こんばんは、いくみです。

ここ数日、各地のFOP患者さんから色々連絡があったようで、それぞれの想いを＆悩みを聞いて直ぐに母　智子は先生に連絡していました・・・折り返しの返事が早いのは、いつもの事ですが患者の事を一人一人の思いを伝えていたのですが、一人一人に返事くれてたようで、その返事をまた患者家族に智子は伝えていました・・・

治験の事も詳しく話せませんが、治験に参加しているだろうと思っている患者が参加していなかったりで、僕も智子もビックリな所がありますが、僕も智子も誰が参加しているとか聞かないのですが、数日前、参加していると思っていた患者が参加してないことを知り、参加出来るようにって思っていたところ、数日前に参加登録したと聞いて頑張って欲しいな思いました・・・治験に参加する患者も出来ない患者もしない患者も、薬が欲しいと思っているのは同じやと思うんです・・・研究者も医師も本当に頑張ってくれてるのがわかるので、患者に出来ることは僕も頑張りますので、他のFOP患者も頑張って頂きたいです・・・

入院中のある日の夜・・・

２１時過ぎてるのに「今から研究所に戻って仕事するわ」って、病院から帰られました・・・僕は「宜しくお願いします」しか言えませんでした・・・普通は「頑張ってください」「お疲れ様です」とか言うのかわかりませんが、僕は「宜しくお願いします」としか言えなかったです・・・どんなに頑張ってくれてるんかって思うと、僕は本当に凄い先生方に出会えたんやって思います・・・

そんな研究者や医師が、FOPの研究に治療に繋がるよう頑張ってくれてるのを、知らない人が多いので、書かせてください・・・

今日は、明石市民病院でした・・・

「京大病院はどうやった？」って聞かれたので「大丈夫です」って答えると「じゃ、次の京大病院に行ってから又診察入れましょう」って繰り返しですが、今でも小児科で診て頂ける医師がいるのも僕には有難いです・・・

で・・・

智子は、岡山のFOP患者ひよりちゃんが、運動会やったらしく、写真＆動画見ては「ひよちゃーーーーーん」って呼んでました（笑）ひよりちゃんの写真＆動画送られてくるのが楽しみみたいです（笑）

何となと！！！

宮城のFOP患者ラムちゃんの写真も送られてきたようで、ひより＆ラムちゃんが同じ歳なんで、可愛くて仕方ないんや思います・・・たぶん小学校３年生のひよりちゃんもラムちゃんも迷惑や思いますけど（笑）

小さな身体で頑張っているFOP患者がいます・・・応援よろしくお願いします・・・僕も頑張っている幼い患者がいるので負けないように頑張ります・・・

そして・・・

神戸市北区の焼き鳥 神戸 拾八番さんから募金箱の入金頂きました・・・焼き鳥 神戸 拾八番さん、継続応援ありがとうございます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・

そして・・・

東加古川の丸高家さんに、支援者の中村さんが募金を集めて持って行ってくれたそうです・・・中村さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日の朝ご飯は、いつものようにフレンチトースト・・・

今日の昼ご飯は、ラーメン・・・

今日の晩御飯は、炊き込みご飯＆麻婆豆腐＆豆腐の味噌汁＆揚げ出し豆腐・・・

豆腐ばかり・・・

智子「あのスーパー豆腐しか売ってなかったわ」

豆腐が悪い訳ではない・・・

智子が、豆腐しか買って来ないのはなぜーーーーーー（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、退院祝いって言う名の食事会してもらいました・・・支援者の高橋さん、木下さん、竹原さん、ありがとうございました・・・僕は、やわらかいものばかりオーダーしました・・・美味しかったです、ありがとうございます・・・

そして・・・

京大から郵便が届いてて・・・

母　智子が脅かすのでビビリしました（笑）

智子「京大からやけど、苦情かな？寄付して下さいかな？山本育海さんもっと寄附してくれらな困ります？って言う内容かな」って言うから、何かと思ってビビりました（笑）

ちゃうやん（笑）

良かったーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

京都大学百周年時計台記念会館にFOP明石の名前が刻まれたって言う報告でした・・・

凄い事なんですが、智子が苦情ちゃうか？って言うから、えーなんかあったんかーーーーーって思いました（笑）

智子「これ、どこに行ったら見えるんやろ？」

僕「京大百周年時計台記念会館やな」

智子「どこにあるん？」

僕「一回、パーティーがあって行ったとこちゃうん？」

智子「パーティーには行かせてもらったけど、場所がわからん」

僕「別に見にいかんでもいいやん」

智子「見たいやん」

僕「今度、京大行ったら？」

智子「京大って、どこにあるん？京都にある？」

僕「・・・」

金にも見えるし、銅にも見えますが、どちらの色であったとしても、たくさんのみなさんが応援して下さるから、FOP明石が代表でこんな凄い事に名前を入れてもらえるんや思います・・・応援してくれる皆さん、本当にありがとうございます・・・

本当に、応援して下さる皆様がいるから、こうやってFOP明石が名前残せます・・・応援ありがとうございます・・・これからも、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい気持ちに変わりありません・・・患者家族に出来る事頑張りますので、これからもiPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

昼も夜もかよ（笑）

昼・・・前田屋風ハンバーグ定食

夜・・・前田屋風ハンバーグ定食

みそ汁しか変わってないやないかい（笑）

前田屋風って、風でもないからな（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

昨日から掃除が進まず、とうとう取材の日になってしまいました・・・

掃除した言うけど、僕にはどこが変わったのか、さっぱりわかりません（笑）

部屋の一部＆ベランダを頑張ったみたいなんですが・・・（笑）

普通、部屋を重視に頑張って掃除するんちゃうんかい（笑）

ホンマ、何を考えているかわからない智子です（笑）

智子VS鳩・・・智子が私の勝利って言ってますが、風で飛んでまう気がします（笑）

８階に空き部屋があるので鳩がたくさん飛んできて、僕の家のベランダにも来るので、鳩の訪問禁止にしたいらしく（笑）

で・・・

部屋の一部と言われても、本当にどこが変わったのかわからんので「どこやねん？」って、聞いたら・・・

写真って言うんです・・・

どこのーーーーーーーーーーーーーーー（笑）

何が追加されたか、まったくわからん（笑）

NHK

TBS/MBS

日本テレビ

関西テレビ

警察

患者家族

研究者の先生方

そして・・・

約束通り、東京からクルーが４名来られて・・・

なんと！

ななんと！

なななんと！

東京からなのに、照明を持って来られてて・・・

智子「大阪からでも持ってくるとこ少くないのに、東京から持って来たの？」って、言ってました（笑）

で・・・

色々昔を振り返りながら、今がある事を答えさせて頂きました・・・

ほんの一部ですが僕も取り上げて頂けるようなので、放送日が決まったら報告させて頂きます・・・

智子はなぜか、ディレクターさんから「戸口田先生がお母さんの事、褒めてたよ」って、聞いて・・・

智子「山中先生にも、戸口田先生にも吉富先生にも褒めてもらえて嬉しいけど、私、何かしたかいな？後は、池谷先生だけやな」って言ってました（笑）

池谷先生からも「綺麗ですね、優しいですね、可愛いですね、頑張っていますね、痩せていますね」って言われた言うて、「お母さん盛り過ぎ」って言われてたやん（笑）

智子「そーやったかいな」って・・・

池谷先生、怒ってもいいですよ（笑）

ディレクターさんが「今回は池谷先生にお話聞けず残念です」って言ったら、智子が「勉強して来て下さったのですね」って言っていました・・・何も調べず＆何も勉強せず来るクルーもいる中、FOPを伝えよう考えて下さっているから、FOP研究者、FOP研究班の事を知ってから来て頂けると、話が自然と進みました・・・

お土産、ありがとうございました・・・

そして・・・

今日は、全国放送のスッキリでも山中先生の特集があったようで、写真が使われたようです・・・テレビ見て、連絡頂いた、みなさん応援ありがとうございます・・・

で・・・

智子が部屋掃除せんと（笑）

いらない物を色々整理したみたいで・・・

智子のいらん物・・・

お！お！送るんかーーーーーーい（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

只今、掃除中・・・（こんな可愛くないけど）

掃除してるんだか、散らかしてるんかは、不明・・・

なぜなら、こっちの部屋のをあっちへ！あっちの部屋のをこっちへ！（悩むほどの物はないけど）

諦めたのか・・・

智子「はぁーーー忙しい忙しい忙しい」って言いながら、ソファーでテレビ見てる（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、母　智子が支援者の前田さんの所にでかけたので、ばあちゃんとコンビニに行きました・・・昨日もコンビニ行く時、声をかけて頂いたのですが、今日もコンビニで声をかけて頂きました・・・最近、歩く体力気力努力なく、やっと散歩じゃないけど外に出よう、歩こうって気分になれました・・・だからコンビニぐらいが良い感じです（笑）家から僕が歩いたら１５分ぐらいですが、一般的に５分の所にコンビニはあります・・・一番近いファミリーマート明石住吉店には、募金箱設置して応援してくれています・・・

そのファミリーマートのオーナーが、先日行われた、ロハス・ミーツで募金しに家族で来てくれたようです・・・オーナーさん、いっつも応援ありがとうございます！

そして・・・

ロハス・ミーツで勢いよく智子の所に走って来た人がいたみたいで、なんと、その人は、あの、兵庫県立芸術文化センターの副館長藤村さんだったらしく、「また連絡しますから」って、風のように走って去って行かれたようです（笑）智子は「はい。宜しくお願いします」って答えた様です・・・副館長、いっつも応援して頂き、ありがとうございます・・・

そんな智子は、まだ家の大掃除が出来ておりません（笑）１７日の取材に間に合うのか心配です（笑）どうせ、いつものように「開けないで、触らないで、聞かないで」の繰り返しや思いますけど（笑）

今日の晩は、ラーメン食べに連れて行ってもらいました・・・ラーメンが食べやすいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は友達が来てくれたので、久しぶりに家からコンビニまで歩いて行きました・・・

母　智子は朝から出かけて、午後には家に戻り「はぁーーー掃除せな」って言うだけで、掃除せず（笑）

どうするんやろ（笑）

取材日が近づいて来てる（笑）

そんな智子に、CCレモン買って来てって頼んだら、MATCHを買って来た・・・

僕「これMATCHやけど」

智子「なにが違うんよ！黄色やんか！同じ色やんか！」って逆切れ（笑）

MATCHには、グレープフルーツ果汁が入ってるから飲まれへんねんけど・・・

智子「レモンと思って飲みんか」

僕「僕、治験中」

智子「そうなん」

えーーー忘れとんかい（笑）

色で買うのやめてくれへんかな（笑）適当な感覚で買い物するんやめてもらいたい今日この頃（笑）

そして・・・

冷蔵庫にプリンが・・・

いっくん食べて下さいって手紙書いてくれてたけど、ガッツリ母の日のプレゼントとして届いてた（笑）大阪の後藤さん、ありがとうございます（＾＾）ｖ

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、２年に一度の明石西部市民会館で行われるクローバーの会シャンソンコンサートで、今年も募金活動してくれました・・・継続して応援して下さって、本当にありがとうございます・・・

今日は、大雨の中、三木市に用事があり夕方から参加させてもらった母　智子は、毎回みなさまの衣装に驚き＆感動し、舞台で歌うみなさんが堂々と歌われ動くので、凄いなって感激して帰ってきます・・・

池田さんは、毎回カメラマンをしているようです・・・

では、南風先生とみなさんの様子を写真でご覧ください・・・エンディングには、舞台から南風先生が智子を呼んで下さったようで、会場の皆様にご挨拶させて頂いたようです・・・

終了後、南風先生と写真を撮ったようです・・・

南風先生、生徒の皆さん、いっつも応援して頂き、ありがとうございます・・・

会場で募金して下さったみなさま、応援ありがとうございます・・・

今日は、行けなくてすいませんでした・・・

なんと！！！

ラッキーな事が（笑）

母の日のプレゼントを買ってなかったんやけど（笑）

会場に飾っていた花を貰って帰ってきた智子・・・母の日のプレゼントにピッタリやん（笑）助かりました（笑）

母の日らしい、池田さんのお母さんの写真送ってくれました・・・長生きしてください（＾＾）ｖ

そして・・・

三木市にある天然温泉湯庵さんが募金箱重くなっていますと連絡があったようで、募金の回収に行かせていただいたようです・・・天然温泉湯庵さん、いっつも応援して頂き、ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

ニヤニヤしとうな思ったら、岡山のFOP患者ひよりちゃん３年生のママからLINEが来てたみたいで・・・

ひよりちゃんの写真見て「凄い」「凄い」「可愛いーーー」って、言ってました（笑）

手羽中を頬張るひよりちゃん見て、「かしこい」って言ってました（笑）

ひよりちゃん僕より凄いやないかーーーーーーい（笑）

ひよりちゃんも、ひよりママにほぐしてもらって食べてるようですが、ほぐして食べれるならどんどん食べてほしいです（＾＾）ｖ食べたい物食べれるなんて最高です！いっぱい食べなーーーーー（＾＾）ｖ

僕は、やわらかいおかずばかり（笑）

朝は、フレンチトースト・・・

昼は、焼き飯と餃子・・・

夜は、昼の餃子残り＆酢の物＆ぶり煮付け＆スープ

ひよりちゃん来週は運動会があるらしく、また写真送ってきてってひよりちゃんママに頼んでました（＾＾）ｖ最近は、智子の顔を見ても泣かないから、ひよりちゃんが可愛くて仕方ないみたいですが、ひよりちゃんは、怖がって泣かないだけかも（笑）

そして・・・

明日は、団地の掃除があるらしく・・・憂鬱、憂鬱、はぁ最悪って言いながら、明日の予定確認してました（笑）智子は思い出したのです（笑）取材を受けると言う事を・・・（笑）家の大掃除を思い出したらしく、はぁ、はぁ、はぁって、ため息ばかり（笑）明石公園で取材が終わりになる思ってたらしい（笑）そんな事は・・・・・ないわな（笑）

智子の夢は、魔法使いになる事らしい（笑）

無理です！！！

今日は、これで終わります・・・

いくみより