【宗ちゃん】みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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難病を簡単に考えられる事は、悲しすぎることなんです。
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難病FOPの岩手に住む宗ちゃんを、動画通して久しぶりに会えて、本当に嬉しいです。
彼は想像出来ないくらいの闘いに勝ち、今生きてくれてる事が凄いんです。
命の大切さをわかるから、頑張ってくれたのだと私は思っています。
ママとお姉ちゃんが良く支え、家族で乗り越えました。
連絡もらうたびにドキドキしてたけど、こうして宗ちゃんに会えるのは、本当に嬉しいです。
[3]
退院したからとご連絡頂いてから、一度も会えてなかったので、井川さんとお茶してきました♫
智ちゃん、この冊子に浮島さんがいないのよ、なんで？って言うから、これ参議院に出る候補者ばかりやろってお伝えしました。
浮島衆議院議員の事を、私に教えてくれようと、いつも気にかけてくださっている井川さん。
ありがとうございます♪
退院おめでとうございます♫
[5]
Innovation Tree田中社長から、育海に炭酸水が届きました♫
田中社長、いつも応援ありがとうございます♪
ワクワクドキドキするご活躍を、ずっと育海と応援しています。
だから全力で頑張ってください！
お裾分けお待ちしてます。
取りに行きます笑
[6]
髪工房のかよちゃんに付き合ってもらい、加古川まで行った帰りにランチして来ました。
喋り尽くしても飽きないから、楽しいです♫
良く喋って、良く笑い、良く食べてたら、なんか前に進めてる感じがする笑
足踏み状態から、一歩前進したようなしてないような笑
認印忘れていく→やる気なくす→心の中で認印って、まだ印鑑いる時代なん？令和に認印ってありかよって心の声が漏れてたようです♫
半歩進んだだけみたい笑
[7]
買い物に別府のアリオ加古川へ行きました。
目の前に、明石夢工房古志社長が、4月8日から始まる催事の設営されていました。
少しだけ？いやちょっとだけ？話をして帰りました笑
玉子焼き（明石焼き）が食べたくなり、東二見駅前のてんしんさんへ行きました。
駐車場見たら見覚えあるご婦人がいました。
先程お会いした、古志社長の奥様とのりちゃんでした♫
振り返ると娘ちゃんのももちゃんもいました。
ぞろぞろ店内に入りました。
まさかの古志社長の妹さんもおられ、古志社長のお母さんはぞろぞろ集団にビックリされていました笑
凄く仲が良いご家族で、優しさと温かさが伝わってきます。
帰って育海に報告したら「古志家大集合やったんや」ってニコニコしてました♫
古志社長のご家族皆様に、いつも応援して頂き、本当に感謝しています。
いつも難病FOPの山本育海の応援を、ありがとうございます。
[8]
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
毎日欠かさず飲ませています。
でも、足りなくなる時があります。
この商品、近くのスーパーには売っていないから、届くと嬉しいし安心します。
神宿チーム大久保の皆様、本当にありがとうございます。
[9]
澤先生、凄い！
[10]
綺麗な鮭を美千代さんから頂きました。
晩御飯に早速焼きました♪
本当に美味しい。
炊き込みご飯と卵とはんぺんでだし巻き風に。
美千代さん、いつもありがとうございます。
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
