tver.jp
末松大臣、奥さま、荒金秘書さま、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
取材に行っていた某テレビ局記者から、「いっくんを応援して下さっている末松大臣が神戸に帰って来てましたよ」と、写真を送って来て下さいました。
夏に向け頑張って下さい。
大臣だから、SPの人数がやっぱり多いなって育海が言っていました(*^^*)
末松大臣、奥さん、荒金秘書、いつも応援ありがとうございます。
(演説の写真は本日、後の写真は以前のです)
【第2話】
昨日、淡路島に行こうと思っていましたが、雨なんで留守番してました
淡路島のお土産は？
まさか（笑）
てんしんの玉子焼き（明石焼き）でした
いつでも買える（笑）
いつでも行ける（笑）
智子さんとkinoさんは、しっかり食べて来たようです
和歌山に帰るお土産に、てんしんの玉子焼き（明石焼き）を持って帰ったようです
淡路島のお土産買わなかったんや（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
文部科学大臣末松先生、奥さま、中西秘書さま、石橋さま、前田さま、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日(4/20)、文部科学大臣末松先生の奥さんと中西秘書さんが、家に挨拶に来てくれましたが、郵便局に智子さんが行っている間に来て下さって、会う事が出来ませんでした
帰ってきた智子さんが名刺見て「ギャーごめんなさーい」って大きな声で言いながら、慌ててFAX送信してました（笑）
末松大臣、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
（末松大臣との写真は以前のです）
【第2話】
本日(4/20)は、和歌山からkinoちゃんが会いに来てくれました(*^^*)
kino ちゃんの息子さんも京大病院の戸口田先生が主治医で、子供を想う親の気持ちを理解して下さっているお一人です。
待ち合わせを18時に元町でと言っていたから、まだ余裕と思っていたら、もうすぐ着くよと連絡がありビックリなんやけど～＼(^-^)／
和歌山から、そんなに早く来れるの？
無事に合流が出来て、kinoちゃんが初めてと言う南京町とモザイクに行って来ました
南京町では、フカヒレラーメン食べて「熱い」って言ってました(*^^*)
モザイクでは、ミュンヘンのビールと唐揚げが「美味しい」って言ってました(*^^*)
楽しそうで良かったです＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
和歌山のkinoちゃんが育海と淡路島の幸せのパンケーキが食べたいからと、個室があるリゾートレストランを予約してくれていましたが、今日は雨の予報だったので、育海は行かないと決め、朝から、ばあちゃんの病院終わりに来てもらい、育海は家でお留守番しています
淡路に着くなりキツイ雨が降りだして、育海は行かないと決めて正解でした。
外は雨だけど、美味しいパンケーキとしらすピザ、淡路島玉ねぎパスタをご馳走になり美味しい楽しい時間を過ごしました。
育海と同じ歳の息子さんがkinoちゃんにはいます。
息子さんの手術が成功して、大丈夫と３年、５年と不安で長い時間を過ごし、これからはもう絶対大丈夫と親子で笑って過ごせますように。
個室だから、ゆっくり過ごせました
ご馳走様でした。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
神戸の石橋さんが、育海に前田屋さんの大量ミンチ(丸めたらハンバーグ)と美味しそうなお肉が届きました。
冷凍だから、少しずつ解凍して頑張って丸めてハンバーグ作ります。
お肉も小さく切って食べさせたいと思います。
石橋さん、ありがとうございます(*^^*)
丸めてハンバーグ作って、前田社長が作る肉汁溢れるハンバーグになるのか不安やけど(笑)
前田社長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
頑張って作りま～す
前田屋さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
kinoさま、中前さま、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
奈良まで勉強しに？しゃべりに？行って参りました。
とっても楽しいステキな時間になりました。
初めて会った気がしないぐらい、お話が弾んで笑って、あっという間に時間は過ぎてしまいました。
障がいの形は違っても、子供を思う親の気持ちを大切にしていきたいと思えたステキな時間を過ごせました。
奈良に行くのも久しぶりで、友人が一緒に行ってくれなければ、行けていないし帰って来れてない私ですが(笑)
自撮り上手やな～
私なんか腕疲れてしまうし、眉毛しか入ってないやん(泣)
【第2話】
奈良で美味しいランチをご馳走して頂きました(*^^*)
美味しかった～＼(^-^)／
楽しかった～
お話聞きに行ったのか、勉強しに行ったのか、しゃべりに行ったのか、食べに行ったのかわからんようになりました(笑)
次は、明石に来てくださいね～
大変お世話になりました。
ご馳走様でした。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
奈良の中前さんから、メッセージ＆お土産頂きました
応援ありがとうございます
しかし、相変わらず下手くそな自撮りやな（笑）
障がいは違うけど、話を聞いてみたい＆会ってみたいって言っていたから、会って話が出来て勉強にもなって良かったって智子さんが言ってました
これからも応援宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
宏大さま、岩本さま、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FOP患者 岩本さまFBより
いっくん 智子さんより
シアワセが たくさん詰まったプレゼントが 届きました
支援者さんと 仲良く いただきます
ありがとうございます
【第2話】
相席食堂
【全国ネットゴールデン】ビッグスター４名が人生初の１人ロケに挑む！
ABCテレビ
4月19日(火)放送分旅人のラインナップは、豪華すぎる芸能界のビッグスター4名。
サンゴ礁でできた神秘の島、鹿児島県・喜界島へ向かったEXILE ATSUSHIは、イメージを覆すほっこり旅を行うも…千鳥は「全シーン、知ってるATSUSHIじゃない」とクレーム！？
1200年の歴史を誇る雪国の秘湯、山形県・肘折温泉に向かった立川志らくは、落語家の着物ではなく、まさかの水着で登場！普段は絶対に言わない落語愛や、亡き師匠・立川談志への想いを熱く語る！
山奥の絶景秘境、徳島県上勝町に向かった氣志團の綾小路翔は、町に合わない長ランで登場。相席史に残る“全員主役クラス”の町民たちと相席旅を繰り広げる！
そして、江戸情緒あふれる水郷の町、千葉県佐原へ降り立ったのは芸能界のレジェンド“郷ひろみ”！千鳥が芸能界から干される覚悟で、オープニングからスーパースターに嵐のようにツッコミを入れまくる！
宏大くん、相席食堂見たよ～(*^^*)
全国放送見たよ～＼(^-^)／
凄いね～
是非、皆様ご覧下さいませ
宏大君が相席食堂に出てるよと教えて頂きありがとう
TVerで見れるでって教えてくれてTHANK YOU
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
玉津 森さま、古志社長、奥さま、栗原社長、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
玉津の森さんから育海に炭酸水のお見舞いが届きました。
重たいのに、ありがとうございます(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
明石サービスエリアで、玉子焼き(明石焼き)を買って来ました～(*^^*)
古志社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます
【第3話】
美味しいKuRiケーキを食べて頂きたくて、KuRiさんに行って来ました～(*^^*)
なんて言ったって美味しいのよ～
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
みなさま、いつも温かいご支援をくださり、本当にありがとうございますm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
育海の顔が写っている写真二枚は、4年生(9歳)の時のです。
３年生(8歳)の時にFOPと診断されて、現在24歳の育海です。
背中の写真も以前の育海のです。
京大病院のカルテに自宅近所の歯科へ行く事を伝えましたと書いてあったようで、整形外科戸口田先生が「なんやこれ気分悪いな」と、一言。
治せないから仕方ないんですよね。
わかっているんです。
応援して下さっている歯科は自宅から遠いし、階段があったりと色々探した結果、魚住のあきやま歯科クリニックさんが優しいよと教えて頂き、お電話で難病FOPだと説明させて頂きまして、一度来院するようにと仰って下さったので、昨日(15日)行って参りました。
刺激が進行を早めてしまうこと。
現在も治療法、治療薬がないこと。
無理矢理の診療は止めて頂きたいこと。
出来るだけ進行してしまった口(歯、顎)だけど、今、工夫さえすれば食事が出来ている状態を保ちたいこと。
仮に刺激があって進行してしまっても、訴えないこと。
などお伝えさせて頂き、来月の状態を確認して、継続診察が出来るか決めましょうとの事。
FOPと診断されるまでに、実は何軒も病院を回り、原因がわからない、一般病院、この辺の大学病院では診れないと断られてきたし、難病FOPと診断されるなんて想像すら出来ていませんでしたから、現実FOPと診断されても進行した身体(歯)も診れないと言われるんじゃないかと不安でした。
わからないなりにも、出来る事をやって現状維持を保てるように頑張りましょうとあきやま先生が言って下さった時は、震えるぐらい内心嬉しかったです。
病院に通える事。
お医者さまに診察してもらえる事。
お医者さまが診断してもらえる事。
病名を聞ける事。
病気を理解する事。
病気を受け入れる事。
薬を処方して貰える事。
研究者に出会える事。
研究して頂ける事。
当たり前の事じゃないんです。
難病FOPを理解して下さってこそ、信じられて信頼がうまれ、継続して診察して貰える事、患者と向き合って下さる事が、どれだけ有難い事か。
京大病院整形外科、歯科、口腔外科、明石市民病院小児科、そしてあきやま歯科クリニックさんが、育海にとって、大切な病院、先生となれば良いなと思っています。
京大病院の歯科、口腔外科には、また何か不安な事があれば、診察して頂きますので、これで完全に行かないって事はないです。
また、明石市にはユニバーサル歯科診療所って障がい者専用の歯医者さんもあることを知りました。
一般病院で診察しともらえなければ、お世話になれるか聞いてみようと思っていましたが、また先にお話聞くことになれば良いなと思っています。
まだまだ育海と難病FOPの理解を求めて頑張っていけるように、色々な事を大切にしながら過ごしていきたいです。
口が開けれないって事は、詰まらせて窒素してしまう危険が伴いますが、食べる事を諦めて欲しくありません。
いつかまた、大きな口を開けて、ご飯を食べさせてあげたいからこそ、育海と頑張ります。
いつも育海を応援して下さっている皆様、本当に応援ご支援頂きありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Kさま、水野社長、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
①昨日、一応、歯医者さんに診てもらえたのを知って、支援者のKさんに焼肉連れて行ってもらいました
進行してしまった口（歯）が開けれないから、見て断られるかもと思っていたから、僕も気分良かったので、焼肉行こうって言ってくれたのは嬉しかったです
薄切り肉をカットしてしか食べれないけど＆一皿肉５枚しか食べれないけど、久しぶりに焼肉に行けて良かったです
ワンカルビには、脂が付いてる薄切りカルビがあるから助かります（笑）
同じ薄切りでも、脂がないロースは食べれません
時間制限があるから、食べるの急ぐけど、一皿食べるだけに時間いっぱい使って食べるから、デザートまで食べれない時もあります（笑）
続く・・・
【第2話】
②残酷な智子さんは、Kさんがタコさんウインナーを注文して、テーブルに到着したとたん、またタコさんウインナーを焼いていた（笑）
タコさんウインナーも、こんなに焼かれるなんて思っていなかった思います（笑）
智子さんもタコさんウインナー食べるんか思ったら、食べへんのかーーーーーーい（笑）
焼いていたタコさんウインナーを、なんでまた焼いたん？（笑）
不思議やわ（笑）
僕は、ウインナー食べたいって思うけど、歯が開かないから食べれません
続く・・・
【第3話】
③絶対、智子さんが注文しないトマト＆ニンニク（笑）
最近、カルビやロースもキツイって言っている智子さんです（笑）
だから、上ミノ＆コリコリを最初から最後まで食べていました（笑）
Kさんが、食べ放題に向かない親子やなって言ってました（笑）
確かに（笑）
一口もらった玉子のトルティーヤは、美味しかったみたいです（笑）
続く・・・
【第4話】
④僕は、デザートまで食べれませんでしたが、智子さんはしっかり食べていました（笑）
病院見つける事＆診察してもらえる事、普通の人は普通なんやと思いますが、僕には普通じゃないから、医師に診てもらえる事、診断してもらえる事、治療法治療薬ある事は、本当に凄い事やと改めて思いました
歯医者に行けただけで、喜んで下さる人が僕の周りに何人もいることを知って、本当に嬉しかったです
心配＆応援して下さってありがとうございます
終わり
【第5話】
ポイントカードがたくさんある私に、カード入れケースをプレゼントして下さった水野社長。
財布の中身がポイントカードしか入ってないやんって思ってくれたのでしょう
そう、お金は入っとらん(笑)
水野社長、使わせて頂きます(*^^*)
いつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
京都大学iPS細胞研究所髙橋先生、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
iPS細胞研究所髙橋和利先生、日本に帰って来られたみたいです
バンバン研究頑張って欲しいです
【第2話】
14年前の育海(10歳)とお友達(10歳)。
みんなが優しい４年１組のクラス。
みんな可愛い
今でも、育海がお世話になった担任の先生方、同級生の皆様には感謝しております。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
シニアエイド・イノベーション田中社長、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
シニアエイド・イノベーション田中社長が、僕が飲む水を送って来てくれました
田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第2話】
今日は今から、魚住のあきやま歯科クリニックに行きます
京大病院での歯科診察が終了し、近くの歯科を探しなさいって事なんで、あきやま歯科を智子さんが予約してました
でも、僕みたいな患者を診てくれるかわからない＆ケア出来ないって言われる可能性があるから、明石には、ユニバーサル歯科診療室がありますが、先にユニバーサル歯科に行って、断られたら行く所がないのを予想して、一般歯科に先に予約を取ったようです
あきやま歯科さんも診察＆ケアできなければ、ユニバーサル歯科に紹介しますって言ってくれているようで、智子さんの狙い通りになったようです
こういうとこ、頭が回るから凄い思います（笑）
どちらの歯科にも無理って言われてしまうかも知れませんが（笑）
今から行ってみます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
20220508「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバル＠神戸メリケンパーク
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバルが、神戸メリケンパーク野外ステージで開催されるそうです
2022って事は、2023、2024と繋がっていくのでしょう
誰もが楽しめるステキで素晴らしいイベントになりますように～＼(^-^)／
日時 ５月８日(日) 12時～16時
場所 神戸メリケンパーク 野外ステージ
神戸に心温かい皆様がたくさん集まりますように
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同