京都大学iPS細胞研究所FOP研究者　戸口田教授講演会（患者家族向け）

                            ご案内

京都大学iPS細胞研究所FOP研究者　戸口田教授講演会（患者家族向け）

とき：３月１２日（土）
場所：西明石キャッスルプラザホテルhttp://www.castlehotel.co.jp/
時間：京都大学iPS細胞研究所　戸口田教授講演会
１７時から１８時　（１６時３０分　開場）

：FOP患者家族交流会
１８時から２０時
：３月１３日（日）解散

このたび、iPS細胞研究所でFOP研究が一歩づつ進んでいるのを、多くの患者ご家族様にFOP研究をして下さっている戸口田教授のご講演を通して、直接研究内容をお聞きしたいとお願い致しましたところ、上記のようにお忙しい中、貴重なお時間頂く事が出来ました。
確実に研究が進む中、FOPにとって大きな研究成果が聞ける機会になればと思い、私どもFOP明石では、山本育海の卒業記念イベントを予定変更し、FOP講演会を開催することに致しました。
山本育海が、戸口田教授に「FOP患者の為に時間を作って欲しい」と依頼した意味を深く重く受け止め、全力でサポートさせて頂きたく思っております。

微力ではありますが、以下の通り努力させて頂きますので、FOP患者家族会に入っておられる方も、入っておられない患者ご家族様にも、一人でも多くの皆様に戸口田教授のご講演でFOP研究の成果を聞いて頂きたくご案内申し上げます。

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交流会は、ビュッフェ式となっております。

焼き立てのあかし玉子焼きも召し上がって頂けるよう、出張屋台をご用意させて頂きます。（あかし玉子焼きひろめ隊がFOP患者の応援にと焼きに来て下さいます）

お子様ランチ、刻み食などもご希望に添えるようにお手配させていただきます。

当日は、宿泊のお手配もさせて頂きます。

FOP患者用に低反発のマットをホテルが用意してくださっております。

必要な方はお申し出ください。

講演会、交流会、宿泊の費用は、FOP明石が負担させていただきます。

参加人数によっては、交通費もなるべくご負担できるように努力させていただきます。

当日は、マスコミ取材が入る場合がございます。（マスコミが注目して下っているぐらい素晴らしい研究成果だとご理解下さい）

 

まずは、お一人でも多くの患者家族の皆様に、講演会にお越し頂き戸口田教授のお話しを聞いて頂きたいです。

宿泊の手配がいそぎますので、参加人数を早急に把握しなければなりません。

誠に恐れ入りますが、１月１３日（水）までに、ご参加頂ける方は、officeアットマークfop-akashi.jp　までご連絡ください。

昨年の講演会と交流会にご参加されたのは１２組１３名の患者さんです。

昨年までは、付き添い、介助、介護の方々の交通費、宿泊費もご用意させていただきましたが、今回のご参加人数を把握できた時に、交通費の事は考えて参りたいと思っております。

万が一、急病などの場合は、譜久山病院、明石市民病院にFOP患者として連絡し対応して頂きます。

 

参加人数　　人

患者名

ご家族のお名前（参加される方すべてのお名前をお書きください、お子様はお名前とご年齢をお願い致します）

ご住所

ご連絡先

交通手段（新幹線、飛行機、電車等）

障害手帳の有無　種と級

宿泊有無

マット有無

食事内容

取材、撮影NG

他

どれだけ準備しても、お気に召さない点、至らぬ点があるかと思いますが、全力で努力させていただきます。

費用、準備など、ご支援くださる皆様のご厚意でこの企画が運営されます事を、どうかご理解頂ければ幸いです。

 

研究成果に向けてけて、患者家族が今、心合わす時にきているように思います。

iPS細胞研究で研究が進み、患者ご家族様にも話せる所にまでに来ております。

ですが、研究には一人でも多くの患者ご家族のご理解とお力が必要です。

兵庫県明石市と言う田舎ではございますが、お一人でも多くの患者ご家族の皆様に講演会、交流会でお会いできるのを、戸口田教授も楽しみにしておられます。

FOP研究班東京大学芳賀教授へも戸口田教授より研究のお話をお伝えしておられます。

先生方は先生方の繋がり連携で頑張って頂き、患者家族は患者家族に出来る事を、一緒に頑張って参りましょう。

どうぞ明石へお越しくださいませ。

FOP明石役員、スタッフ、支援者一同も、心よりお待ちしております。

 

ご不明な点は08037752257へお願いいたします。

ご連絡のわからない、患者ご家族もおられますので、転送お誘い頂き、お声かけて下さいますよう宜しくお願い致します。

 

FOP明石代表　山本育海（FOP患者）

FOP明石副代表　永田雅章