まだまだ・・・
こんばんは、いくみです。
お母さんがメール見て泣いてました・・・急に静かになり、何回もスマホで返事しようって思って書いてるみたいですが、書いて消して、そのうちポロポロ泣き出して・・・それも買い物中に・・・
聞いたら・・・
FOPと診断された男の子のママから連絡があったみたいです・・・
お母さん「知ってもらえてるって思ってたらあかん、私らの勝手な思い込みあかんな」
僕「何が?」
お母さん「FOP」
なんかあったなって思いました・・・
メールには、メスを入れてしまった(手術)って書いてたみたいです・・・まだまだFOP伝えていかんと、知らない医師がFOP患者&家族を苦しめる・・・僕らが伝えるのをもっとやっていかんとあかん思いました・・・充分FOP知ってもらえてるって思い込みが、あかんことに患者家族が気をつけなあかん思いました・・・同じ思いする患者家族が出ないように頑張ろうって、お母さんと話しました・・・
頑張りましょう!僕も頑張るので!いつでも、お母さんに連絡してきてください・・・一人で悩まないようにしてください・・・みんなで頑張ればいいことやから・・・
そして・・・
今日は、誕生日のお祝い9日目してもらいました・・・Hさん、Kさん、Yさん、Yさん、ありがとうございます・・・料理の写真しか撮ってないことに、お母さんも「あ!」って言ってました・・・口が開かないから半分も食べれませんでしたが、連れて行ってくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
栗熊さん、プレゼントあありがとうございます・・・お母さんにまでCDありがとうございました・・・喜んでました^^
そして・・・
支援者の鈴木さん、プレゼントありがとうございました・・・お母さんがマダムシンコやって喜んでました^^
そして・・・
神戸新聞のHさんから、高級な肉が届きました・・・焼肉用とすき焼き用どっちがいいって連絡があったみたいです・・・産休してても心配して応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・ありがとうございまいした・・・
そして・・・
ミニコミあかしに大きく書いてくれてました・・・掲載してくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
県立農業高校の生徒会の担当の先生から手紙がきました・・・みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・一緒に頑張りたい思ってくれるんは本当に嬉しいです・・・僕も頑張ります・・・FOPの研究が進むように頑張ります・・・たくさんの難病研究が進むようにこれからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日は、これで終わります・・・FOPもっと伝えていけるように頑張ります・・・
いくみより
FOPの患者さんにメスを入れてはならない、注射針でさえリスクが高い・・・
もっとたくさんの人に知ってもらわなければなりませんね。
ブラックジャックにでてきた「体が石になる難病」は、「ビブリア古書堂の事件手帳5」でも事件を解く鍵として取り上げられているので、注目度が高い漫画だと思います。
そこに一行、注釈としてFOPについて書いていただけないかなー。秋田書店さん、お願いします。
ベルさん
頑張って伝えていけるようにします・・・
いくみより
いっくん、本もテレビも見せていただきました。最近のテレビでは、FOPの原因がわかったと放送されてたので、もうすぐ薬ができると思います。もう少しの辛抱です。頑張ってください。応援してます。
ところでいっくんに質問があるのですが、いっくんはどうやって食べ物を口に入れていますか?18歳の娘が生まれつきの難病で難聴と肢体不自由があります。最近口がどんどん開かなくなってきて、今は5ミリしか開きません。小さく切っていますが、スプ-ンも入らないし、歯の隙間から食べ物を押し込んでるかんじです。かむこともできないし、飲み込んでいます。いっくんはどうやって食べ物を口に入れてますか?かんだりできますか?
また、歯磨きも歯ブラシが口にはいらないので、内側をみがけません。虫歯が心配です。治療ができませんから。いっくんはどうやって虫歯予防をしていますか?教えてください。
みん1さん
コメントありがとうございます・・・僕は2ミリしか開きません・・・薄い物食べてます・・・歯磨きは外側は歯ブラシで中は液体ので対処してます・・・今のところ虫歯が0なんで、これからが僕も虫歯の心配してます・・・
いくみより