【おっとこ前】みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
なんでか私がまた児童養護施設に行く事になり、最初は何も役に立てる事、何も子供達に出来ないから気乗りせず〜
参加者は企業の社長や専務ばかり。
気が重いと思いながら参加した本日のアイスクリームとイチゴを食べる会に参加させて頂き、本当はしっかりと子供達と向き合うお茶会なんです。
小さな子供（3歳）から18歳がまもなくやってきそうな子供までが、企業の社長や専務さんとではなく、おじちゃん、おばちゃんとしてワイワイおしゃべりを楽しむ時間に、なんの役職もないただの兵庫県民であり、超ただただの明石市民の私が参加させて頂き、色々考えさせられる時間を頂く事が出来ました。
小さな子供さんを見ていたら可愛いしか思えなくて、可愛いだけではダメなんだと思う自分に気が付きました。
凄く勉強になりました。
企業の社長や専務が、どうして忙しい中、足を運ぶのか。
仕事抜け出してまで参加しているのか。
イチゴやアイスクリーム、紙コップやスプーンまで用意して、大人と子供達が向き合うように時間を作るのか。
しっかり勉強させていただきました。
「ありがとうございます」「宜しくお願い致します」って本当に大切だと思いました。
大人達が関わっているからこそ、出来る事がある。
それは当たり前じゃなく、感謝を忘れたら、その関係も終わる事に気が付かないと、本当に自分の前から大切に思ってくれてる人達がいなくなると言う危機感を持つ必要があるとも思いました。
参加されていた社長や専務さんは、本当に社会に出てから困るであろう子供達の事を気にかけておられます。
どれだけ振り回されても向き合う事を大切に大事に思っておられる。
なかなか出来る事じゃない。
本当に、アイスクリームとイチゴだけ差し入れして終わりなら、どれだけ楽なんやろう。
ご飯食べに連れて行って、お腹いっぱいにさせて終わりなら、どんなに楽なんやろう。
そうじゃないねん。
社長やから出来るやんって事でもない。
施設やから、施設退所したからって、してもらって、やってもらって当たり前じゃないんよ。
人と人が向き合う事は、凄い事であり、大切で感謝なんやと思えた時間を過ごす事が出来ました。
施設の職員さん達が温かく子供達を見守っているように、別な角度から見守っている大人達がいる事の有り難さを1人でも多くの施設関係者の皆様や子供達に伝わればと強く思いました。
参加させて頂き、再度素晴らしい社長と専務に出会えた事に感謝しています。
この社長や専務さん達がいるからこそ、景色が変わっているんだと思いました。
景色が変わっていないと思う人がいたら、見えてないんじゃなく見ないようにしてるんだと思いました。
[2]
育海、髪工房かよちゃんにカットしてもらってスッキリ♫
スッピンの育海 笑
かよちゃんが、おっとっこ前にしてくれました♫
毛染めもパーマもツーブロックもしてないけど、育海おっとっこ前になりました♫
かよちゃん、旦那さん、ありがとうございます♪
髪工房さんからの高級寿司屋で朝昼夜兼用のご飯？
寿司屋でポテト注文する大人、初めて見た♫
回転寿司の良いところはって言いたいけど、お寿司は回転していない。
目の前をサーって通り過ぎていく。
通り過ぎていくお寿司を眺めて酔う私。
育海はネタがやわらかい物を注文したから食べれました♫
なんでかラテが美味しい♫
[3]
団地のエレベーターが20時前から止まっていて、家に帰れない。
育海と一緒だから、いや一人でも買い物した荷物があるから、帰れない。
エレベーターの管理会社が21時に到着してました。
いつ動き出すやら〜
トイレに行きたいと言うから、スーパーマーケットに到着。
今日、家帰れるん？
傘はあるけど、テントないし、寝袋ないし、カラオケでも行くしかないかな笑
[5]
無事帰宅出来ました♫
エレベーターが止まると、若い人は駆け足で階段を上がる。
30歳過ぎたら、文句を言ってコンビニへ。
40歳過ぎたら、公園で待機。
50歳過ぎたら、諦めモードで車に戻る。
60歳過ぎたら、エレベーター動いてないのに、エレベーター前を陣取る。
70歳過ぎたら、怖いもの知らずになり、点検業者さんに落ちても良いから乗せてと頼み込む。
[6]
ランチしながら、児童養護施設に行って来た話を聞かせてと、ご連絡頂きましたのでFさんとお寿司食べて来ました。
お腹いっぱいになりすぎて、舌がまわらんようになりましてん♫
お腹いっぱいになる
眠くなる
「智ちゃん、子供やな」って言われたから、私の年齢ご存知ないのかなって思って「31歳になったとこ」ってお伝えしました♫
年齢以外の話は、さっぱり何話したか覚えてないけど笑
美味しかったです。
ご馳走様でした。
誠に、ありがとうございます。
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
