いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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松本隆弘先生、いつも本当にありがとうございます。
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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仁美ちゃん、大久保駅前カフェマローネに飾って来ました＼(^-^)／
チューリップは既にない(>_<)
なんで～＼(^-^)／
みんな可愛いって言ってたよ✨

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

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事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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募金活動をしないかと、お声かけて頂きましたのに、
今年は残念ながら、参加出来なくて残念です。
大原社長、志塚部長、いつも応援ありがとうございます。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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口座番号 ： 記号14370　番号81080231
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よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

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事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

一試合目‼️
育海とテレビの前で応援しています。
明石商業頑張れ～＼(^-^)／

【第2話】

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part７

明石商業野球部が一回戦突破しました‼️
おめでとうございます(^^)v

そんな野球部の試合を見ながら母 智子は『これ練習試合？みんな同じユニフォームやな』って言う(笑)

母 智子には似てる縦じまのユニフォーム着てるから、明石商業が練習試合してたと思ったようです(笑)

そんな訳ないやろ💢

野球部の皆さん、頑張ったと思います‼️
おめでとうございます(^^)v

【第3話】

明石商業野球部
おめでとうございます(^^)v

【第4話】

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part６

朝からヘリコプターが飛んでいる‼️

何かあったんかな？

ベランダに出て母 智子が『扇風機よー飛んでる』って言う(笑)

飛びそうやけど(笑)
ヘリコプターですから(笑)

今も飛んでいます‼️
何があったんかな？

【第5話】

育海は、ばあちゃんと留守番。
ランチミーティングは、大阪でもつ鍋＼(^-^)／
お腹空いてるから早く煮だって～(>_<)
ミーティングの話、さっぱり聞こえな～～～い＼(^-^)／

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

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【第１話】

あちゃ～(>_<)
着替えさせようと足を上げてって言ったら、育海が「足が上がらない、腰が痛い」って言うのです(泣)
今日の予定キャンセルして、家でゆっくりしたいと思います。

【第2話】

高級サイダーが届きました＼(^-^)／
疲れてる育海に頂きます～
郡 美恵子さん、いつも応援ありがとうございます＼(^-^)／

【第3話】

宮城のFOP患者捷冶君ママから今年最後の牡蠣が届きました＼(^-^)／
宮城の牡蠣も美味しいですね＼(^-^)／
美由紀ちゃん、ありがとう。
アヒージョにしようと思ったら、オイル焼きになってしまった(笑)

【第4話】

ミツヤテースト金光谷社長から、淡路島の新玉ねぎ頂きました✨
金光谷社長、いつも応援ありがとうございます。

【第5話】

神戸電機産業 勝山社長に、高校生交流会でお寿司の差し入れ50人前用意して頂きました。
勝山社長、いつも応援ありがとうございます✨

【第6話】

明石浦漁協 戎本組合長が、高校生交流会に明石のり50人前用意して下さいました。
組合長、毎年応援ありがとうございます。

【第7話】

姫路 西播環境整備 古川会長が、高校生交流会にとらっとりあ義村さんのオードブル50人前を差し入れして下さいました。
古川会長、いつも応援ありがとうございます。

【第8話】

パティスリー・グレゴリーコレ 柳瀬社長から、今年も高校生交流会に、ビンゴの景品50人分、差し入れしてくださいました。
柳瀬社長、毎年応援ありがとうございます。

【第9話】

スイートガーデン神戸工場 富川社長から、高校生交流会にデザート50人前差し入れして頂きました。
富川社長、いつも応援ありがとうございます。

【第10話】

ミツヤテースト金光谷社長から、高校生交流会のビンゴの景品を差し入れして頂きました。
金光谷社長、いつも応援ありがとうございます。

【第11話】

今年もJA兵庫南魚住支店さんの会議室を無料で貸して頂き、高校生の交流会を開催できました。
支店長、いつも応援ありがとうございます。

【第12話】

FOP明石のスタッフと高校生交流会後、魚住の松本県会議員事務所にご挨拶に伺いました。
松本先生は既に事務所を出られていて留守でした。
この日、とても忙しく交流会に来れないかもと心配していましたが、終了間際に駆けつけて来てくださり、「山本育海の応援を本当にありがとうございます」と高校生に挨拶して下さっていました。
交流会をしたいと連絡すると、直ぐに会場手配や後援会や友人に伝えて下さって、高校生の交流会を出来るように動いて下さいました。
松本先生、楽しい交流会が出来て、今年も育海と一緒にiPS細胞研究所を応援していきたいと高校生が言ってくれました。
いつも応援ありがとうございます。

【第13話】

関西キリンビバレッジさんが、高校生の交流会にドリンク差し入れして下さいました。
キリンビバレッジさん、応援ありがとうございます。
応援自販機設置して頂ける会社、自宅駐車場等でご検討頂ける方がおられましたらご連絡お待ちしております。
応援宜しくお願い致します。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

勝山社長のお母さんに玉子焼き(明石焼き)持って行ったら、凄い喜んでくれました(^^)v
節分の時も、母 智子が巻き寿司持って行ったら『いっくんに会いたいわ』って言ってくれてたらしいので、今日は僕も行って来ました‼️
僕の家からめっちゃ近いんです(^^)v

【第２話】

三好先生の事務所で、金谷社長に会いました‼️
母 智子『野菜と果物取りに行きます』って言うから焦りましたが、社長は『いつでも来いよ』って言って下さって、凄いなって思いました‼️
金長青果 金谷社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v

【第3話】

この歳になり初めて今月ゴタゴタの選挙を経験し、まだ選挙は続くと言う。
県議会、市議会、市長選と、参議院等、私の想像以上に大変な事。
私が１票を入れたいのは、育海を応援して下さっているかと言う点と、そして育海の想い。
育海もFOPになってから、色々な大人をみて来ているので、口では都合良く言う大人が信じられなくなることもあるのです(笑)
辛い時、困った時、また育海の為だけではなく他の方々にも繋がるよう応援して頂ける事が本当に有難いのです。
ある議員さんから「なんで中学にも高校にもあんたの息子の為にエレベーターがいるねん、まだ動けてるくせに」って言われた事が今でも忘れられません。
進行して身体が動かなくなる現実をご存知ないでしょう(泣)
私は息子の事で動きますが、決して息子の為にだけではない。
他の生徒さんも怪我したり障がいを持っていても、学校環境が整っていれば保護者が私の様に走り回らなくて良いようにとの想いで頑張って伝えてきました。
困った市民、県民、国民に耳を傾けて下さる事が出来る議員さんが選挙で選ばれたら良いなと思います。
育海を応援して下さる議員さんと進行が止まるよう、お薬の承認されるよう、もう一度大きな口を開けてご飯が食べれる日が来るまで頑張り続けたいと思っています。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

育海が新しくなったイオンで買い物するわって言うから、やって来ました～＼(^-^)／
晩御飯は、穴子玉子焼きか～い(笑)
お疲れの育海は、玉子焼き買って早く帰りたいらしい～
私は熱々、今、食べたいねんけど(笑)
西明石まで行かないと手に入らなかった穴子玉子焼きが、今は大久保のイオンで買えるから便利になりました。
古志 利宗社長が育海の為にオープンしてくれた感じ(笑)

【第2話】

定岡 昌美さんFBより
難病FOPと闘う山本育海くんと高校生達との交流会に参加させていただきました。
息子達と同世代で 何か 協力できればと思いつつ 中々お手伝いできないのですが、明石の高校生達が 一生懸命 協力されてる姿は、まだまだ 私達にも…大人にも出来る事いっぱいあるのでは…っと、改めて思いました。
iPS細胞研究所の研究が 少しでも早く難病を止める為にも 協力していきたいと思います！

上郡 邦子さんFBより

難病FOPと闘う山本育海くんと
FOP募金、京都大学iPS細胞研究所を応援する193募金などで活動を共にする明石、神戸の高校生との交流会にお声掛け頂き参加させていただきました。

現役高校生はもちろんのこと、卒業生のOG、OBがビンゴゲームなどで場を盛り上げてFOP募金に関わるみなさんと交流を深める機会❣️

少なくともあそこに集まった子たちは
自らの意思で活動を続けている子たちなんだろうなと、ひとりひとりのしっかりした発言を聞かせてもらって頼もしかったです。

自らの難病FOPだけにとどまらず、iPS細胞研究所を応援することで全ての難病をこの世からなくしたい。
明るい未来の為に発信し活動を続けるいっくんだからこそみんなが応援し続け、支援の輪が広がって行くのでしょうね。

学生さんも、おじさんも、おばさんも
社長さんも、松本先生や三好先生のような議員さんまでもが応援に駆けつける風通しの良い場づくりもFOP明石さんのご尽力ならではですね。

今回オードブルの手配をおうせつかり、とらっとりあ義村さんに大変お世話になりましたことお礼申し上げますとともに、FOP明石さんの活動を知っていただけるきっかけになりましたら幸いです✨

先日、引退表明されたイチロー選手も仰ってた「ひとつひとつの積み重ね」って
全てにおいて大切なことですよね。
いきあたりバッチリ！的な私も見習わなければだ❣️

そうそう！ちょうど先週放送のネットラジオfmGIG「くにちゃんのいきあたりバッチリ！」のゲストが山本 智子さんと今日ビンゴゲーム進行などで活躍してたOBの岸原 柊くんだったので、当時の様子やこれからを語るお二人のお話をぜひともお聴きください。
⬇︎こちら
https://youtu.be/5HoYCdV2CjY
※YouTubeの画像ちょっと膨らんでしまいましたが💦
 

高校生がいっつも応援してくださるので、今年も高校生の為の交流会を開催しました‼️
この交流会から一年また始まる感じなので、高校生のみなさんには一緒にiPS細胞研究所を応援する為、頑張って頂きたいって思っています‼️
口うるさい、母智子の事をみんな『いっくんママ』って言いながら、話しかけてくれてたので高校生みんなには感謝しています(笑)
うるさい母智子ですが、宜しくお願いします(^^)v

高校生の交流会に今年も神戸電機産業勝山社長、明石浦漁協戎本組合長、パティスリーグレゴリー・コレ柳瀬社長、スイートガーデン富川社長、ミツヤテースト金光谷社長、キリンビバレッジ関西さんが、お寿司やオードブル、デザート、ドリンク、ビンゴ景品を用意して下さって、本当にありがとうございました‼️
そして、勝山社長も戎本組合長も、松本先生も三好先生も『山本育海の応援ありがとうございます』って、高校生に挨拶して下さっていたのを聞いて本当に嬉しかったです‼️
高校生の交流会が出来るのは、松本先生と三好先生、社長、組合長がいるからです‼️
ありがとうございます(^^)v

 
[スタッフより]

FOP明石の活動に対し、いつもご理解のうえ、ご支援賜り、誠にありがとうございます。

これまでと重なりますが、この場をお借りして、あらためまして、お礼ならびにお願い申し上げます。

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、２０歳を超えました。

その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々やそのご家族の声に耳を傾け、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々の出会いを経て、いっくんは、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」と思い続けています。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いです。

これまで、いっくんの同級生がいっくん母子の思いにずっと寄り添って支えてくださいました。学年があがり、学校種が変わっても、その輪を広げてくださり、さらには、後輩のみなさんに繋いでくださいました。現在、高校生のみなさんの支えなしでは、今の活動はありえません。高校生のみなさん、高等学校の先生方、本当にありがとうございます。

これまで同様にこれからも、このような思いをもったいっくん母子の活動の趣旨をご理解いただき、そして、ご一緒くださいますようお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

育海は初めての伊丹空港～
飛行機が次々飛ぶので、なんだか嬉しい✨
私一人浮かれてる(笑)
どこか行きたい(>_<)

【第2話】

育海が飛行機型のクッキーをくれました！
お返しにイチゴあげよかって言ったら「いらん」言われた(>_<)
あげません‼️

【第3話】

15時15分の飛行機で仙台へ帰って行く(>_<)
捷冶君と育海がお互いに「気を付けて過ごそうな」って別れてた(泣)
本当に進行したくないもんね(泣)
また、６月に会えるのを楽しみにしています。
絶対、仙台に着く方がまた早いと思うわ(笑)

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第１話】

14時20分の新幹線に乗るって言ってたのに、16時20分になっても準備してない母 智子‼️
16時25分に、適当すぎるほど荷物詰め込んで、『行くで』って言う(笑)
行けるはずないやろ💢
僕着替え出来てませんけど‼️
母 智子『NHKが電話してくるから悪い』って責任転嫁してた(笑)
16時50分の新幹線に乗れるはずもなく、17時20分の新幹線に乗りました‼️
西明石駅には、選抜高校野球の広報あかしを大きく引き伸ばした記事が貼られていました‼️
ホンマ申し訳ないけど、明石市が僕の事も取り上げてくれてるので悪いな思います‼️

【第2話】 

育海の１つ上の捷冶君が京大病院受診の為、宮城からやって来てるので、育海と会いに行って来ました～＼(^-^)／
関西テレビの取材を捷冶君受けてました(^O^)
便乗して、夕飯は関西テレビさんがご馳走して下さったので文句言わんとこ✨
ご馳走様でした＼(^-^)／
パクパクモリモリ食べてる所を放送されたら、どうしよう(>_<)
太って見えるように放送したら、関西テレビを一生恨んでやる‼️

【第3話】

３ヶ月ぶりに、宮城県のFOP患者捷冶君に会いました‼️
今まで会わない時は全然会えないけど、京大病院に来る事が増えたので会える機会が増えたので嬉しいです‼️
関西テレビさん、捷冶君の応援ありがとうございます(^^)v
いっつも僕の応援も、ありがとうございます(^^)v

【第4話】

https://www.youtube.com/watch?v=5HoYCdV2CjY&feature=youtu.be&fbclid=IwAR13oWI8KK9RnWXNMMOWLQwH72G_PbqTuLB4VPl30Aoo-Gry2T-4FUbyk6Q

[くにちゃんFBより]
今週のいきバチ！聴き逃された方
YouTubeにアップしましたので
ぜひ聴いてくださいねー♪

難病FOP募金で繋がる
患者、患者家族、ボランティア高校生
素敵なご縁が紡がれていく様子が垣間見れて心が温かくなりました❣️

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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[くにちゃんFBより]
番組放送のお知らせ♪
インターネットラジオfmGIG
くにちゃんのいきあたりバッチリ！

3/22金曜あさ9:30放送 side A
こちら⬇︎のリンクからも聴けます♪
http://www.fm-gig.net/top.html

再放送は同日よる10:30放送 side B
こちら⬇︎のリンクから聴けます♪
http://www.fm-gig.net/side-b.html

ゲストは、当番組も応援させて頂いている
難病FOPと闘う山本育海さんのお母様山本 智子さん。
高校時代ボランティア部で募金活動を共にした、岸原 柊さん。

岸原さんは、大学や役者を目指す経験を経て社会との関わりが広がった今だからできることがあると、高校時代のボランティア活動で終わりにはせず、またステップアップの応援を呼びかけてくれている。
また戻ってきてくれることが何よりも嬉しいと智子さん。

そんな事を語る智子さんと岸原さんとの間には、確かな絆が生まれていました。
活動に関わってくれた高校生ボランティアのみんなの声を代弁してくれているかのようでした。
京都大学iPS細胞研究所を応援する山本育海さんを応援することで難病FOPにとどまらず全ての難病をなくす。

本当にこの活動は果てしないのだけれど、確かな絆で、前進あるのみなのです❣️

お話を聴いていて、関係性の素晴らしさが染み渡ってきました。
ぜひ、みなさん聴いてください。
放送後はYouTubeにもアップさせていただきますか、オンタイムで聴いていただくと一層響くものがあります♪

【番組の聞き方】

▶︎無料アプリをダウンロードしておくと便利！
http://fmgigkobe.appsta.jp/apps.html

▶︎パソコン、スマホでこちらのリンクからも聴けます♪
http://www.fm-gig.net/top.html

【sideBチャンネル】
本放送を聴き逃した方、聴けない方に朗報！
同日よる10:30〜11:00
こちらで聴けます
http://www.fm-gig.net/side-b.html
※突然新番組と差し変わる可能性あり。ご了承ください。

【ご感想などお待ちしております】

1️⃣kunichanland@gmail.com

2️⃣いきバチ！Facebookページにメッセージ
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【番組協賛ありがとうございます】

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♬楽曲協賛ありがとうございます♬
オープニング
「 Fortune Bird」さいきゆうこさん
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エンディング
「神様からの宿題」 KODAIさん
※難病FOPいっくん応援SONG
https://youtu.be/EJ7cMQaqDto

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