こんばんは、いくみです。

今日は、関西テレビ京都支局の藤田支局長からプレゼントが届きました・・・ボケボケなお母さんが＞＜

お母さん「あっら？関テレの担当京都に変わるんかな？」って言ってたのを聞いて・・・

ホンマに天然やな思いましたW

変わる訳ないし（笑）神戸支局北野支局長がおる限り、北野支局長が頑張る言ってたし、藤田支局長の手紙にも北野がお世話になるって書いとるやんか（笑）

ボケボケなお母さんなんですみません＾＾

藤田支局長さん、応援ありがとうございます・・・京都に行くときはまた寄りたいと思いますのでよろしくお願いします・・・たぶん、お母さんは放送があれば直ぐに寄る思いますけど（笑）テレビ見たいだけやん＾＾なんせ、北野支局長が京都支局に行っておいでって言うてくれとんのに「いやや！私テレビ見たいからビックカメラ行きたい！」って言ったので、呆れた北野支局長が「関西テレビは、実はテレビ局なんでテレビは全局見れます」って、お母さんに優しく言ってました＾＾

で・・・

藤田支局長にお礼言うといてって、お母さんが北野支局長に「優しい大人しい可愛い育海のママがありがとうございますって言ってたと言うてよ！」って脅してました＾＾

で・・・

北野支局長が藤田支局長に「ちょっとあんた！育海のおかんから、優しい大人しい可愛い育海のママがありがとうございますって言うとけって言われてんけど！」って、電話するんや思います（笑）そこで古橋プロデューサー（僕を担当してくれた初めてのディレクター）が、２人の支局長に「すみません」って連絡するんや思います＾＾

本当に、おもろいです（笑）こんなお母さんのフォローもせなあかんから関テレは大変や思います（笑）

そして・・・

鳥取に出張中の岡崎さんから、プレゼント届きました・・・岡崎さん、送ってくれてありがとうございます・・・１９日楽しみにしときます＾＾有馬から来てくれるって聞きました・・・お母さんは有馬に行きたいみたいですけど＾＾

そして・・・

今日は、朝から東加古川の支援者の小倉さんとこに行って、昼から戎さんとこに行って、午後からは西明石のメガネのオジマさんに行って田中店長＆新井マスターに会って、夕方は二見の大木さんに会って来たみたいです・・・明日も打ち合わせが入ってる言ってました・・・

そして・・・

今日・・・

欠点＆追試があれば担任の中井先生から電話がかかってくる予定でした・・・中井先生から電話があったみたいですが・・・欠点も追試でもなく体調を心配して連絡くれたそうです・・・先生、心配かけてすいません・・・痛いけど頑張ります・・・

今日は、ブログ２つあります・・・（STAFFが書いてくれた方も見てください）

これで終わります・・・

いくみより

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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研究成果がオープンになるのは、患者家族にとって嬉しいです。

いつも応援ありがとうございます～(^-^)/

♡♡♡♡♡♡♡♡♡

ベルさん、いつもコメントくださり、ありがとうございます。

☆☆☆☆☆

ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

本日のブログ担当は、平田空也（「エアー」ツアー企画）です♪

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今日は節分やけど、口が開かなくなり今年は、とうとう巻き寿司が食べれなくなったんで、くるくる廻る寿司を食べて来ました！くるくる廻っても寿司(ネタ)を切ってくれらな食べれないから108円寿司には行けません(>_<)お母さんは海鮮丼ランチ980円の食べてました・・・

昨日、お母さんが帰って来て、旅行のパンフレット広げてました・・・

お母さん「いっくん見てみ！行きたいとこあるか？」

僕「連れて行ってくれるん？」

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

今日の担当は、ツインテールです。
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明石SAにはないの？
明石SAにもあればいいな～と(^-^)/

お母さんは、今日は、大阪で楽天が開催する講演会に行ってきたみたいです・・・

パソコンが作動しないんで、Facebookに書きます！

魚住から電車に乗って行ったみたいです・・・芦屋で支援者の田中さんと待ち合わせしたんはいいけど・・・

今日のお母さんが行かせてもらった講演会の写真で一番僕が気になった写真は、高橋先生の写真でした・・・サンフランシスコで元気かな思います・・・
若いやろってお母さんが言ってました(^-^)v

楽天　新春カンファレンス2016　大阪

と　き　2016.2.2 [TUE]　10:30～21:00（9:30 受付開始）

ところ　大阪国際会議場（グランキューブ大阪）

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

こんばんは、いくみです。

久しぶりにブログ書きます・・・

入院中は、FOP明石の役員STAFFがブログ投稿してくれてました・・・みなさん、心配してくれてありがとうございました・・・なんとか退院したけど痛いのは変わらずです・・・お母さんの忙しさも変わらずです（笑）

そして・・・

最近、和代ちゃん家に行く言わないな思ってたら、やっぱり行ってたみたいです＞＜どんだけ和代ちゃんが好きやねん思います（笑）昨日、僕が、検定受けに行ってるたった１時間３０分の間に行ってたみたいです＞＜ミルクがパンパンになってた言ってました＞＜まんまるって言ってあげて欲しいです・・・って言うか、ミルクのこと言えないお母さんですが（笑）

しっかり、和代ちゃんの料理食ってきとるし（笑）

そして・・・

今日は、３月１２日の宿泊＆交通＆色々打ち合わせしてきたみたいです・・・FOP明石の役員＆STAFFのみなさんには、また負担かけますけど、患者家族の為によろしくお願いします・・・患者＆家族の方々は、本当にFOP患者＆家族の為に頑張ってくれる支援者がいること忘れないでください・・・

明日は、お母さんは大阪である講演会に行くみたいです・・・

そして・・・

学校の先生方のお陰で、追試もなく卒業式を待てるみたいです・・・先生方には心配＆迷惑ばっかかけているんで、悪いな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

「今どきの☆☆☆」は、批判的な場面での表現として使われることが多いと感じますが、いっくんを応援してくださる、「今どきの」中学生や高校生は、本当に素敵ですね♪　応援してくださることにも感謝したいですが、このような思いを持った中学生や高校生がいるということにも感謝したいです♪ありがとうございます。

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明石市民会館の館長の所へご挨拶に伺いました。
「みんな応援してるからな」と、嬉しいお言葉頂きました。
松本県議、三好市議が頑張ってくれとるからな！
石井先生もな～って
石井先生って、どちらの？～(>_<)
応援自販機を見かけたら、ご購入頂き応援宜しくお願い致します。
応援ありがとうございます。

育海を心配して京大病院まで行くよと連絡下さった、受験生の陽子ちゃんに会いに行ってきました～(^-^)/
いつも育海を応援してくれて、ありがとう！
今日も、勉強の邪魔してごめんね(>_<)
育海も楽しかったと言ってました(^-^)v
受験は大変ですが、風邪引かないように頑張ってね～(^-^)/
育海と応援しています！
かえでちゃんも大きくなったね～(^-^)/
ともちゃん、連れて来て下さってありがとうございます～(^-^)v

チャリティーライブをして下さいます。
応援して頂けること、嬉しく思っています。
3月26日です。
応援宜しくお願い致します。

 

☆3/26(sat)
神戸元町・萬屋宗兵衛♪

MIHO(ヴォーカル ) & MAMI (ピアノ)のDUO♬
チャリティーライブです。

難病と闘う『いっくん』こと〜山本育海くんの応援ライヴです！
一人でも多くの方が…いらしてくださること、願っております。

私達にできること…
音楽…
心こめて〜奏でます。

感謝。

◆山本育海(いっくん )
小学校3年生の時に筋肉が骨化する難病FOP(進行性骨化性線維異形成病 )と診断される。
全身の筋肉などが骨に置き換わり、だんだんと体を動かしにくくなってしまう。
転んだり、体をぶつけたり、怪我をしてしまうと、どんどん新しい骨ができて病気が急激に進行する。
現在、この病気の有効な治療法は見つかっておらず、毎日、想像もできない激しい痛みと闘いながら高校生活を送る。
いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

みなさま、お一人おひとりが陰になり日向になり、いっくんを支えてくださっているのがわかります。
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松本先生

いつも、応援ありがとうございます。
明石市民会館(アワーズホール)一階に、応援自販機が設置されました。
まだ、私、お礼のご挨拶行けていないのに、松本先生が館長に挨拶しに行って下さいました。
「ありがとうございます」と、今まで何回育海の事で頭を下げて下さった事でしょう。
これからも、宜しくお願い致します。

応援ありがとうございます。
まだお席、確保出来ると思います。
皆様にも聞いて頂きたいです。
Mihoさんの歌を～(^-^)/

♪♪♪♪♪LIVE告知♪♪♪♪♪

フライヤー解禁です^ ^

いっくん応援LIVE Vol.2
2016 Presents LIVE
~声をきかせて~

希少難病FOPとたたかう
山本育海くんとFOPの事を伝えていきたいと思います。

本LIVEの収益の一部をFOP明石へ寄付いたします。

音楽も楽しんでまいりましょ
ご都合が合えば是非に…
宜しくお願いします✨感謝✨

今日は、育海を心配して小学校からのお友達が家に来てくれました。
凌馬と千葉ちゃんです。
私は疲れがどーっと出てて、一日ゆっくりさせて頂きました～(^-^)/
明るい楽しそうな声がしてくるので、部屋を覗きたかったですがスッピンだったので覗くのをやめました～(>_<)
玄関を見ると、ちゃんと靴が並べてありました。
退院した育海の様子を見に来てくれる優しさが嬉しいです～(^-^)v
育海は、シャワーをしてゆっくりしてるのですが、左肩、左胸、左腕、左首がまた痛みだしているようで、痛み止を飲んで我慢の始まりです。
なんとかならんかな(泣)

☆☆☆

＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんは京大病院を退院しましたが、引き続き、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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今から帰ります

頑張って～(^-^)v

明石市役所FB

◆速報◆
明商野球部　初の”甲子園”出場決定！

先ほど、第88回選抜高等学校野球大会の出場校が決定し、明石商業高等学校が見事選ばれました！
昭和28年の創部以来初の甲子園出場です！

本日、午後5時(予定)から明石駅前南口で横断幕のお披露目を行います。

皆さんで明商野球部を応援しましょう！頑張れっ明商野球部！！

退院したなら育海に旨いもの食べさせてやりたいと、松本先生、三好先生からご連絡頂き、育海も行くわと言うので連れて行って来ました。
三好先生の新年会へ。
沢山おられる後援者の皆様の前で、育海と私にお時間頂きご挨拶させて頂きました。
食事は、皆様と一緒だったらゆっくり食べれないだろうからと別室を用意して頂き、穴子御膳を頂いてきました～(^-^)/
美味しかった(^-^)v
元気そうに見えますが口が開かない事、進行が進んでいる事、出来る事が出来なくなっていく事、座るのが困難な事、椅子が必要な事、食べるのに時間がかかる事、身体を動かしにくい事、まだまだ沢山の育海と向き合わなければわからない事を、松本先生、三好先生が私がいう前に動いて下さり、育海に話かけてくださる。
応援するって難病を理解するって簡単な事ではないのです。
「育海を応援する」「一緒に頑張っていくんや」って言って頂けるからこそ、育海も私も、FOPだけではなく多くの難病の皆様にも繋いでいきたいこの険しい道のりを。

プアンタイさん、募金箱設置応援ありがとうございます～(^-^)v
操さん、写真アップありがとうございます。

＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

本日のブログ担当は、Wです(^_^;)

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おっそ！
今、どこ？ってLINEしたら、ここやんって写真送られて来た(?_?)で、就職試験に合格しますようにって言うけど、試験受ける前に普通はお参りに行くんちゃうん？で、言わせてもらうけど、学問で有名な北野天満宮やんかw
ホンマに絶好調な山本智子やわw
病院に来て一言目が就職のこともやけど「進行しませんように」＆「高校がダブっても来年は頑張って卒業できますように」って、お願いしたきたって言ってます(>_<)
えーーーダブってもって、縁起わるすぎやし、勝手に決めつけんなwこんな親おらんやろ(笑)

痛みが治まればと、今回も辛い点滴を頑張りました。
進行が止まる訳ではない。
それでも、少しでも、可能性があるならば激痛から解放させてあげたい。
痛みは続いていますが３日間しか点滴を試せないので、３日間の点滴を終えてまだ治療法がないFOP患者は帰って様子を見るしか方法がないのです。
病院にいても家にいても痛いのは同じだから。
腰の痛みが治まればと願うばかりです。
痛くても辛くても、育海の頑張りが多くの皆様に伝わっているようで、応援してくださる皆様に感謝しています。
応援ありがとうございます。
明日、このまま熱さえ上がらなければお家に帰れます。
病棟担当、朴先生、いつもありがとうございます。

今日も病院のファミレスでラーメン食べました！

店員さん「メンマ切っておきますね」
僕「お願いします」

担任の中井先生と、電話で話できたから良かったです・・・

明石市民会館に応援自販機が、昨日、設置されました。
皆様の応援本当にありがとうございます。
FOPだけが難病ではない。
多くの難病の応援に繋げれるようにとの想いで、いくみが頑張って広げようとしている応援自販機です。
育海の想い考えを理解して、育海の応援が他の難病の皆様にも繋がると、この応援自販機を設置しようと、応援してくださる皆様がどんどん発信し伝えて下さっています。
皆様にもご理解頂き、応援頂けると嬉しいです。
中西さん、見つけて下さってありがとうございます～(^-^)v

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

本日のブログ担当は、菊水亭マコです(^_^;)

♪どこから来た～の、ねえ、マコ。
どこへ行ったの～、ねえ、智子？！　♪
＜魔法のマコちゃん （唄：堀江美都子さん）より＞

☆☆☆

晩ごはんは・・・僕は、ラーメン食べました！昨日もラーメンでした！お母さんはcoffee飲んでました・・・部屋に帰ってから、お母さんは病院食食べるからです・・・病院のファミレスでラーメン食べるんですが、ファミレスのみなさんが僕を知ってくれてて、口に入りやすいように小さく切ってくれます！応援ありがとうございます・・・点滴して、熱が上がってきようのがわかりました・・・でも、プレドニンで熱が下がっていく感じが、ダルさ半端なくしんどいです・・・お母さんはのんきに病院食食べてます・・・僕は、学校を休んでるから、卒業できるか心配です(>_<)みんなは月曜から卒業考査を受けてます・・・普通は卒業考査受けな卒業出来ないのです・・・

スナックまこさん、応援ありがとうございます。
一刀選手、伝えて頂きありがとうございます。

どこいったん？
僕、点滴繋がれたままなんやけど(>_<)お礼状書いてたのに中途半端におらんようになりましたw
お母さん、京都観光に行ったんかな(笑)病院におってもお礼状書いてます(>_<)

前田屋の前田社長が、丸新の樟社長の会社の前で応援自販機見つけてくれました～(^-^)v
育海が退院したら、前田屋のハンバーグと丸新のお魚取りに行きます～(^-^)/
応援ありがとうございます。