いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

YOUTUBE

CiRA10周年 戸口田淳也副所長

 
動画は、☝☝☝です。
 

京都大学 iPS細胞研究所副所長 戸口田先生（左端）

是非、戸口田教授がお話されているのでご覧頂きたいです。

iPS細胞研究所副所長であり、FOPの研究者であり、育海の整形外科の
主治医でもある戸口田教授が、FOPの事を話されています。

患者由来の細胞でとお言葉にして下さっているのを聞いて、小学校６年生だった育海が皮膚を提供しiPS細胞を作って下さいとお願いした時の事を今も鮮明に覚えています。
 

泣けるんです。
凄いわ。
本当に凄い。
 

研究者に出会えただけでなく、研究までして頂き、後もう少しの所まで来ているのです。
 

研究者を信じて信頼して一緒に頑張りたいと言って、向き合ってきたのです。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

僕の事なんか、とっくに忘れてる関西テレビ元担当記者の北野キャップがテレビに出てました‼️

昼は南京町で取材してた現担当の灘記者‼️
毎日、母智子に懲りもせずLINEで僕の体調を大丈夫か確認してくれるのですが、母智子の返信は『はい』だけ(笑)
可哀想で可哀想で(>_<)
母智子になんか負けないでーーーーー(笑)

そんな母智子は新実アナ見たらニコニコしてて、報道ランナーの終わる19時が近づくと、終わらないでーーーーーって毎回叫びます(笑)

記者二人の事なんか、全く興味ないし見てもない(笑)

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第1話】

KDN社に持ち込みしたいぐらいの出来らしい(笑)

やっと刑事と出会ったとこまで書いて13枚って言ってました‼️

出来上がりは、まだまだ先になる感じ(笑)

編集長さん、まだまだらしいです(笑)
宜しくお願いします(^^)v

【第2話】

育海に教えてもらいました(*^^*)
母の日があるらしい(笑)

明石菊水桜町本店、明石菊水ピオレ店（明石駅前店）で、店内でお召し上がる事も出来ますし、お持ち帰り出来るそうです。
ぜひ母の日に、本当に美味しいお鮨を召し上がって頂きたいです。

育海が食べたいと言っているので、私が母の日に自ら買いに行かなければならないのか＼(^^)／

明石菊水桜町本店
短縮営業
11:00〜14:00
16:00〜18:00
☎︎078-911-3355

ピオレ明石店
10:00〜お持ち帰り
11:00〜18:00
☎︎078-911-3322

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第１話】

Mie OosawaさまFBより

 

【ブックカバーチャレンジ】3日目‼️

スクショで失礼❣️ブックカバーチャレンジの意味もこちらに書いてるのでよろしく💓笑笑

この本を読んだのは一年前です😊

我が家も息子が難病と言われた時泣いてばかりの毎日でした😅

母智子の言動は私の笑いのツボに良く刺さります😆

そんな同年齢の母智子を人として母として笑い師匠として😆尊敬⁉️してます😆

智子にバトンを渡します💓

今日も何とか1万歩達成‼️歩くとスギ薬局のポイント貯まります😆

【第２話】

平田 成直さまFBより

 

今朝 (5/4) の「陸奥新報」さん14面にインタビュー記事が掲載されましたーm(_ _)m　同紙による「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環です。娘の和実さんと同じ希少難病FOPの先輩である、明石市のいっくん (山本育海さん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介させていただきました(^-^)v

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
#神様からの宿題
#ポプラ社
#アマチュア声優劇団
#津軽カタリスト

青森のFOP患者家族の平田さんから、ご連絡頂きました。
本日 (5月4日) の『陸奥新報』14面に、平田さんがインタビューされた記事が掲載されたようです。

「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環で、平田さんのお嬢さん（和実さん）も、育海と同じ希少難病FOPで、育海のお友達と先生、山本育海(いっくん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介して下さったようです。

青森で頑張っておられる、平田さんご家族です。
私達親子もコロナが落ち着いたら、また色々と活動したいです。

平田さん
活動頑張って下さって、ありがとうございます。
私達も、頑張ります。

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
#神様からの宿題
#ポプラ社
#アマチュア声優劇団
#津軽カタリスト

【第3話】

勝浦 エリーさま　FBより　Music Bar Ellie’s

 

４月の22日から
１日置きに行って来ました
エリーのワンマンライブ配信、
今日でもう７回目になります。
本日(5月４日)
午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信しますので是非
覗きに来てくださいね〜☺

エリーさんのワンマンライブ配信が本日もあるようです。
今日でもう７回目になるそうで(*^^*)
一番初めの配信しか拝見出来ていないので、是非、今日は間に合うように用事済ませたいと思っています✨

本日(5月４日　月曜日)午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信されるそうです。
ステキなエリーさんの歌を聞いてみてくださいませ＼(^^)／

親子のトーク？ボケ、突っ込み？も、面白いから見て頂きたいです～＼(^^)／

Music Bar Ellie’s さんでは、募金箱を設置して応援して下さっています。
エリーさん、いつも応援ありがとうございます。
育海は、エリーさんが作って下さったグラスで、毎日ドリンク飲んでいます(*^^*)

大変な時期ですが、明るく頑張ってくださいませ＼(^^)／

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第1話】

千葉県のライオンズクラブSさんから、難病患者の僕や他の方々にと東京の吉田さん宛に、マスク&消毒液を送って下さったようで、今日、吉田さんから届きました‼️

千葉・東京から応援して下さって、本当にありがとうございます‼️

関東の方が感染者が多いので、本当に皆さん気を付けて下さい‼️

必要な方に届くように、分けたいと思います‼️

いっつも応援して下さって、ありがとうございます‼️

【第2話】

ピーーーンチ‼️

母智子が大好きなつぼみちゃんが作ってくれたキーホルダーから、ピンクのウサギが脱走したようで、母智子がかなり落ち込んでます(笑)

キーホルダーは小学校２年生のつぼみちゃんが１年生の時に忖度して書いた母智子の絵の裏にピンクのウサギを飼っていました‼️

カバンに付けてるキーホルダーからピンクのウサギが脱走したので、つぼみちゃんが飼っている犬のメガトンを代わりにキーホルダーに入れようと考えてる母智子(笑)

つぼみちゃんから送って来た動画を見て、母智子が『メガちゃんのお家、コロナの影響で生活苦しく、とうとう箱になってしもたんやな』って言ってた(笑)

心配しなくても、超高級な飼い主のお家で、何不自由なくお住まいですよ(笑)

母智子は、つぼみちゃんが忖度して書いた、母智子の絵が逃走しないように、キーホルダーにガチガチ接着剤付けてました(笑)

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第1話】

勝山のおばちゃんに母智子が『智子やけど、晩ごはん明石焼き持って行くわ』って電話してた‼️

ホンマ無事に明石焼き(玉子焼き)買ってこれて良かった(笑)

おばちゃんの、晩ごはん明石焼き(玉子焼き)&マスクを届けれてホンマ良かった(笑)

これからは、忘れず財布持って出かけてーーーーー(笑)

この間、コロナでマスク無いし買い物行くのも怖いって電話があったらしく、そら、怖いのわかる‼️
おばちゃんには、コロナに気を付けて過ごして欲しいです‼️

僕は、おばちゃんからお見舞い頂きました‼️
いっつも勝山社長と親子で応援して下さって、ありがとうございます(^^)v
(写真は去年のです)

【第2話】

なんと‼️

前田屋の前田社長から、ずっと家にいる僕の体調心配して、ハンバーグを送って来てくれました‼️
僕の為に、特別に煮込みハンバーグ作って下さって、本当に嬉しいです‼️

頑張って食べます(^^)v

前田社長、いっつも応援ありがとうございます‼️
ハンバーグ食べてコロナにならないように気をつけます‼️

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第１話】

先日、アイセレクトさんが投稿していた、歯医者さんの受付に透明なカーテンを予防の為につけていたのを見て、玄関のカーテンの前に、透明なカーテンをつけました。
距離感がわかり辛いですが、家に来て下さる方々がマスクしていないこともあるので、これで少し安心してお顔見てお話できるかな～＼(^^)／
とにかく、抵抗力がない育海にはコロナ移せないのです。

アイセレクトさん
良いアイデアと工夫を教えて頂き、ありがとうございます。
水野社長
いつも育海の応援ありがとうございます。

透明なカーテンで予防したいなとお考えの方は、是非、アイセレクトさんへ問い合わせしてみて下さいませ。
https://www.rakuten.co.jp/ai-select/
電話0794　41　7831

【第2話】

なんでーーーーー(笑)

プロが焼いてくれるのに、なんで粉買って来たん(笑)

プロに焼いてもらったら良いやん(笑)

絶対、邪魔くさいって作らへんやん(笑)

あかし玉子焼きひろめ隊の隊長に、焼いてもらってーーーーーーーーーーーーーーーーー(笑)

【第2話】

神様、仏様、明石夢工房様

抽選に当たりますように‼️
どうぞ当たりますように‼️
なんとか当たりますように‼️
どないかして当たりますように‼️
エイヤーで当たりますように‼️

#明石夢工房
#社長が見ますように
#店長が見ますように

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

久しぶりに関西テレビの北野キャップをテレビで見ました‼️

痩せていました‼️

母智子『痩せてる‼️悪💢』って怒ってました(笑)

え？
日焼け？
マスクが白すぎるのか？
暗い所で照明がなかったのか？

母智子と、あーでもないこーでもないって言ってたら、なんの取材してたんか、わかりませんでした(笑)

北野キャップが、元気そうで良かったです(^^)v

僕の事なんか、とっくに忘れてる思いますが💢

母智子は『新実ちゃんに会いたいーーーーー』って、テレビに叫んで拝んでた(笑)

いったい、なんのニュースやったんやろ？

新実アナと母智子の写真は、母智子が無理やり『新実ちゃーーーん‼️育海じゃなく智子さんへって書いて』って脅して書いてもらった時の写真です(笑)

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【第１話】

東京の吉田さんから、今日、マスクが届きました‼️
郵便番号を間違えて書いてたので、遅れましたって郵便局が書いていました‼️
郵便局は悪くないって言いたかったのか知らんけど(笑)

吉田さん、無事に到着しました‼️
東京が大変な中、僕の心配して下さってありがとうございます‼️

【第2話】

春の選抜高校野球に出場するはずだった母校の野球部‼️

大会があると思っていたので、卒業生として寄付していたので、応援グッズが届きました‼️
今となってはレアな明石商業野球部のグッズになりました(^^)v

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

水野 和美さま　FBより

 

＠酒肴屋 くやすけさま

本日休み明けであわただしく今お昼ご飯てす。
最近お弁当が、楽しくて今日は、私の知り合いのチャリティーにいつも協賛してくださってる料理屋さんのお弁当🎵
1000円でこんなに沢山のおかず！
わざわざ垂水から配達して下さいました(^-^)/
コロナで大変のようですが先月からさっと店を閉めてお弁当に切り替えて一時間以内？なら配達します！の一生懸命さがお味にも表れてます。

育海が募金等々の応援を呼びかけたら協力して下さるお店や、育海に対してお店の商品をプレゼントして下さるお店や、応援自販機を置いて売上から寄付して下さるお店、募金箱を設置して自ら募金箱に応援して下さるお店は、育海を応援して下さるからこそ、応援させて頂きたいと思うのです。

シェアや少しの購入でしか私は応援出来ませんが、少しでも育海と応援させて頂きたいのです。

コロナで自粛し営業も難しい今、いつも育海を応援して下さっているお店には、頑張って頂きたいです。

いつも応援ありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。