【牡蠣＆牡蠣＆牡蠣♪】兵庫県議会伊藤議員、井川さん、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
団地が建った時からお住まいのおばちゃん達が、どないしよって悩んでいるので、兵庫県議会伊藤議員にお願いし、集会所でおばちゃん達から要望をお伝えさせて頂きました。
しっかり確認し、また報告に来ますと伊藤議員からおばちゃん達に心強いお言葉頂きました。
帰りに「育海は？」と聞いてくださいましたが、我が可愛い息子スヤスヤ寝ておりますとお伝えました。
いつも難病FOPの息子育海の応援ありがとうございます。
育海の事も、団地のおばちゃん達の事も、どうぞ応援宜しくお願い致します。
[2]
先日、栃木のお土産を渡したいとご連絡頂き、Fさんにランチしながらお話を伺って来ました。
デザートしか写真撮り忘れたけど笑
源太饅頭こし餡で美味しかったです。
ありがとうございます。
[3]
某有名ファミレスでソフトクリームを注文したら、間違ってチョコのソフトクリームも注文していた件
全く記憶にない注文でして、、、
でも、勿論、結局、食べたよね〜笑
で、寒くなったって話♫
[5]
岡山に住む難病ALSと診断されたOさんがご家族で明石まで会いに来てくださいました。
まだ食事が出来るとのことで、スパゲッティなら小さくカットして食べれそうとの事で某チェーン店へ。
頑張れば踏ん張れば、研究成果が見えそうな治療法治療薬にたどり着けそうなんじゃないかなと思いながら、お話伺って来ました。
集会所で集まった時に、小さい頃お世話になったおじちゃんが難病パーキンソン病を患っているとも話を聞きました。
先日は、Facebookの友人が娘さんが難病と診断されたとも聞きました。
本当に多くの研究者に頑張って頂きたいと強く思い、情報開示しているものはお伝えしていきたいと改めて思いました。
難病って告げられた時の、ご家族の気持ちが手に取るようにわかるから、私に出来る事があるなら伝え続けていきたいと思いました。
[6]
先月後半にギックリ腰になり救急車で運ばれて、最近まで食欲もないと、か細い声で電話してきてた井川さんが、今日はLINEで外の空気が吸いたくなったと連絡があり、みんなで食べたら食欲も出るかなと思い、元マローネのマスターもママも誘って、おうどんを食べて来ました。
ソフトクリーム食べて終わりかと思いきや、コーヒーが飲みたいと言うのでブラックコーヒーが美味しいと聞いたので、ドトール農園へ。
いつまでも元気でいてよ〜♫
可愛い井川さんに言って帰って来ました。
3人とも私より元気やけど 笑
育海は、寒いからどうしても外に出るのが億劫で。
今日もばあちゃんとお留守番してました。
いっくんに会いたいと言って下さる皆様に感謝です。
育海の代理でごめんなさい♫
[7]
凄い！
[8]
応援自販機で、応援誠にありがとうございます。
引き続きどうぞ応援宜しくお願い致します。
[9]
目標は3月23日の宏大さんのライブに行けるようリハビリ頑張るとの事♫
元マローネのママから連絡頂きビックリ！
おうどん食べに行った翌日、お家で目眩して転けてしまったみたい。
大腿骨骨折したので手術すると、元気な声でご本人井川さんから連絡があり、本日手術してもう終わってるはず。
手術前にも「頑張ってきます！」と連絡がありました。
早く帰っておいでよ〜♫
待ってるよ〜♫
[10]
育海に牡蠣食べさせてやりたいと誘ってくださいましたが、育海は遠いし寒いからと自宅待機し、4人で牡蠣を食べて来ました♪
私は牡蠣グラタンと牡蠣フライが大好きです♫
育海の代わりに美味しい牡蠣を食べることが出来ました。
誘ってくださいまして、ありがとうございます。
[11]
育海に剥き牡蠣を買って頂いたので、牡蠣グラタンを作りました♪
室津にも寄り、育海の大好きな牡蠣の冲煮も買って頂きました。
ありがとうございます♪
[12]
やっとキリンビバレッジさんから応援自販機の明細が届きました。
自販機設置主様には、電気代を支払ってまで応援してくださる気持ちがあるのだから、その気持ちを無碍に扱うのはやめてほしいと新しい担当者の方に伝えました。
怖いお母さんだなって思ったに違いない笑
育海を応援して下さる皆様の気持ちを無駄にして欲しくないから。
[13]
背中の違和感、左肩甲骨の違和感、股関節が痛い事、背中が攣る症状を宮﨑先生に伝えたのが正解だったのか間違いだったのか〜
寒いし、身体固まってるし、血行が良く無いのは想像してたけど、気が溜まっていると言うか、なんとも怠い鈍い重い感覚で誠にしんどくて、これでもかとバンバン鍼刺す宮﨑先生（泣）
施術終われば1本線引かれたような感覚になり、スッキリしました。
ストレスも疲れもためると良くないのが、30歳過ぎたからわかるようになりました♫
宮﨑先生、痛いやんか
と文句ばかり言ってすみません。
ありがとうございます。
なんとスッキリしました♫
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
