【１９３（いくみ）募金、１９３０（いくみおーえん円募金】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

難病C M Tの南都まー君が、1930円（いくみおーえん）募金に協力して下さいました。

まーくん、CMTの研究が進むのを諦めずに待とうね。

進行性の難病に待つ時間はない。

それでも諦めたらあかん。

iPS細胞研究所の応援ありがとうございます。

 

②

 

神戸新聞に掲載されました。

高校生がiPS細胞研究所を応援してくださるのは、本当に心強く思っております。

193（いくみ）募金に参加くださる高校生には、きっと良い事が起こるのではと毎年思っています。

顔も知らない他人の為に頑張る人を神様は必ず見てるからって思いながら、育海の誕生日に一緒に募金活動させて頂きました。

高校生が集めてくださる193（いくみ）募金は、全部揃い次第全額iPS細胞研究所へ寄付（送金）させて頂きます。

 

③

 

カギの110番島田 清会長と奥様から、育海にクリスマスプレゼントが届きました♫
難病FOPの山本育海をいつも気にかけて頂き誠に有難うございます。
育海が食べれそうな物を選んでくださるのも嬉しいです。
本当に変わらない応援を、ありがとうございます。
カギの110番
https://www.kagino110ban.net/

 

⑤

 

明石市内7高校が193（いくみ）募金に参加して下さり、各学校で集めて下さった募金を、明石商業の先生が回収して来てくださいましたので、本日7高校の募金をFOP明石スタッフ木谷と受け取りに行って参りました。

重みある温かい高校生のお気持ちを、研究者に届けたいです。

1日も早く難病FOPをはじめ多くの難病や病気の研究が進みますようにと心から願っています。

明日19日も、22日も、25日も募金活動してくださる学校があります。

全て揃い次第、全額iPS細胞研究所へ寄付（送金）させて頂きます。

 

⑥

 

FOP明石の事務局、カフェマローネさんで休憩して来ました。

今日はティーオーレを注文し、アーモンドトースト付き♫

先日はカフェオーレを注文しました。

今日も先日も林檎とゆで卵を頂いて来ました。

ゆで卵ぐらい、家で茹でろと育海に言われる♫

マスターとママが美味しい卵を茹でてるって言うから、もらうよね〜

遠慮しないよね〜

育海に「実家か」って言われるよね〜

マスター、ママさん、いつもご馳走様です。

ありがとうございます。

めげない、負けない、気にしないで、今年も後わずかですが、育海とFOP明石のスタッフとで年内頑張りますので、引き続き応援宜しくお願い致します。

 

⑦

久しぶりに大阪府警のYさんから電話があった。

育海を心配し気にかけて下さるのは本当に嬉しいです。

お巡りさんの仕事は大変だと思いますが、頑張ってください。

育海が電話切った後、大阪府警には優しいやんって言う　笑

電話を切ってから慌てて作ったオムライス♫

完璧なんですけど〜

たぶん美味しかったはずなんですけど〜

 

⑧

 

12/18、明石商業高校へ193（いくみ）募金参加高校（明石7高校）の募金を回収し、本日入金して来ました。

硬貨を入金するには、支払い手数料がかかるので、募金金額が減るのを防ぎ、FOP明石が手数料負担しています。

神戸信用金庫さんへ、支払い手数料を募金してきた感覚　笑

FOP明石が手数料を負担出来るのも、育海の活動にご理解頂き応援してくださる皆様が活動費としてご協力とご支援くださっているからです。

本当にありがとうございます。

しかし、ゆうちょ銀行に機械で硬貨を入金してしまったので、110円の硬貨手数料となるものを引かれていたのは、かなりショック。

ゆうちょ銀行に、今まで甘えていた（大量硬貨入金しても手数料を取っていなかった）のが、今になっては有り難すぎたのね♫

神戸信用金庫さんが応援してくださるから、やっぱりどうせ支払い手数料を払うなら神戸信用金庫さんにお金落としたいと改めて思いました♫

193（いくみ）募金参加高校の募金が揃い次第、iPS細胞研究所へ全額寄付（送金）させて頂きます。

 

⑨

神戸信用金庫さんで「いっくん募金したいから口座開きたいんです」って仰って下さった方が何人もいますと教えて頂きました。

神戸信用金庫さんに少しは貢献出来てるようで良かったです♫

山本育海を応援して下さる皆様に、心から感謝しております。

 

⑩

 

神宿チームシャンソンさんから、8020飲むヨーグルトを送って来てくださいました。

育海、毎日飲んでいます。

チームシャンソンさん、いつも応援ありがとうございます。

 

⑪

 

#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）の患者ゆう君の進行が進みませんように。
可愛い写真が届いて、育海と研究が進んで欲しいなと話ました。
1930円（いくみおーえん）募金にも協力して下さり、一緒に研究者を応援したいと思う気持ちが本当にわかるから、これからも諦めずに頑張りたいです。
もう直ぐクリスマスやね〜
ゆうくんに、いつかサンタさんが治療法治療薬を持って来てくれますように♫

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同