いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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朝も早よからスマホが鳴るので、慌てて出たら育海からでした。
５時やんか～(>_<)
私、昨日寝たの３時やし～(>_<)

何事かと思ったら

吹雪いたり、止んだり、曇ったり。
育海の心みたい～(笑)

育海のお肌、身体も身ない油ないからカサカサ。
色んなお薬、クリーム試したけれど、友人が送ってくれた、温泉ジェルが合ってるみたい。

夜のステロイド飲むまでに既にフラフラになる育海。
副作用で身体中のダルさしんどさ辛さが多くなり、戸口田先生が来て下さっても全く気が付かず、起きもせず、声をかけて下さっても目は開きますが、起き上がれず。
これだけ大量のステロイドを飲むのは、今日の夜でおしまい。
ステロイドはこれだけ大量に飲むと、一気に止めれないので、明日からは、ほんの少しずつ分量を減らしてのステロイドを飲む事になり、FOPが良くなることも、食べることも難しいままですが、我慢と頑張る事が育海の仕事なので、戸口田先生と相談して明日、退院することに決めました。
本当にいつ寝てるのと言いたいぐらい、医師として研究者として仕事頑張って下さっており、お疲れの戸口田先生ですが、毎日育海の顔を覗きに来て下さって、今日も育海の傍で静かに本当に静かに座って育海を見て下さっていました。
でも、直ぐに時計を見て「行くわ」と、研究所に戻って行かれました。

育海の頭には、今日はリオパラリンピックに出場された山本選手のタオルを見て、凄いなって言っておられました～(^-^)/
山本選手のパワーが届きますように(^-^)v

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
ＦＯＰ明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

明日はさらに寒くなりそうです。今日もありがとうございました。
（本日のブログ担当：カﾌKです。）
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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衆議院議員西村先生
秘書 荒金さん
ご心配頂き、ありがとうございます。
お電話嬉しかったです。
今後とも、応援宜しくお願い致します。

「ごめんな遅くなって」と、言いながら忙しいのに、戸口田先生が育海を見に来て下さいました。
昨日、12時ぐらいに来るわと帰られた戸口田先生。
13時半過ぎても来られないから、寄る事なく出張に行かれたのだなと思っていました。
でも、育海を見に来てくださり、「いっくん会議してから出張に行ってくるけど、泊まりじゃないから安心して」と、言って出かけられました。

ステロイド飲んで２日目も、起き上がれません。
それでもお薬の時間はやってきます。
無理やりに起こして、何か口に入れて貰わねばと、看護師さんと二人がかりで起こすも、食べようとしてくれなかったお昼。
お粥をお茶碗半分食べて、後は何にも食べれず。
でも、半分食べれたのが嬉しかったんです。
そして夜も、看護師さんと二人がかりで起こし、夜は麺類に挑戦させてみました。
フラフラの育海は、細かく湯がかれのびにのびたラーメンを、食べにくい(歯と歯の間に入れにくい)と言いながらも、さすが下のレストランで買ってきたラーメンで、味は濃い目の豚骨醤油だから、病院食より食べやすかったのか、頑張って半分以上食べれました。
でも、やはりオムライスを食べたいとは言いませんでした。
普通のご飯を食べるのが、まだ勇気出せないようです。
オムライスは、キリンビバレッジの秦さんに食べて頂きました～(^-^)/
夜ご飯に出された雑炊を初めて味見しましたが食欲出ない味付けで、やっぱり病院で頂けるご飯だなと思いました。
明日も、何か挑戦させてみたいです。
頑張って食べてね～～

朝の投稿見てか見ぬか知ってか知らぬか、わかりませんが育海を心配し「力水」で力を付けてと、神戸から関西キリンビバレッジ「いっくん応援自販機」担当の秦エリアマネージャーがお見舞いに来て下さいました。
あいにく、育海はステロイドの副作用のせいでほとんど喋る事なく寝てばかりでしたが、秦エリアマネージャーさんが、起きれない育海に「頑張ってよ」「頑張るんやで」と、育海の傍から離れず、ずっと顔を見ておられました。
育海のこんな姿は初めてだと言いながら、もっと育海を応援出来るように頑張りますと言って帰っていかれました。
ほとんど私と話す事もなく、面会時間ギリギリに来て、約二時間育海の顔だけ見て帰っていかれました。
遠い所来て下さったのに、育海が話出来なくて申し訳ございません。
育海の頑張りを見て下さって、ありがとうございました。
たくさんのドリンクの差し入れ、ありがとうございます。
気を付けて帰ってくださいね～(^-^)/
育海を見失わず、応援して頂きありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます。

崔領二選手
お電話ありがとうございました(^-^)v
育海の事を心配しご連絡頂きありがとうございます。
応援して頂き嬉しいです。
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

寒さが厳しくなってきましたね。
最近、戸口田先生の「戸口田」という漢字を見ていると「FOP」に見えてくるのは、老眼ゆえでしょうか。
（本日のブログ担当　事務局　秘書M）

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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皆様にご心配して頂きありがとうございます。
メッセージも電話もコメントも頂き、なかなかお返事出来ずで申し訳ございません。

昨日は食事する前には、痛み止めを飲むか座薬を入れるか。
痛み止めが効き出した頃に、おかゆを口にした朝ごはん。
お昼は、コップに入ったスープを少し。
座薬を入れてからの夜ご飯は、雑炊をお茶碗一杯食べれました。

一昨日の朝から何も食べれなかった育海ですが、痛み止め、座薬の力を借りて、昨日は少し食べれたのでホッとしています。

CTでは、昨年の９月よりもハッキリ両顎の骨化もしていて、その骨の一部にヒビが入ってるな～って、若いお医者様に教えて頂き、あちゃーなるほどと納得が出来ました。
CT撮って頂いて良かったです。

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入院３日目～

朝から痛み止めのお薬を飲んで食事にと言うお話だったのに、朝ごはんはおかゆですが３口食べた所で、痛み止めのお薬とステロイドが到着。

４口目に進めなくなり、朝ごはん終了。

お昼は若いお医者様の指示通り、痛み止めのお薬を飲んで30分後にお昼ごはんが到着し、おかゆを３口食べ関西テレビのクルーが持って来てくださいました明石焼き(タコぬき)を２つ食べました。

関西テレビの北野記者が、２月２日からブログ更新されてないのを気にして、ブログ更新されたかと思うと入院してるしと言いながら、ビックリしてお見舞いに来てくださいました。

連絡せずごめんなさ～い(^-^)/

育海は関西テレビのクルーが来てテンション上がるだろうと思っていたようですが、上がってきたのは半端ないダルさの様で。
関西テレビのクルーを見送る事も出来ずに、ただただ寝てました。
でも、いつもの顔を見ると嬉しかったようです(^-^)v
笑いありビックリありの関西テレビさん、お忙しい中、お見舞いに来てくださいまして、ありがとうございました。
差し入れも育海が少しでも食べれるようにと考えて持って来て頂き嬉しかったです。

いつも、応援して頂き気にかけて頂き、ありがとうございます。
身体がダルいと言うようになり、現在16時、半端ないダルさで気分も悪くドトール買って来てと言うから買ってきたのに、飲めなくて横になり休んでいます。

元々口は(歯は)一ミリしか開かずでしたが、固形物を口の中で(歯と歯の隙間に入れこむ)押し潰し食べていたのですが、その食べ方をしようと思うと、多少なり開けようと努力してたようで、でも開けようとする努力が今は痛みに変わっていて、流し込みが出来るおかゆや雑炊、明石焼きなら少しづつなら食べれるのですが、歯の隙間に滑り込まない物は食べれなくなり、病院側もなんとか食べれる方法をと、色んな工夫で出して下さいますが、なかなか育海の口に入れれません。

病院にいる間に、少しでもまたご飯(白いご飯)が食べれるまでになれたらとの思いで、痛みに向きあって頑張っています。
ご心配おかけして、本当に申し訳ございません。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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（事務局：注1）　戸口田先生ご略歴　は、こちらです♪

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

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「時間ですよ」とご飯をさげられました。

そのため、コンビニで玉子サンド買ってきましたが、玉子サンドの玉子が口に入らないのです。

玉子の白身がかたいといって、食べるのに苦労してるのです。

頑張れ(泣)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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よろしくお願いいたします。

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タイトルは、いっくん母子の辛さを少しでも和らげたいと思う、関西人のシャレで作りましたが。。。(^_^;)

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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最近はブログ書く元気もなかった育海。
食欲もなく、アイスクリームやプリンを食べて頑張っていましたが、今朝から顎から耳にかけて激痛が起こり、痛みが引かずで入院になってしまいました。
ブログ更新してないことを心配し、メールやメッセージ、お電話等頂いた皆様、ご心配おかけして申し訳ございません。
頑張って頑張って頑張って我慢して、我慢して我慢して我慢して頑張ってたのですが、涙いっぱいこぼしながら「限界」と言って戸口田先生に連絡しました。
病院に着くと、病院スタッフの皆様が揃って出迎えて下さり、治療法のないFOP患者の育海に戸口田班？戸口田グループ？戸口田チーム？ですと挨拶して頂き、頑張りましょうと声をかけてくださいました。
スタッフ皆様と病室で話していると、戸口田先生が来てくださいました。
戸口田先生を見るなり、育海が少し笑顔になったのが私には嬉しかったです。
一日も早く痛みが引いて、お家に帰れるように、ご飯がまた少しずつでも食べれるように育海には頑張ってもらいたいです。

寝たり起きたりするも食欲なくて。
戸口田先生から研究頑張るって連絡きたんよ！
育海も頑張れ！

育海を知って頂き、ありがとうございます。
FOPを知って頂き、ありがとうございます。
でも、まだまだ多くの皆様のご理解ご支援が必要です。
東京での応援ありがとうございます。
シェア、拡散宜しくお願いいたします。

東京での応援ありがとうございます。
2月25日（土）in　池上梅園
梅の季節にチャリティー茶会を開催してくださいます。
申し込みも定員達成されてるお時間もあるようです。
応援して頂けること、伝えて頂けること、本当にありがとうございます。

応援ありがとうございます。
チラシいっぱいの応援と想いが伝わってきます。
初めての東京での募金活動になります。
伝えても伝えても伝わらない難病FOPを、伝えなければ伝わらないので応援して頂けること嬉しく思っております。
ありがとうございます。

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
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よろしくお願いいたします。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

こんばんは、いくみです。

今日は、神戸の支援者郡さんが菊水に連れて行ってくれました・・・去年＆今年１月の２回三ノ宮のきらく鮨さんに連れて行ってくれる予定でしたが、足＆腰が痛くて三ノ宮まで行けず、明石にある菊水なら行けるって言ったら、今年初の菊水に連れて行ってもらいました・・・僕が口が開かんので、郡さんが「ゆっくりいっぱい食べてよ」って言ってくれて、遠慮なくいっぱい食べてきました・・・大将が、僕用に食べやすく切り込み＆小さく握ってくれるんで、ネタ＆シャリと同時に食べる事できませんけど、久しぶりに鮨食べたんで嬉しかった＆美味しかったです（＾＾）ｖ久しぶりの鮨が菊水で贅沢や思ったけど、大将が僕用に握ってくれるから食べれるので嬉しいです・・・

なんと・・・

お母さんには・・・

おにぎりまで握ってくれるんです（笑）決してメニューにはありません（笑）

ウニのせてって叫んでました（笑）お母さんが、忠樹さんにおにぎりなんて覚えなくていいでって言ってました（笑）こんなん見た事ないわって言ってました（笑）

大トロの大きさが違うのわかりますか？大将がおもろいんです（笑）僕・郡さん・お母さん用・・・老舗菊水です（笑）

追加もしました・・・ウニ＆穴子棒鮨・・・僕＆郡さん棒鮨２個づつやけど、お母さんの前には３個やし（笑）

郡さん、菊水に連れて行ってくれて、本当にありがとうございました・・・いっつも心配＆応援してくれて、進行してるのを知ると泣いてくれてるのも、お母さんから聞いてます・・・泣かんでいいで・・・進行するんは最悪やけど、ホンマ凹むけど、菊水行けるなら頑張りますので（＾＾）ｖ昼から高いお金支払わせてすいませんでした・・・美味しかったです（＾＾）ｖありがとうございました・・・あと、２回、菊水行けるので嬉しいです（笑）

帰り、改札に向かう郡さん見て、お母さん泣いてました・・・一人で帰れるんかな言いながら・・・たぶん、休み無理やり取ってくれて、忙しいのに明石まで来てくれて、僕の事心配してるんがわかったからや思います・・・おにぎりまで食べさせてもらったからかも知れんけど（笑）

郡さんが「応援する人は、智ちゃん静かに応援するねん。応援してます。支援してます。言う応援＆支援者は自分をよく見せたいだけの人やから、ちゃんと見極めなさい」って言ってたのを聞いて、そんな人、何人もおるでって思いました・・・応援してもらう立場の僕らは、ありがとうございますしか言えないけど、OUTですって言うのも必要やな思いながら、話聞いてました・・・

菊水に行ったのもブログ書かんでいいって郡さん言ってたけど、僕の今日の事を書かせてもらいました・・・

後、２回菊水行くで（笑）郡さん、行くで（笑）２月８日過ぎたら、芦屋の田中さんも動けるから、菊水行くで！田中さん、大将が元気ですか？って聞いてたので、田中さんも菊水来たい言ってたって伝えましたので、明石まで来てください・・・僕の店ちゃうけど（笑）

郡さん、ご馳走様でした（＾＾）ｖ　大将、食べやすいようにしてくれて、ありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

事務処理するのに、大久保駅前のマローネさんに行き、お母さんがお礼状＆挨拶状＆絵本の発送準備してました・・・

で・・・

なんで１９３０円募金の時みたいにFOP明石のハンコを振り込み用紙に押さんの？って聞いたら、１９３０円募金の時は、計算せなあかんからハンコ押すけど、今はiPS細胞研究所の事を知って＆理解して＆応援してもらう為の活動やから、ハンコはいらんねんって言ってました・・・FOP明石が配った振り込み用紙ですよってわからんでもいいって事らしい・・・今年も１０月から２カ月間は１９３０円募金をさせてもらえるように、iPS細胞研究所に許可もらえたら実施させて頂きたいって考えていますので、みなさんその時は応援よろしくお願いします・・・（１０月まで待たなくてもiPS細胞研究所の応援は出来ますので、応援よろしくお願いします・・・）

マローネのママさんが、ケーキサービスしてくれました（＾＾）ｖ僕用には、マスターがイチゴみじん切りにしてくれてました（＾＾）ｖ応援ありがとうございます！僕もお礼状書かせていただきました＞＜

そして・・・

加古川まで移動して、僕は寒さ＆足の痛さで車から下りれませんでしたが、Kさんと打ち合わせしてました・・・打ち合わせ終了後、天一連れて行ってもらいました・・・ラーメン食べるのも時間かかりますが、美味しかったです（＾＾）ｖ写真ないけど＞＜

みんなそれぞれに応援してくれて、嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日も家から出ず、静かにしてました・・・

なので書くことがありません・・・

昼・・・ラーメン

夜・・・お好み焼き

以上

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

昨日＆今日の事を書いていきます・・・

昨日は、東京から飛行機で神戸まで会いに来てくれた辰巳さん、応援するなら会って話しとかな思ってくれて、東京から会いに来てくれました・・・東加古川のアイ・セレクト水野社長の社長が紹介してくれました・・・水野さんと辰巳さんは元職場の同僚やったらしく、水野さんが僕を応援してくれてるのを知って、東京でも応援出来たらって辰巳さんが考えてくれたそうです・・・

水野さん＆辰巳さんが、すごく似た性格言うかボケボケと言うか・・・似た者同士やな思いました（＾＾）ｖ

初めてって感じもなく、僕も普通に話が出来ました・・・

三ノ宮まで行こうか色々打ち合わせの時に考えてたんですけど、今の僕には三ノ宮が遠くて無理あるので、舞子ビラで待ち合わせしたんですけど、１０時３０分にはどこの店も開いてなくて、１４階のソファーあるプライベート空間みたいな場所で打ち合わせしました・・・目の前は、明石大橋が近くに見えてキレイでした・・・

で・・・

悪いな思ったんですけど・・・

昼、中華の食べ放題に行きましたが、僕が食べれそうな料理が無くて・・・

単品で注文にしたんですけど、僕が食べれる言うたらやわらかい＆食べやすいのもじゃないと無理なんで、蟹玉＆マーボ豆腐＆チャーハンなど注文して４人で食べました・・・僕に合わせて食べてくれて、ありがとうございます・・・蟹玉を追加注文するぐらい、僕には食べれそうなメニューがなくて、水野さん＆辰巳さんには悪いな思いました・・・

でも、会話？話は、楽しくできて良かった思います・・・本当に、お母さんもですが、水野さん＆辰巳さんもボケボケで、似た者同士が集まるんやな思いました・・・

茶道キャラバン喫茶去のみなさん、２月２５日（土）お世話になりますけど、よろしくお願いします・・・応援してもらえる事は嬉しいです・・・東京都大田区も応援してくれてる聞きました・・・大田区の公共施設にチラシを置いてもらえる事凄いな思いました・・・東京のみなさんにも僕を通してFOP＆iPS細胞研究所の応援してもらえると嬉しいです・・・茶道キャラバン喫茶去のみなさん、応援＆協力ありがとうございます・・・２５日宜しくお願いします・・・

辰巳さん、お土産ありがとうございました！千疋屋のゼリー頂きます（＾＾）ｖ２月＆これからも応援よろしくお願いします・・・今日、見送りに行けなくてすいませんでした・・・あんなお母さんですけど、これからもよろしくお願いします・・・

で・・・

打ち合わせ終了後、自撮り練習した写真をどうぞ・・・

辰巳さん合格でした（＾＾）ｖ

水野さん、カメラの使い方から勉強して下さい（＾＾）ｖ

お母さん、何回やっても下手くそ（笑）

解散後・・・

僕とお母さんは次の打ち合わせで三木市に移動しました・・・

僕は家に帰る予定でしたが、そのまま行くことになり行って来ました・・・

着いた所は、三木市でも有名なペンギンがいる店で、テーブルの横に水槽？ペンギンが見れました！お母さんは、ペンギンよりケーキに喜んでました＞＜　三木市の小谷さん応援ありがとうございます・・・

で・・・

打ち合わせ終了後、買い物に行ったのはいいんですけど、突然、痛みが出て店で動けなくなり、マジ最悪でした・・・両足の足首が痛みだして最悪って言う間もなく動けなくなり、かなり凹みました・・・クッションを車から持って来てくれても間に合わず、枕が売ってあったんで枕を買ってもらい足を乗せたりして、痛みがましになるまでずっと店にいました・・・少しマシになっても歩くのがしんどくて＆痛くて、家に着いたのが２２時回ってました・・・どんだけ店にいたんや思います・・・家に着いても痛みは引かず、昨日はブログも書けませんでした・・・

少し歩いたり少し無理すると少しやのに、多いに痛みが出るのは最悪です・・・

だから今日は、家にいました・・・

お母さんも予定キャンセルして、家にいました・・・

今日、垂水のくやすけさんに、夜に郡さんが行く言ってるのをFacebook投稿見てお母さんが会いに行く？って聞いてきたけど、今日の僕も無理でした・・・郡さん、くやすけでご馳走食べてるんやろな思いました（笑）

外では靴を履くからまだ歩きやすいですが、歩けてる気がしますが、家では靴履かないので、右も左もかかとが床につかなくなってて、爪先で歩くようになってしまったんで、余計痛みが増えてきてる気がします・・・

そして・・・

２月の東京　池上梅園聴雨庵で開催される喫茶去のお茶会には、水野さんが手伝いに行ってくれて募金活動してくれるそうです・・・水野さん、迷わず行って来てください・・・よろしくお願いします・・・東京までたぶん僕もお母さんも行けませんが、よろしくお願いします・・・

そして・・・

昨日＆今日、警察旅行実行委員からＬＩＮＥがあったみたいで、お母さんがホンマバカやわって笑ってました・・・どうも順調に計画が進んでるみたいですが、まさかの伊藤ちゃんが仕事で行けなくなったみたいで、お母さんは「あっちゃー」「ヤバイ」って言ってました・・・いっつも僕のフォローは、どれだけ後輩が出来ても伊藤ちゃんとヤマチュウがフォローしてくれるからです・・・ヤマチュウと平松コンビで頑張ってもらうしかないなって、お母さんが言ってました・・・警察＆メディアは、休みや言っても本当に仕事が入るから大変やな思います・・・　この前、上田選手がお母さんに「ワッキーって凄い刑事？警察？なんやけど知ってる？」って聞かれたらしく、お母さんは知ってるって答えたらしい・・・数え切れない功績バッチ付けてるんやろ？って言うと、上田選手は、あんな警察の人見た事ないって言ってたらしい・・・そんなワッキーに、お母さんが偉そうに言ってるのを見て上田さんが教えたらなって思った思います・・・警察の中で、ワッキーが凄い有名なんは僕も知ってます・・・異動になるたびに部下が出来て、部下に僕の事を伝えてくれて応援してくれるんも嬉しいです・・・お母さんは「もう！」って怒ってばかりですけど（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、朝から高槻＆新大阪＆加古川の３か所で打ち合わせがあったらしく、お母さんは僕が起きたらいませんでした・・・起きたら、支援者のKさんが家に来てくれてました・・・一人で留守番できるって言っても、お母さんがいないときは必ず家に誰かいてくれます・・・歳とるけどみんなに心配＆お世話になってすいません・・・着替えは支援者のKさんに協力してもらいました・・・

そして・・・

昼＆晩ご飯も作ってくれました・・・Kさん、ありがとうございます（＾＾）ｖ豆腐ハンバーグ１個で充分やし、ブロッコリーお好みでどうぞって、口に入れずらいから食べられへん（笑）美味しかったです！

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さん昼から打ち合わせに三ノ宮まで出かけて行きました・・・稀少難病と言われても診断つかない難病がまだまだあるらしく、難病連に行きたいって今日会った患者のお母さんが言ったみたいですけど、行く勇気が出なかったらしく、行けなかったみたいです・・・日本に我が子だけしかいないとか言われると、他にもいるかも知れないって言う思い＆誰もいないって言う現実を知るのは、知るのも不安＆知らんのも不安やから、今は自分の子供の難病を難病と受け止めれるようになってから、次に進んだ方がいいんちゃうかなってお母さんは言って帰ってきたみたいです・・・どの難病も難しい病やから難病なんで、不安はある思います・・・

ヨウコさん、お土産ありがとうございました・・・

そして・・・

三ノ宮を歩いてたら、浮島衆議院議員から電話があったみたいです・・・

浮島先生「お母さん元気？」

お母さん「はい。」

浮島先生「今、勉強会が終わって山中教授に来て頂いてたから、山本育海がお世話になっておりますって挨拶したからね」って連絡があったらしい・・・

お母さん「え？山中先生に？」

浮島先生「そう。」

お母さん「え？山中先生に？」

浮島先生「山中先生がね、わかっています、全力で努力しますって言ってくれたので、よろしくお願いしますって伝えたよ」って連絡があったらしい・・・

国会議員が研究者の山中教授に「山本育海がお世話になっております」って挨拶してくれるのって、凄いな思います・・・僕の為にお世話になっておりますって、浮島先生もやけど、僕を応援してくれるみなさんがそれぞれに言ってくれてるのが、本当に凄いことなんです・・・山中教授に挨拶するのが凄いのではなくて、色んな人に「ありがとうございます」「宜しくお願いします」「お世話になっております」って僕がいなくても、知らないところでも言ってくれるみなさんがいるから、どんどんFOPが伝わり＆僕の事を応援してくれる人が増えるんや思います・・・

山中先生は、研究所に帰って戸口田先生に「頑張ろう」って言ってくれてる思うので、戸口田先生は、また急いがなって思ってくれるやろうし・・・

浮島先生の想い＆行動は、凄いな思います・・・僕はなんの宗教もはいってないんですけど、僕の事忘れず応援してくれるのが凄いです＆嬉しいです・・・夫婦で応援してくれるのも嬉しいです・・・

この前、絵本の注文が千葉県の方から来ました・・・その方は小学校の先生で、学校で道徳の授業に山中教授の事を勉強しようと思ってて、山中先生の著作の本を何冊も読んで、僕の事を知ってくれたって連絡くれたみたいなんです・・・僕もお母さんも、なんの本に書いてたんやろ言うぐらいビックリしましたが、山中先生が発明したiPS細胞を使い、iPS細胞研究所で研究してもらえてるのは、本当に凄い事や思います・・・FOPを研究してくれる研究者がいてくれたのも凄い事なんです・・・戸口田先生、池谷先生に直接話せるのも、凄い事＆嬉しい事や思ってます・・・でもこの環境が当たり前ではなく、研究者がいるからこそ結果＆成果出さなあかんし、僕ら患者家族は、研究者と一緒に頑張らなあかん思います・・・

iPS細胞研究所を応援させてもらいたいのは、FOPの研究が進んで欲しいって思いますが、研究者がいない難病でも研究してもらえる研究者が出来るように、研究所の体制＆環境を応援させてもらえたらって思ってます・・・高校生も研究所を応援してくれています・・・

僕は僕に出来る事を頑張ります・・・

浮島先生ありがとうございます・・・

山中先生、よろしくお願いします・・・

戸口田先生、早くよろしくお願いします・・・

池谷先生、研究頑張ってください・・・

iPS細胞研究所のみなさん、研究者の先生方のフォローよろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより