね〜

マスター、ママさん、いつもご馳走様です。

ありがとうございます。

めげない、負けない、気にしないで、今年も後わずかですが、育海とFOP明石のスタッフとで年内頑張りますので、引き続き応援宜しくお願い致します。

 

久しぶりに大阪府警のYさんから電話があった。

育海を心配し気にかけて下さるのは本当に嬉しいです。

お巡りさんの仕事は大変だと思いますが、頑張ってください。

育海が電話切った後、大阪府警には優しいやんって言う 笑

電話を切ってから慌てて作ったオムライス♫

完璧なんですけど〜

たぶん美味しかったはずなんですけど〜

 

 

12/18、明石商業高校へ193(いくみ)募金参加高校(明石7高校)の募金を回収し、本日入金して来ました。

硬貨を入金するには、支払い手数料がかかるので、募金金額が減るのを防ぎ、FOP明石が手数料負担しています。

神戸信用金庫さんへ、支払い手数料を募金してきた感覚 笑

FOP明石が手数料を負担出来るのも、育海の活動にご理解頂き応援してくださる皆様が活動費としてご協力とご支援くださっているからです。

本当にありがとうございます。

しかし、ゆうちょ銀行に機械で硬貨を入金してしまったので、110円の硬貨手数料となるものを引かれていたのは、かなりショック。

ゆうちょ銀行に、今まで甘えていた(大量硬貨入金しても手数料を取っていなかった)のが、今になっては有り難すぎたのね♫

神戸信用金庫さんが応援してくださるから、やっぱりどうせ支払い手数料を払うなら神戸信用金庫さんにお金落としたいと改めて思いました♫

193(いくみ)募金参加高校の募金が揃い次第、iPS細胞研究所へ全額寄付(送金)させて頂きます。

 

神戸信用金庫さんで「いっくん募金したいから口座開きたいんです」って仰って下さった方が何人もいますと教えて頂きました。

神戸信用金庫さんに少しは貢献出来てるようで良かったです♫

山本育海を応援して下さる皆様に、心から感謝しております。

 

 

神宿チームシャンソンさんから、8020飲むヨーグルトを送って来てくださいました。

育海、毎日飲んでいます。

チームシャンソンさん、いつも応援ありがとうございます。

 

 

#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(MLC)の患者ゆう君の進行が進みませんように。
可愛い写真が届いて、育海と研究が進んで欲しいなと話ました。
1930円(いくみおーえん)募金にも協力して下さり、一緒に研究者を応援したいと思う気持ちが本当にわかるから、これからも諦めずに頑張りたいです。
もう直ぐクリスマスやね〜
ゆうくんに、いつかサンタさんが治療法治療薬を持って来てくれますように♫

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【メディアのみなさま】「193(いくみ)募金、1930円(いくみおーえん)募金」(お願い)

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

各メディアの皆様へ

明石市など15校の高校で生徒が募金活動「193(いくみ)募金」を実施、FOP明石が一般市民に募金を呼びかけ

 

「1930円(いくみおーえん)募金」の実施、寄付

「iPS細胞研究基金より感謝状贈呈式」の取材のお願い

 

謹啓 時下ますますご健勝のこととお慶び申し上げます。

いつもFOP(進行性骨化性線維異形成症)の治療法確立を目指す当会の活動にご支援頂き、誠にありがとうございます。

 

FOP明石は、山本育海(やまもと・いくみ)が8歳の頃にFOPを発症したことを機に、多くの皆様にFOPについてのご理解、闘病や研究推進のためのご支援を頂いて参りました。現在、京都大学iPS細胞研究所では、育海を含む患者が提供した細胞で、FOP治療薬の研究が行われています。

 

このたび、一層の研究促進を願い、募金に参加した高校生とともに「iPS細胞研究基金」より感謝状贈呈式を行います。ぜひ報道下さいますよう、お願い申し上げます。

敬白

 

【今回贈呈する寄付金について】

・193(いくみ)募金として、明石市内7高校と県立芦屋高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、仁川学院高校、賢明学院高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ、県立尼崎小田高校、県立加古川東高校での募金活動。

 

12月14日の校内募金、商店街、駅前等、募金活動実施

FOPを含む多くの難病研究が進むようにと15校の学校が昨年に続き、山本育海の誕生日に実施する募金活動。

クリスマスイベント、駅前での募金活動を追加で実施する高校もあり、金額は後日発表。

 

全額iPS細胞研究所に寄付(2015年8校参加570,869円を寄付)(2016年10校参加166,787円)(2017年13校参加352,510円)(2018年15校参加410,674円)(2019年15校参加438,279円)(2020年14校参加597,796円)(2021年16校参加597,062円)(2022年15校参加543,970円)

 

・1930円(いくみ・おーえん)募金とし、10月から12月14日まで全国に呼びかけている募金活動

FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所に全額寄附。(2016年1,184,829円)(2017年2,808,807円)(2018年2,481,527円)(2019年2,297,320円)(2020年658,281円)(2021年1,761,437円)(2022年910,136円)金額は当日発表。

 

・FOP明石としての寄付金 (2015年751,514円)(2016年1,313,667円)(2017年1,225,849円)(2018年509,282円)(2019年495,970円)(2020年162,073円)(2021年128,110円)(2022年118,415円)

FOP明石や高校生有志の呼びかけによる募金、売上の一部が寄付となる応援自動販売機・募金箱の設置による募金よりFOP明石活動費を差し引いた金額

 

【感謝状贈呈式 概要】

日時 2023年12月25日(月) 14時~15時

場所 京都大学iPS細胞研究所(CiRA) 講堂(左京区聖護院川原町53)

参加者 193募金に携わった高校生・山本育海・山本智子(育海の母)FOP明石スタッフ

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同