中竹一刀選手・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大久保の産業交流センターで中竹一刀選手の試合がありました・・・試合一時間半前に会場入りしたお母さん&FOP明石のSTAFFを中竹選手が出迎えてくれて、募金活動する場所&リングを案内してくれたそうです・・・試合前やのに、本当にありがとうございました・・・
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いっつもお母さんは、どんな試合でも(ボクシング&プロレス等)見れないけど、今日は中竹選手の試合は最初から最後まで見てきたいたいです・・・僕に「なんかな、一刀選手の気持ちが嬉しくてな、泣きそうやった」って言ってました・・・腕?手首折れてる中、痛い顔せずに前だけむいて頑張ってる姿、格好良かったよって教えてくれました・・・帰りに挨拶しようか思ったけど、言葉かけるのも申し訳なくてって言ってました・・・痛み我慢して、応援に来てくれたみなさんに「ありがとうございます」って頭下げてて、立派な人やなって僕に教えてくれました・・・

帰りに佐々木館長が「一刀は、心熱い人間です。自分のことより人のことを思いやれる人間です」ってお母さんに言ってくれたとき、泣いたわって言ってました・・・
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難病の僕を応援したから試合に負けたとか言われるんちゃうかって、赤星選手の時も考えました・・・赤星選手が甲子園で待ってるって言ってくれた時、本当は行きたかったけど新型インフルが流行ってた時だったんで、僕はインフルになると爆発的に進行するんで、せっかくの誘いを断りました・・・その試合で赤星選手が辞める決断する怪我に合い、僕は行ってないけど難病の僕を応援するって言ってくれたから、怪我したんやって言われるんちゃうかって凄い心配でした・・・でも、そんな声は聞こえてこなくて、心配せんでよかったかな思いましたけど、中竹選手が僕を応援することで試合に負けたのは・・・って言われないかって家で心配でした・・・でも、帰って来たお母さんの話を聞いたらそんなんで負ける人ちゃうって思いました・・・負けても次、また頑張るってジム行った時に言ってくれてたみたいやし、本当に心から育海の事を応援しようって思ってくれてたよって聞いて嬉しかったです・・・
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中竹選手

僕もまだまだ頑張ります・・・痛いし進行するし最悪ですけど、薬できるまで頑張ります・・・中竹選手も次、また頑張ってください・・・本当に、応援ありがとうございます・・・
会場に行って応援出来なくて、すいませんでした・・・いつか会いに行きます・・・
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そして・・・

会場では、お母さんリングの上であいさつさせてもらったみたいです・・・館長さんが、リングに呼んでくれたそうです・・・館長さん、応援ありがとうございます・・・会場で募金協力してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、腰が痛くて行けませんでした・・・応援ありがとうございます・・・これで、終わります・・・
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いくみより

明日は・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕が痛みが続いてたんで朝からの予定をお母さんはキャンセルして、2人で家にいました・・・昼過ぎたぐらいから痛み止めが効いてきてなんとか歩けるようになりました・・・

そして・・・

明日は、中竹一刀選手の試合が、大久保駅前の産業交流でセンターで開催されます・・・その会場で僕&FOPを応援しようって言ってくれて考えてくれて、募金活動させてもらえることになりました・・・本当にありがとうございます・・・
さっき、お母さんに中竹一刀選手から直接電話がかかって来たみたいです・・・忙しいのに、気にしてもらってありがとうございます・・・お母さんが凄い喜んでました^^明日、痛みがなかったら僕も募金活動の手伝いに行こう思います・・・たぶん年末でスタッフの参加が少ないので・・・明日は、本当に大変や思いますが中竹選手には頑張ってほしいです・・・行けなくても家で応援してます・・・頑張ってください!
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そして・・・

古舘さんのニュースで気になってた、テレビ朝日の報道ステーションのディレクターからお母さんにLINEが入ったみたいです・・・これからどうなるかわからんけどFOPを伝えていきたい言ってくれたそうです・・・Fさん頑張ってください・・・

そして・・・

関西テレビのニュースワンダーの編集長Eさんから、手紙が届きました・・・関テレみんなが僕&FOPを応援してくれてるのがわかりました・・・ディレクター頑張れるんも編集長たちが、僕&FOPを知って理解してくれてるからやな思いました・・・来年も応援よろしくお願いします・・・
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って、関テレの話をお母さんとしてたらKディレクターからメッセージが入って来たみたいです・・・お母さんが「おもろいわ^^」って笑ってました(笑)
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今日は、腰が痛いんでこれで終わります・・・
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いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

大久保のにしけんさんが、募金&カレンダーを持ってきてくれました・・・応援自販機&募金箱での応援ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・松本県議&三好副議長の後援者の西崎社長が会社全体で応援してくれてます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日から冬休みなんですが、教室では募金活動手伝ってくれた人達だけのクリスマス会を開いてました・・・それも女子ばっかで・・・先生方も参加してるんですが、なぜかそこに、お母さんが行って来たみたいです・・・
行くとは言ってましたが、ホンマに行くとは思いませんでした・・・僕が起きたらお母さんはいなくて、従弟がきてくれてました・・・

差し入れに悩んで、大久保のCaféマローネさんで悩んでたお母さんを見て、マスターが「何を悩んどん?」って聞いてくれたみたいです・・・お母さんは暢気にカフェオーレ飲んでたみたいで><
お母さん「先生がケーキ用意するやろし、何を持って行こう?」って言ったら・・・
マスター&ママさん「わかった」って言って・・・
オードブル作ってくれたそうです・・・
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マスター&ママさん、応援いっつもありがとうございます・・・暢気なお母さんで、すいません><
みんな喜んでくれてたみたいです(^^)v
なんで、女子高生の中におるのか><不思議やわ(笑)
僕と同級生の女子ばかりです><なんでお母さんが(笑)
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そして・・・

西区の前田屋さんにハンバーグ買いに行ってくれました・・・前田さんが僕用に真空パックのハンバーグを用意してくれました・・・いっつも家でお母さんがハンバーグ焼くと肉汁があふれ出てまうので、真空パックで焼き立てを味わえるように考えてくれました^^
いっつも僕の分、応援してくれてありがとうございます・・・
募金箱の募金回収ありがとうございます・・・
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お母さん「今日は完璧かも」って言うので食べてみました・・・
2個入り焼き立て 1個入り湯せん温め
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1個はお母さんにあげました・・・美味しいって焼き立てをペロリ食べてました^^僕はゆっくり焼き&湯せんを食べました^^どっちも美味しかったけど、肉汁プッシャーは店で食べな味わえない><だから、連れて行ってもらいたいです^^
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お母さんは、ラップ巻いたまま焼こうとするし、真空パックから出して湯にハンバーグ入れようとするし><反対や!って突っ込みました(笑)本当に、ボケとるので疲れます(笑)晩御飯食べるだけに大騒動です^^
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で・・・

ハムカツにご飯やでって・・・人形やからな(笑)
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そして・・・

学校で用務員さんにアンパンもらってきたみたいです・・・どこにアンパン買いに行ってきたんやろ思います^^
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そして・・・

西明石の2国ラーメンさんに募金回収に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

読売テレビのディレクターより、誕生日&クリスマスプレゼントが届きました^^いっつも応援あありがとうございます・・・お母さんが、次は来月に会えるなって言ってました^^
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そして・・・

買い物中にプレイゴーの柴崎純子ママさんが声をかけてくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・車見てお母さんを確信したとか(笑)お母さん声をかけてもらって嬉しかったって言ってました^^

そして・・・

柴崎さんが株式会社高木コールドさんを繋いでくれたので、応援自販機に変更できました・・・柴崎さん、高木コールドさん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

東加古川のつつじ野あらい亭さんに来てたお客さんが募金してくれたそうです・・・Facebookアップありがとうございます・・・
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そして・・・

あかし玉子焼きひろめ隊の隊長で、夢工房の社長でもある古志さんが、U-1グランプリで審査部門1位になった明石にゅーめんを、僕も食べれるように家でも食べれるように方法考えるって言ってくれました・・・穴子入り食べてみたいです・・・玉子焼きも穴子はお薦めです^^僕は口が開かなくなったからタコは口に入らなくなりました・・・
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そして・・・

僕が口が開かなくなってきて、今は2ミリしか開かないんで、支援者の前田屋の前田さんや夢工房の古志さんが僕が食べれるようにって考えてくれるんは凄い嬉しいです・・・応援してもらえてうれしいです・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

 

 

 

終業式・・・

こんばんは、いくみです。

今日は終業式でした・・・明日から冬休みですが、なんか休みって感じがしません・・・

今日は、お母さんが前に買おうか買わないか悩んだハムスターを、やっぱり買おう思って店に行ったみたいですが、当然、人気の為売り切れで、ショック受けて帰ってきました・・・でも、家に宅急便が届き、中を開けるとハムスターが入ってました><誰がお母さんに送るねんって思いました(笑)名前はハムカツと付けてあげました・・・お母さんが「お母さんにもサンタがいた」と大喜びですが、歳を考えてほしいです(笑)けど、繰り返し同じこと言うのでハマります^^おもろいです(笑)動画はFacebookの投稿を見てください・・・
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そして・・・

大久保のマローネさんが、クリスマスなんでオレンジチキンを作ってくれました・・・小さく薄く切ってもらって食べました・・・マローネさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

関西テレビ編集担当のHさんから、クリスマスカードが送られてきました^^なんで編集のHさんからクリスマスカード届くんか思ったら、関テレに行った時にちょうど廊下で会ったのでお母さんが挨拶状出してたみたいです・・・僕の活動は10年目で関テレは僕を取材してくれて9年目の取材に突入しますが、これからもお母さんが上品に大人しく可愛く綺麗に見えるように編集してもらえたら嬉しいですって、うるさく言ってます・・・無理や思うんですが、すいませんが、よろしく御願いします・・・
お母さんはカメラマンに「痩せて撮れないのは腕が悪いんか、カメラが悪いんかどっち」って、関テレには厳しく言ってます・・・
腕でもカメラでもなく、智子あなたが痩せてないだけです(笑)
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そして・・・

ベルさん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
http://ameblo.jp/doro-monnsuta-ka-do/entry-12106841118.html

そして・・・

吉田勇さん親子が、いっつもFacebookでシェアしてくれてます・・・絵本&CDなど購入して応援ありがとうございます・・・
ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・
http://ameblo.jp/200010267777/entry-12109562929.html

今日は、痛み止め飲んで寝よう思います・・・これで終わります・・・
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いくみより

えーーー・・・

こんばんは、いくみです。

今日、お母さんは昼から買い物に行きました・・・

でも・・・

何も買わずに帰ってきました・・・

えーーー何しに行ってん(笑)

お母さん「なんにも売ってなかったわ」

僕「売ってるわ(笑)」

いくみより

みんなの応援・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石7校&県農&193募金を知って応援してくれた募金が揃ったんで、みなさんの気持ちをiPS細胞研究所に送金してきたみたいです・・・
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193募金を提案したものの、集まるかな?協力してくれるかな?みんな理解してくれるかな?などなど色々思ってました・・・
生徒会が中心となり、各学校で呼びかけ&お願いをしてくれて、予想以上の理解&応援&支援&協力&気持ちが集まって本当に嬉しかったです・・・
応援してくれたみなさん、本当にありがとうございます・・・高校生が頑張ってくれるんは、本当に嬉しいです・・・僕が卒業してもiPS細胞研究所を応援してもらいたいです・・・難病はFOPだけではないので、まだまだたくさんの難病が研究してもらえるのを待ってます・・・研究進めてもらえるのを待ってます・・・だから、僕はFOPを知って他の難病があることも知ってもらって、いろんな難病で苦しんでいる人やいろんな病気の人達にも難病や病気に負けてほしくなくて、研究が進めばみんな患者も家族も支援者も研究者も医者も笑顔になれると思ってます・・・その為には、応援できる人が応援してほしい人を応援する仕組みがいる思いました・・・

僕を応援してくれる→僕は研究所を応援させてもらいたい→研究所は研究頑張る→研究が進めば患者家族嬉しくなる→僕は治る

この仕組みを高2の高校生が形にしてくれました・・・
僕の誕生日12月14日に193(いくみ)募金をして、応援を求めて、iPS細胞研究所を応援しようって言ってくれました・・・
難病はFOPだけじゃない、でも僕らはFOPを知ってiPS細胞研究所があることを知ったので、FOPを応援することが他の難病に繋がっていくって記者会見でも言ってくれてたんで、凄い嬉しかったです・・・
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高校生の発信で、本当に短時間でみなさんからの応援が集まりました・・・研究所を応援してくれて、本当にありがとうございます・・・継続して研究所を応援してほしいです・・・
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そして・・・

11月30日には、FOP明石からもiPS細胞研究所に寄付させていただいています・・・FOP明石と一緒に高校生が活動してくれて集めてくれた募金&応援自販機の募金&募金箱などなど、本当に僕&FOP患者&iPS細胞研究所を応援してもらえて凄く嬉しいです・・・来年もどこまで頑張れるかわからんけど、僕も頑張っていくので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
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しっかりiPS細胞研究所は、みんなの気持ち&思いを受け止めて頑張ってくれる思います・・・そういう研究所です・・・
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そして・・・

応援自販機55台目が設置になりました・・・
真田幸村本家さん、応援ありがとうございます・・・募金箱&応援自販機設置してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・樽谷社長さん、繋いでくれてありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

56台目は、いまいこどもクリニックさん、応援ありがとうございます・・・12月から応援自販機として動き出してるみたいです・・・元々設置してた自販機を応援自販機にしてくれました・・・応援してくれてありがとうございます・・・KIRINさん、早く応援自販機のパネル張ってください・・・
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そして・・・

西明石のたんぽぽさん、募金箱設置ありがとうございます・・・僕&FOPを知ってくれてありがとうございます・・・
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そして・・・

小学校の時の伊藤先生が僕がジュースなら飲めるやろ思って、ジュースくれました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

カトリック高槻教会のみなさんからクリスマスプレゼント送ってきてくれました・・・カトリック高槻教会さん、寄せ書き&ゴディバありがとうございます・・・
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今日も学校休みました・・・痛み止め飲んでも痛いんは最悪ですが、僕のお母さんを見てると余計疲れるんで、これで終わります・・・
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お母さん「いっくーーーん、見て見てよこれ!ココア買ったのにっ紅茶に変わっとう!ビックリじゃない?」
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僕「いや、智子さんあなたが取り間違えたかカゴに入れ間違えただけやからな!あんたにビックリやわ><」

いくみより

 

痛い・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、腰が半端なく痛くて学校休みました・・・明日も休む予定です・・・24日の終業式に行きたいからです・・・

そして・・・

お母さんが戸口田教授からのメールの返事を見て、先生は凄いってスマホに頭下げてお礼言ってました・・・先生の目の前で頭下げてお礼言ってあげてください^^
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そして・・・

お母さんは、痛い僕を家に残し朝から活動に行きました(泣)従弟も体調悪くて学校休んでたんで、体調悪い者同士、家で休んでました(泣)帰って来たのは20時過ぎてました・・・それも手ぶらで帰ってきました・・・普通、なんか買ってくるやろ!!!!!

例えばプリンとかプリンとかプリンをよ(笑)

朝から明日香本店のマスターのところに、明日香魚住店の店長と挨拶に行ってきたみたいです・・・応援いっつもありがとうございます・・・

そして・・・

明石北高校→明石南高校→明石高校→大蔵中学校→明石城西高校→明石西高校→明石清水高校→明石商業→農業高校に193募金&活動募金のお礼を言いに回ってきたみたいです・・・どこの学校の先生&事務局の方も「頑張れ」って言ってくれたそうです・・・
必ず意味ある行動にしていきたい思います・・・
今日、明石南高校が遅れて募金活動してくれました・・・大変な時にありがとうございました・・・
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そして・・・

今は、スケジュール帖見ながら、あれ?あら?あらら?あっれー?あーーーーー(撃沈)って叫んでます(笑)予定が整理できない言うか・・・手帳に時間だけ書いて場所抜けてたり、名前抜けて誰と会うかわかってなかったり、ホンマに見てると面白いけど、お母さんは素です(大爆笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

まだまだ・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんがメール見て泣いてました・・・急に静かになり、何回もスマホで返事しようって思って書いてるみたいですが、書いて消して、そのうちポロポロ泣き出して・・・それも買い物中に・・・

聞いたら・・・

FOPと診断された男の子のママから連絡があったみたいです・・・

お母さん「知ってもらえてるって思ってたらあかん、私らの勝手な思い込みあかんな」

僕「何が?」

お母さん「FOP」

なんかあったなって思いました・・・

メールには、メスを入れてしまった(手術)って書いてたみたいです・・・まだまだFOP伝えていかんと、知らない医師がFOP患者&家族を苦しめる・・・僕らが伝えるのをもっとやっていかんとあかん思いました・・・充分FOP知ってもらえてるって思い込みが、あかんことに患者家族が気をつけなあかん思いました・・・同じ思いする患者家族が出ないように頑張ろうって、お母さんと話しました・・・
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頑張りましょう!僕も頑張るので!いつでも、お母さんに連絡してきてください・・・一人で悩まないようにしてください・・・みんなで頑張ればいいことやから・・・

そして・・・

今日は、誕生日のお祝い9日目してもらいました・・・Hさん、Kさん、Yさん、Yさん、ありがとうございます・・・料理の写真しか撮ってないことに、お母さんも「あ!」って言ってました・・・口が開かないから半分も食べれませんでしたが、連れて行ってくれて、ありがとうございました・・・
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そして・・・

栗熊さん、プレゼントあありがとうございます・・・お母さんにまでCDありがとうございました・・・喜んでました^^
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そして・・・

支援者の鈴木さん、プレゼントありがとうございました・・・お母さんがマダムシンコやって喜んでました^^
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そして・・・

神戸新聞のHさんから、高級な肉が届きました・・・焼肉用とすき焼き用どっちがいいって連絡があったみたいです・・・産休してても心配して応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・ありがとうございまいした・・・
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そして・・・

ミニコミあかしに大きく書いてくれてました・・・掲載してくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

県立農業高校の生徒会の担当の先生から手紙がきました・・・みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・一緒に頑張りたい思ってくれるんは本当に嬉しいです・・・僕も頑張ります・・・FOPの研究が進むように頑張ります・・・たくさんの難病研究が進むようにこれからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日は、これで終わります・・・FOPもっと伝えていけるように頑張ります・・・
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いくみより

繋がるように・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、読売テレビのディレクターが来る予定でしたが、仕事でこれなくなったみたいです・・・

そして・・・

カブスデブースさんのOpenイベントの打ち合わせに、お母さんが行って来たみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・難病はFOPだけでなく、まだまだ病名さえつかない患者がいて、研究も手をつけられてない疾患があることを、たくさんのみなさんに知ってもらいです・・・僕もこれからも、FOPだけじゃなくたくさんの難病に繋がるようにiPS細胞研究所を応援させてもらいたいです・・・
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そして・・・

神戸新聞朝刊に昨日の文化発表会で応援ライブしてくれた記事が載ってました・・・宏大さんライブをもっと広げていきたいです・・・神様からの宿題が広まったらいいな思います・・・
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そして・・・

明石市立大蔵中学校の昇降口にFOP明石のチラシを張ってくれてるみたいです・・・今年から音楽会や吹奏楽部の演奏会でFOPの応援が始まりました・・・これからも続けて応援していきたいって言ってくれているみたいでうれしいです・・・応援ありがとうございます・・・中西さん伝えてくれて、ありがとうございます・・・受験勉強頑張ってください・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

文化発表会で・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石商業高校の文化発表会がありました・・・

お母さんは、一旦、愛子のママ和代ちゃんを迎えに行きました・・・

そして・・・

2人で、体育館に来ました・・・

文化発表会では、生徒会&先生方&PTA本部のみなさんが、いっくん応援liveをしようって動いてくれてました・・・宏大さんのliveを見にたクラスの小畠君が学校に宏大さんを呼びたいって言って頑張ってくれたのがきっかけでした・・・
朝、9時5分からの舞台やったんで、声大丈夫かな思ってたら、さすがプロ!朝、4時に起きて体温めて&喉の調子を整えて来たみたいです・・・
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宏大さんと昨日、4曲選曲しました・・・
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南からの風に乗せてからハナウタまで、25分間の間に歌えるか思ってましたが、歌い切りました・・・
3年のスポクラの野球部が盛り上げてくれて、凄い嬉しかったです・・・
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アンコールまで出て、チバリヨの短縮版を歌ってくれました・・・
3曲目に神様からの宿題を歌ってくれた時は、みんな真剣に聞き入ってた思います・・・
学校で本当にたくさんのみなさんが応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・生徒会&先生方&PTA本部のみなさん、小畠君、応援ありがとうございます・・・
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明日の神戸新聞朝刊に応援liveの事を書いてくれますので、皆さん見てください・・・

そして・・・

文化発表会終了後は、音楽室でクラスの友達2人がクリスマスバラードコンサートを開いてました・・・2人ともめっちゃ上手で、凄いな思いました・・・それもピアノ演奏で歌ってました^^
森本君&山口さんの歌・・・川端さんのピアノ演奏・・・武内さんの司会・・・みんな凄いな思いました・・・
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お母さんは、森本の動画をFacebookでアップしてたので見れる方は見てください^^
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そして・・・

下校するとき、生徒会のみんなと宏大さんの記念撮影・・・校長先生もきてくれました・・・生徒会の田口先生が宏大さんを知ってくれたのは嬉しかったです^^
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そして・・・

宏大さんはPTAが3段のお弁当を用意してくれてたので食べてたみたいですけど、僕が昼ごはん食べてなかったから、サービスエリアで一緒に食べてくれました・・・食べ終わったあとは、神戸空港まで送りました・・・けど、寝てたので、空港着いたの覚えてなくて、宏大さんと挨拶できませんでした・・・次も来る思うのでいいか思いました(笑)
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明石商業の生徒会&先生方、PTA本部の皆さん、小畠君、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは和代ちゃんを送るときに、東二見のあづみ接骨院さんが募金箱設置してくれると連絡があったみたいで挨拶に行ってきたみたいです・・・あづみ接骨院さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ピラティスで、応援しようって考えてくれて、収益の一部を募金してくれて、ありがとうございました・・・山崎さん、応援ありがとうございます・・・
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今日も、腰が痛いのでこれで終わります・・・
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いくみより