こんばんは、いくみです。

今日は朝から膝＆腰が痛くて最悪でした・・・今も、痛みはあるんで、今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日の朝は半端なく腰＆足が痛くて、着替えするんが大変でした・・・遅刻して学校に行きました・・・玄関着いたら僕のほかにも遅刻したクラスの友達中田さんがいて、カバンを持って上がってくれました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

日新会館の山本一貴選手が僕を応援するって連絡くれました・・・応援グッズ作成中と連絡があったみたいです・・・すいません＞＜応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

理恵子からケーキが送られてきました・・・全然会ってないのに、気にして応援してくれるんはうれしいです・・・理恵子、ありがとうございます＾＾

そして・・・

講演会＆交流会に向けてFOP明石のＳＴＡＦＦが動き出してくれました・・・患者家族の人数が出たので、今から旅行会社＆ホテルと何回も打ち合わせしてくれます・・忙しいのにＦＯＰ患者の為に、ありがとうございます・・・誰かがしてくれるでは薬、できません・・・陰のスタッフ＆支援者がいるから僕だってＦＯＰの患者家族の為にお願いしますって言えます・・・今から足りないお金も集めます・・・患者家族が揃って明石に来れるように、みんなで患者家族を待ちたい思います・・・研究者の先生方が頑張るぞって今以上思ってくれるように、患者家族も頑張らな・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

お母さんは日進会館の中竹選手から電話があり、新年会に来てください！紹介したい人がいるからって言われて行って来て、帰って来て一言目が「いっくん、新年会ちゃうねん！食事会やったわ！」って、緊張した～～～～～って帰ってきました（笑）

輝高の大将が、中竹選手に日本一から世界一へなるようにって、富士山の絵のマット用意してたみたいで、感動したって言ってました＾＾

日進会館までは一人で順調に出かけたみたいで、みんなと新年会するんか思ってたら、館長は「いってらっしゃい」言うし、道場の皆さんは「お気を付けて」と見送ってくれるし・・・

で・・・

気が付けば、中竹選手が運転する車に乗せてもらって、板野社長と３人で板野社長の同級生の店に行って、カウンター席に案内してもらい、豪華なご馳走がどんどん出くるし・・・まさかの３人で食事させてもらったわ・・・って、ホンマに緊張しとったんかいうぐらい一気に僕にしゃべってきて（笑）お母さんがお世話になり、ありがとうございました・・・

で・・・

お母さん「中竹選手も違う！一刀選手も」って同じ人やん（笑）
板野社長も、広げて行こうこの素晴らしい縁を！って言うてくれとったで・・・神様からの宿題って聞いて、鳥肌立ったって言うてくれとったで・・・刑務所に入ってる人に刑務官が「神様からの宿題」と思って頑張れって言うとうみたい・・・

僕「刑務所？」
お母さん「そうみたい」
僕「なんで？」
お母さん「知り合いが刑務官で、刑務所に入ってる人に頑張れって言うとうみたい」
僕「は？募金詐欺の男が聞いてたらどうするん？」
お母さん「その時はその時やな」
僕「刑務所から出て来たら、張り切ってまた募金詐欺するんちゃうん？」
お母さん「その時は刑事が、また頑張るやろ！なんせ本部長賞もらえるぐらいの事件やねんから！」
僕「ＦＯＰの募金詐欺やめてくれ＞＜」

って、帰って来て話しました・・・

応援自販機＆募金箱＆僕の事を、もっとたくさんの人に伝えて行くからって、中竹選手＆板野社長も言ってくれたそうです・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・痛いし進行するし最悪ですけど頑張ります・・・中竹選手、板野社長をお母さんに紹介してくれて、ありがとうございます・・・大将＆バイトのみなさんも募金に協力してくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・バイトの方々が中竹選手のファンで一緒に記念撮影したみたいです（＾＾）ｖ

穴子ご飯のおにぎりのお土産もらいました＾＾口が開けれないからおにぎりは食べれないんで、お茶漬けして食べます＾＾

今日は、腰＆肩が痛いんで、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

土曜日、読売新聞さんがCiRA（ｉＰＳ細胞研究所）に贈呈式に行った記事を遅れても書いてくれてました・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

毎日放送さんが、この前のＣｉＲＡに行った時もですが、お母さんが「なりあいくん来て！」って電話がかかって来た時に言ってたら、忙しいのに本当に大阪本社から来てくれてました＾＾毎日放送のＯＡ見たら、使えてなかったＶＴＲも今回放送してくれてたし、記者で忙しいのに「行きます！」って言ってくれるんは、お母さん本当に嬉しかった思います＾＾

言うときますけど・・・

各局、京都支局があるんです＞＜支局には、最低３名の記者がいるんで、わざわざ大阪から来なくてもいいんです＾＾でも、どの局にもお母さん、知ってる記者さんにお願いしているのが凄いな思います・・・

ＮＨＫさんは、前日にお母さんに「東京から代わって来ました」って連絡くれてたみたいで、いつもの記者山下さんと２人で取材に来てくれてました・・・だからＮＨＫは４人で来てくれました＾＾

関西テレビは、７日＆９日に書いたブログの通りです・・・

読売テレビ＆ＡＢＣさんは、放送はなかったですが、取材に来てくれるだけ嬉しかったです・・・

どのテレビ局も新聞社も、ＦＯＰを伝えようって考えてくれてるのが嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

                            ご案内

京都大学iPS細胞研究所FOP研究者　戸口田教授講演会（患者家族向け）

とき：３月１２日（土）
場所：西明石キャッスルプラザホテルhttp://www.castlehotel.co.jp/
時間：京都大学iPS細胞研究所　戸口田教授講演会
１７時から１８時　（１６時３０分　開場）

：FOP患者家族交流会
１８時から２０時
：３月１３日（日）解散

このたび、iPS細胞研究所でFOP研究が一歩づつ進んでいるのを、多くの患者ご家族様にFOP研究をして下さっている戸口田教授のご講演を通して、直接研究内容をお聞きしたいとお願い致しましたところ、上記のようにお忙しい中、貴重なお時間頂く事が出来ました。
確実に研究が進む中、FOPにとって大きな研究成果が聞ける機会になればと思い、私どもFOP明石では、山本育海の卒業記念イベントを予定変更し、FOP講演会を開催することに致しました。
山本育海が、戸口田教授に「FOP患者の為に時間を作って欲しい」と依頼した意味を深く重く受け止め、全力でサポートさせて頂きたく思っております。

微力ではありますが、以下の通り努力させて頂きますので、FOP患者家族会に入っておられる方も、入っておられない患者ご家族様にも、一人でも多くの皆様に戸口田教授のご講演でFOP研究の成果を聞いて頂きたくご案内申し上げます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

交流会は、ビュッフェ式となっております。

焼き立てのあかし玉子焼きも召し上がって頂けるよう、出張屋台をご用意させて頂きます。（あかし玉子焼きひろめ隊がFOP患者の応援にと焼きに来て下さいます）

お子様ランチ、刻み食などもご希望に添えるようにお手配させていただきます。

当日は、宿泊のお手配もさせて頂きます。

FOP患者用に低反発のマットをホテルが用意してくださっております。

必要な方はお申し出ください。

講演会、交流会、宿泊の費用は、FOP明石が負担させていただきます。

参加人数によっては、交通費もなるべくご負担できるように努力させていただきます。

当日は、マスコミ取材が入る場合がございます。（マスコミが注目して下っているぐらい素晴らしい研究成果だとご理解下さい）

まずは、お一人でも多くの患者家族の皆様に、講演会にお越し頂き戸口田教授のお話しを聞いて頂きたいです。

宿泊の手配がいそぎますので、参加人数を早急に把握しなければなりません。

誠に恐れ入りますが、１月１３日（水）までに、ご参加頂ける方は、officeアットマークfop-akashi.jp　までご連絡ください。

昨年の講演会と交流会にご参加されたのは１２組１３名の患者さんです。

昨年までは、付き添い、介助、介護の方々の交通費、宿泊費もご用意させていただきましたが、今回のご参加人数を把握できた時に、交通費の事は考えて参りたいと思っております。

万が一、急病などの場合は、譜久山病院、明石市民病院にFOP患者として連絡し対応して頂きます。

参加人数　　人

患者名

ご家族のお名前（参加される方すべてのお名前をお書きください、お子様はお名前とご年齢をお願い致します）

ご住所

ご連絡先

交通手段（新幹線、飛行機、電車等）

障害手帳の有無　種と級

宿泊有無

マット有無

食事内容

取材、撮影NG

他

どれだけ準備しても、お気に召さない点、至らぬ点があるかと思いますが、全力で努力させていただきます。

費用、準備など、ご支援くださる皆様のご厚意でこの企画が運営されます事を、どうかご理解頂ければ幸いです。

研究成果に向けてけて、患者家族が今、心合わす時にきているように思います。

iPS細胞研究で研究が進み、患者ご家族様にも話せる所にまでに来ております。

ですが、研究には一人でも多くの患者ご家族のご理解とお力が必要です。

兵庫県明石市と言う田舎ではございますが、お一人でも多くの患者ご家族の皆様に講演会、交流会でお会いできるのを、戸口田教授も楽しみにしておられます。

FOP研究班東京大学芳賀教授へも戸口田教授より研究のお話をお伝えしておられます。

先生方は先生方の繋がり連携で頑張って頂き、患者家族は患者家族に出来る事を、一緒に頑張って参りましょう。

どうぞ明石へお越しくださいませ。

FOP明石役員、スタッフ、支援者一同も、心よりお待ちしております。

ご不明な点は08037752257へお願いいたします。

ご連絡のわからない、患者ご家族もおられますので、転送お誘い頂き、お声かけて下さいますよう宜しくお願い致します。

FOP明石代表　山本育海（FOP患者）

FOP明石副代表　永田雅章

こんばんは、いくみです。

今日は、支援者の佐藤さんが鰻買って来てくれました・・・うな丼で食べよう思ったら、小さく切ってくれてたんやけどご飯が食べにくかったんで、もったいないけどお茶漬けにして食べました・・・凄い美味しかったです・・・どんぶりのご飯全部食べたから、お母さんが喜んでました・・・佐藤さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

７日のCiRAの帰りに、KIRINでFOP明石のSTAFFの金光谷さんが、クリスマス＆誕生日プレゼント遅れてごめんって言ってくれました・・・ずっと変わらず応援してくれるんは嬉しいです・・・プレゼントありがとうございます＾＾

で・・・

金光谷さんに関西テレビ京都支局まで送ってもらった時のことですが・・・

お母さんが、ホンマにマヌケで（笑）

関テレから連絡あり・・・

関テレ「京都支局で休憩させて帰り」

お母さん「私、各局の放送見たいからビックカメラ行きたいの」

関テレ「智子さんにしっかりお伝えしていませんでしたが、関テレはテレビ局でして、各局見れるようにテレビ沢山ありますので」

お母さん「ホンマ？」

って、当たり前やろ！って思いました（笑）

僕の心配＆お母さんのフォローせなあかんから、関テレも大変や思います（笑）

で・・・

京都支局に着いたら、京都の支局長＆記者＆カメラマン＆音声さんがいて、カメラマンは９年間取材してくれてる大阪本社の関口さんが京都に来てくれてて、京都のカメラマンと交代してくれてました・・・これは、お母さんも僕もビックリしました・・・
大阪のカメラマンが京都へ
京都のカメラマンが大阪へ
関テレ凄いなって、嬉しかったです（＾＾）ｖ

で・・・

僕がソファーで休憩してたら、ドリンク買いに音声さんが行ってくれて・・・でも８件も回ってリクエストしたドリンクがなかったって、残念そうに帰ってきて・・・１件のコンビニで無かったら、他のでいいのに本当にすいませんでした・・・音声さん、ありがとうございました・・・

で・・・

お母さんは、止まることなく関口カメラマンに色々しゃべり続けてました（笑）ホンマに止まりませんでした＾＾各局のOA見た後、関口カメラマンとタクシーで大阪に帰えらしてもらい、神戸支局長北野さん＆古橋プロデューサー＆関口カメラマン＆浅野カメラマン＆川田音声さんとで、みんなでお寿司食べに連れて行ってもらった言う事でした・・・

初めてみんなで揃ってご飯食べれました（＾＾）ｖだから本当に嬉しかったです＾＾こんなことは普通はないから、９年前も今も変わらず応援してくれるんは嬉しいです（＾＾）ｖ

で・・・

お母さんは、ディレクターからプロデューサーになった古橋さんが作ってる番組見ては「見たよ」ってLINEしてます＾＾

そして・・・

新年会に行ってきたというお母さん、今日はビール飲んで来たんか、スヤスヤソファーで寝てます＞＜弱いのに（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

２５日、CiRA（iPS細胞研究所）に行く言うとったのに、えーーーまさかの池谷准教授出張＞＜それも戸口田教授の代わりに講演会って＞＜
池谷先生がブログ見て、僕に連絡くれました＾＾
僕らFOP患者が京大病院に行くから医師の戸口田教授が診察せなあかんから・・・僕、ぜんぜん池谷先生に会ってないのに、お母さん、まさかの昨日短い時間に池谷先生に会ってたみたいや＞＜お母さんと池谷先生の会う確率めっちゃ凄い＾＾お母さん「１００％と言ってもいいぐらいやわ」って暢気そうに言ってます＞＜

そして・・・

いま、中西さんとケラケラ笑いながら電話してるお母さんです＞＜
ホンマ暢気やわ＞＜

そして・・・

３月１２日に戸口田教授に講演会頼んで、終わったあと交流会するのですが、今年もあかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が焼きに来てくれることになりました・・・出来立て熱々を患者に食べさせてあげたいです＾＾今日も西明石の店に買いに行ったら、僕が食べれるようにあかしにゅうめん＆福玉焼き＆穴子の玉子焼き用意してくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

河井コロッケの河井さん、揚げコロッケ＆生コロッケ＆明石海苔ありがとうございました＾＾

そして・・・

寺井市議が、神戸新聞見て高校生の頑張りを喜んでくれてたみたいです・・・寺井先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

神戸新聞朝刊に・・・応援ありがとうございます・・・

毎日新聞朝刊に・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

１月１７日（日）にカブスデブースさんでオープニングイベントがありFOP明石にも時間取ってくれてました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

１月２４日（日）に明日香加古川さんで、イベントふれ愛マーケットが開催されるそうです・・・FOPの応援ブースを用意して応援してくれるそうです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日は明石市民病院に行って健康診断書書いてもらいましたが、体はどんどん骨化してるのがレントゲン見て、やっぱりな思います・・・足痛いし腰痛いし首痛いし、痛いとこばっかです・・・骨ができていく時は、かなりマジで痛いんです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、いっつも応援してくれてる高校生のみんなと、iPS細胞研究所に行って来ました・・・

２０１５年FOP明石より研究促進費として、751514円

２０１５年１９３募金より研究促進費として、570869円

を、iPS細胞研究所に寄付させていただきました・・・

FOPの研究が進むように、それから多くの難病研究が進むように、まだまだたくさんのみなさんの応援が必要ですので、みなさん応援よろしくお願いします・・・

iPS細胞研究基金の問い合わせ・・・
研究所に0120-80-8748に直接かけてください・・・
研究基金の渡邉さんと写真撮りました＾＾

そして・・・

今日は、たくさんのメディアの方にも来てもらい、FOP＆FOP明石の活動＆高校生の活動など伝えさせてもらいました・・・

NHKさん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・

毎日放送さん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・

朝日放送さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

関西テレビさん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・

読売テレビさん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

各社新さんは、明日（８日）の朝刊に載せてもらえる思います・・・

神戸新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

毎日新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

京都新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

産経新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

中日新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

東京新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

今日の贈呈式の様子を一気に御覧ください・・・

戸口田教授から感謝のお言葉いただきました・・・

FOP明石の研究促進費への感謝状もらいました・・・

１９３募金の研究促進費への感謝状は、明石北高校ボランティア部大園部長がもらってました・・・

記念撮影しました・・・

そして・・・

外でも記念撮影しました・・・

これからも僕に出来ることを頑張っていきます・・・まずは３月１２日に予定してるFOP研究者でありiPS細胞研究所副所長の戸口田教授の講演会を実施する為に頑張ります・・・これには、FOP患者を招待したいのです・・・FOPの患者は一人で動けません・・・介助＆介護また家族が付き添わなければ身動きできないためたくｓなんお費用が必要です・・・研究成果をひとりでも多くの患者家族に戸口田教授の講演を聞かせてあげたいので、応援してくれるみなさん交通費＆交流費を集めたいのでご協力よろしくお願いします・・・

ゆうちょ銀行
記号・14370
番号・81080231
名義・FOP明石

他銀行より振り込み
店名・四三八
店番・438
番号・8108023

そして・・・

贈呈式終了後、しんどいからゆっくり帰ろう思ってたら、関西テレビから連絡が入り、関西テレビ京都支局に来て休憩して帰りって連絡くれました・・・腰痛いんがわかってたんや思います・・・痛み止め飲んで、スタッフの金光谷さんに関テレまで送ってもらい、ソファーで休憩させてもらいました・・・

そしたら・・・

関テレ神戸支局長＆プロデューサーから連絡が入り、大阪まで帰っておいで言ってくれました・・・関テレの京都支局長が、大阪までタクシーで帰って僕が食べたい物ご馳走してもらいって言ってくれました・・・なので、神戸支局長＆プロデューサーに寿司って言いました・・・休憩してる間に連絡取り合ってくれてたみたいで、凄い嬉しかったです・・・

関テレ９年目の応援ありがとうございます・・・継続して引継ぎして取材続けてくれてるんは、すごい嬉しいです・・・

そして・・・

まだまだこれからも、研究者戸口田教授にできること＆僕が僕にできることを頑張っていきたいです・・・痛くても進行して最悪でも先生方と頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・（先生と間が空いてますけど、CiRAのマークを見せる為で、仲が悪い訳ではありません＾＾）

研究所の帰り池谷准教授にうまく連絡がつかずだったんで、２５日会いに行きます＾＾

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、明石北高校の大園君＆明石西高校の野口さんと打ち合わせしました＾＾がんばろか・・・

明日・・・

NHK放送予定（１８時３０分ニュースＫＯＢＥ発）
毎日放送放送予定（１８時１５分ＶＯＩＣＥ）
関西テレビ放送予定（１７時ゆうがたＬＩＶＥワンダー）
読売テレビ放送なし（取材のみの予定）

ＮＨＫは京都も放送になると思うんですが・・・
各新聞の掲載は夕刊になるか朝刊になるかわかりません・・・

テレビ放送＆新聞掲載が詳しくわかるのは、明日の１４時以降になる思います・・・

そして・・・

お母さん＆僕にiPS細胞研究基金事務局からメッセージが来てました・・・

山本智子 様（お母さん）

平素は、JapanGivingを通じて京都大学iPS細胞研究所をご支援くださり、誠にありがとうございます。

今年も山中伸弥教授が、2016年2月21日（日）に開催される
京都マラソン2016に挑戦することになり、これにあわせて
「iPS細胞研究基金」への寄付を募っております。

今回のマラソンについてのご寄付は、下記のページで
2月末まで受け付けておりますので、ご覧いただければ幸いです。
http://japangiving.jp/c/13348

iPS細胞研究基金はまだ知名度の低い新しい基金であるため、
ソーシャルメディア等での周知広報へのご協力も歓迎です。

なお、銀行や郵便局で使える振込用紙（払込取扱票）のお取り寄せは、以下のフリーダイヤルで受け付けております。

0120－80(ﾊｼﾚ)ー87(ﾔﾏﾅｶ)ー48(ｼﾝﾔ)
（受付時間：平日 9:00～17:00）

企業・団体の方からのお問い合わせも、以下フォームから受け付けております。
ご不明点は、お気軽にご連絡ください。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/inquiry/

京都大学 iPS細胞研究所
iPS細胞研究基金事務局

〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html

と、いう事です・・・みなさん、iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・戸口田教授が走るかは、明日確認してきます・・・池谷准教授は走らない思います＾＾

そして・・・

大久保のカフェマローネさんで、なんと偶然に池田さんに会いました＾＾池田さんもハムカツ買うらしい（笑）

そして・・・

お母さんは報道関係者向けに内職してます（笑）
まだまだ僕らの動きが足りないから、もっと報道関係者皆さんが、取り上げようって考え動いて放送しよう思ってもらえるような活動をしていかなあかんな思います・・・

今日は、疲れたのでこれで終わります・・・明日は痛みが少なければいいな思います・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

まりりんさん、募金箱設置をお願いしてくれて、ありがとうございます・・・旬菜きたむらさん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・

そして・・・

中竹選手から朝から電話あり、テンション上がって出かけて行ったお母さんが疲れ切った顔で帰ってきました・・・テンション上げすぎやねん（笑）

で・・・

中竹選手が、募金箱設置してくれるお店を紹介してくれました・・・えびまろさん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・中竹選手、今年も応援ありがとうございます・・・

そして・・・

Sanoさんが３月２６日に、また応援ライブしてくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

ミスターシンさんが、テレビに出てました（＾＾）ｖミスターシンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

次から次へと忙しくなりそうです・・・今からはFOP患者家族の為に、FOP明石は３月に向けて頑張ってもらいます・・・

そして・・・

今日は、８日に明石市民の予約取ったみたいです・・・千代延先生はいませんが、行かなければいけないので行ってきます＞＜７日に京大で書いてもらえばいいのに＞＜

そして・・・

明日は、高校生と打ち合わせなんで、僕も行ってこようと思います・・・痛みが少ないように・・・

今日は、これで終わります・・・腰は・・・痛いです・・・

いくみより