【代われるもなら・・・】みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
どっぷり浸かるお薬は苦手だけど、対処法に飲んで症状が軽くなるのがわかるお薬があるのは本当に助かります。
進行を止めるお薬は、いつ出来るのか、、、
代われるもなら、代わってあげたい難病FOP。
育海に「智子さんと代わったら耐えれないと思う」って何百回も言われてきた。
本当に、私がFOPだったら耐えきれないと思う。
良く見抜いてる我が息子。
[2]
ウエザイル選手引退するの？
え？やすこレフェリー？
なんと？NHKで？
？？？だらけですが、ランズエンドの形が思いが多くの皆様に届きますように！
以下コピペしました♫
5.12
ランズエンド新宿FACE大会
FUKUSHIMANIA
セミファイナル
NHKにて放送NHKでやらなさそうなアレ!(仮)
ウエザイル引退試合
特別レフェリー・やす子
[3]
髪工房のかよちゃんと３人でランチに行って来ました♪
胃がキリキリするけど食べて
きたぜ〜
ワイルドだろ〜笑
鰹が苦手だから、かよちゃんのトロと交換してやったぜ〜
ワイルドすぎるだろ〜♫
育海は、お箸で切れるお寿司を注文していました。
[5]
じいじに付いて来いと言われ福山に行ったのをきっかけに、福山市の枝広さんから、ステキなご案内頂きました。
「第20回世界バラ会議福山大会2025」
開催まで…あと1ヶ月ほどとなるようです。
世界バラ会議福山大会の
大会テ―マ曲募集(ロ―ズシティサウンドプロジェクト主宰)にあたり
現在77組がエントリーされており、いよいよこの中から最優秀賞曲が決まるようです。
その中に育海を応援し続けてくれている、鹿児島県喜界島在住のシンガ―ソングライター土岐宏大さんがエントリーNo.51「あいことば」を作詞作曲したようです。
今回20回目を迎える「世界バラ会議福山大会2025」は、日本での開催は前回の大阪に続いて2回目となるようです。
土岐 宏大 さんの「あいことば」この歌と共に世界中へ『愛』と『優しさ』が広がっていくことを願っています！！と、枝広さんも応援してくださっています。
枝広さんからのお願いでもあり、私からのお願いでもあります。
周りの方へシェア、動画へのコメント書き込みなど応援して頂けますと幸いです。と書いてあったのでコピペしました♫
https://youtu.be/zggzhBgTwR4?si=nw6EkgA2lAyVfH6_
良い体験をさせて頂いている土岐宏大さん。
多くの皆様に愛されて応援して頂いて、見てて嬉しくなるのは歳のせいかな笑
まだまだ多くの皆様に愛されるシンガーソングライターになりますように願っています♫
[6]
高橋教授凄い！
[7]
最近色々ありすぎて不調続き、昨日は午前中内科へ、「また来たんか」って正井先生の声が聞こえそうな顔していたけど、無視して「私、もうあかんかも」って言うと「大丈夫やで」って言う正井先生 笑
注射し、お薬もらって、トローチも処方してもらい、気持ち立て直そうとしていました。
午後、兵庫区でパンダ色の車が後ろから勢いよく近づいて来て、免許証出しなさいって言う（泣）
右折した直ぐの信号を無視したと言う。
信号も停止線も見にくい。
これは兵庫県警兵庫警察の点数稼ぎの穴場だと思う。
信号なんか、停止線なんかわかるか（泣）
2点と9000円返して欲しいわ（泣）
2点は返ってくるらしいけど笑
心が、わさわさザワザワしてたのは、これやったのか？
気分悪いけど、なんかスッキリした感じになる訳もなく、、、
夕方、鍼灸師の宮﨑先生に「食欲ないし、エヘン虫おるし、気持ちがしんどい」って言うたら、バンバン鍼刺してエヘン虫撃退してくれ、胃も動き出し、自律神経整えてくれて、宮﨑先生、先生みたいやった♫
人と向き合う事に疲れぎみだったけど、なんか復活した感じ♫
お灸が効いたのか、鍼が効いたのか、宮﨑先生の冷たい視線が効いたのかわからんけど、30歳ちょっと過ぎた山本、復活しています♫
正井先生ありがとうございます。
宮﨑先生ありがとうございます。
［101］
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
・・・・・・・・・・・
【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
