www.akashiura.or.jpTさま、明石浦漁業協同組合 組合長 戎本裕明 さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
世間では、今日(3/3)は、ひな祭りらしく、ケーキ頂きました
智子さんの歳でひな祭りはないやろ（笑）
Tさん、ありがとうございます(^^)v
【第2話】
中塚雅也先生FBより
（神戸大学大学院農学研究科 食料共生システム学専攻 食料環境経済学講座）
県の農林水産政策審議会の事例調査，ということで，
明石浦漁業協同組合を 訪れさせて頂きました。組合長さんが学生にも見て欲しい，と声かけいただき，審議会委員の方々に紛れて一緒にお邪魔。色々なチャレンジをされていますが，大事にされているのは人づくり，そして海づくり。というのがよくわかりました。
とりあえず，旨そうな魚が次々・・ですが，なかなか日常的に食することができない。（のは，なぜ〜）
ちゃんとSNSでPRしておいてください！と頼まれましたのでｗ
たこ に のり たい
[スタッフより]
いつもお世話になっております、明石浦漁業協同組合 組合長 戎本裕明 氏が、スタッフ三つ編みのFBお友達になっていただいている 中塚雅也先生（神戸大学大学院農学研究科）のFBに登場しておられました。
明石浦漁業協同組合 組合長 戎本裕明 さま、いつもありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Tさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
世間では、今日(3/3)は、ひな祭りらしく、ケーキ頂きました
智子さんの歳でひな祭りはないやろ（笑）
Tさん、ありがとうございます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
[いっくん応援チャリティー！ランズエンド]4月3日(日) 法雲寺スポーツ公園、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
いっくん応援チャリティー！
4月3日(日)
法雲寺スポーツ公園
全5試合予定
住所: 〒560-0021
大阪府豊中市本町3-10-5
イベント開始: 12:30
試合開始: 13:00
観戦無料！
参戦選手
崔領二
大門寺崇
ウエザイル
石切
レブロン
ディラン・ジェイムス
織部克巳
アズールドラゴン
HASEGAWA
ホラちゃん
アンディ・ウー
ビリーケン・キッド
FGマスク
ぐらんハニワ
KONOHA
道端剛史
佐野直
RYO
【第2話】
ランズエンド崔領ニ選手から、いっくんを応援するポスターが出来たでと連絡がありました。
育海を見失わずに、いつも応援して下さってありがとうございます。
ランズエンドの皆様、心強い力強い応援をありがとうございます。
お寺プロレス
オフィシャルポスター完成！
法雲寺プロレスフェスタ
4月3日(日)
法雲寺スポーツ公園
全5試合予定
住所: 〒560-0021
大阪府豊中市本町3-10-5
イベント開始: 12:30
試合開始: 13:00
観戦無料！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
神宿チームシャンソンのみなさま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
手に入りにくい明石清水のデラックスイチゴを、神宿チームシャンソンリーダーが持って来て下さいました。
ピンポン鳴らしてよ～(*^^*)
いつもピンポン鳴らさず帰るのです。
神宿チームシャンソンの皆様、いつも応援ありがとうございます。
清水のイチゴを買うためには、JAを探さないと買えません
朝から並んだら買えるやろうけど、並ぶ元気が私にはありません(*^^*)
橋本農園さんのイチゴを買う為には、曜日と時間があわなければ売り切れているし、並ばないといけないしで、イチゴを買うのも大変なのに、育海に甘いイチゴをありがとうございます。
いつも応援して下さって、ありがとうございます＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海に頂いた清水イチゴで、イチゴミルクを作りました
牛乳入れて練乳入れて、元々甘～いイチゴだから本当に美味しいみたい。
清水イチゴを買いに並ぼうか思案中。
販売数少ないし、お値段高いけど、なんせお昼に買い物に行ったら完売なのよね～(^^;)
開店前に稲美にある、にじいろふぁーみんまで行くしかないかな～(*^^*)
神宿チームシャンソンの皆様、いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
神宿さん、甘くて美味しかったです(^^)v
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
カコFES2022：FM GIG くにちゃんランドステーション 局長さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FM GIG くにちゃんランドステーション 局長ＦＢより
【カコFESやるやん
】
カコFES2022
地元加古川が最近熱いゾー
喜界島からシンガーソングライターの
KODAIさんが参加なんやってー
希少難病FOPの山本育海くんを
「神様からの宿題」という曲で応援し続けているKODAIさん♪
いろんな支援イベントにも遥々駆けつけてくださり、そのお人柄と素敵な歌声で
たくさんのファンを魅了する
みんな
KODAIさんの歌声きけるよー
「神様からの宿題」はラジオfmGIGくにちゃんのいきあたりバッチリ！のエンディング曲でもお馴染み♪
いつもありがとうございます
そんなKODAIさんの歌声
絶対、感動するので
聴いとくべしなのです♪
3月20日日曜は加古川河川敷へGO
３月20日(日)に行われるカコフェスに、育海をずっと応援して下さっているKODAIさんも参加されるそうです
KODAIさんが歌う姿を久しぶりに見たいな～＼(^-^)／
コロナ禍ですが、多くの皆様にKODAIさんの歌声が届きますように
【第2話】
マジ（笑）
笑いが止まらん（笑）
どこの世界に炭酸水振る大人がおるんよ（笑）
私も床もビッチャビチャやんかって逆ギレの智子（笑）
振るからやん（笑）
オイオイ（笑）ほぼ空っぽやんか
ホンマ面白いわ（笑）
（写真は２本目の炭酸水です）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
佐原さま、兵庫県立尼崎小田高校さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
育海を心配して、毎月百貨店で身体に良い物を選んで送って来て下さる寝屋川市の佐原さん。
これなら食べれるかな？
これなら牛乳やヨーグルトに混ぜたら野菜も摂れるかな？
等々百貨店の店員さんと身体に良い物を考えながらお見舞いを送って来て下さいます。
佐原さん、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
兵庫県立尼崎小田高校 看護医療・健康類型の皆様が街頭募金活動をして下さいました。
1930円(いくみおーえん)募金だけではなく、iPS細胞研究財団にも寄付をして下さっております。
他にも応援されており、その中に1930円(いくみおーえん)募金にもご協力頂ける事は、本当に嬉しいです。
毎年、応援ありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願い致します。
【第３話】
またや・・・
大盛りすぎるやないか（笑）
カレーの大食い選手権に出たい訳じゃないからな
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)：神宿チーム大久保キャプテンさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)のお子さんをもつ廣石さんが取材受けておられます。
まだまだ知らない難病がたくさんあります。
知る事から応援して頂けると、頑張れる患者家族がいます。
応援宜しくお願い致します。
１日も早く研究が進んで欲しいと患者家族は思っています。
研究して頂きたいのにまだ研究者もいない、研究してもらえない難病は本当に数多くあります。
患者家族は日々我が子、我が身の事だけで必死です。
それがわからない人の声で言葉で態度で潰れていく患者家族も今まで見て来ましたし、私も経験者です。
我が子我が身を一番に考えて頑張って頂きたいです。
心から応援しています。
【第２話】
神宿チーム大久保キャプテンが自宅まで、地元でも手に入らない明石清水のイチゴを届けて下さいました。
凄い甘～い香り
ありがとうございます(*^^*)
電チャリで、高級住宅が並ぶ魚住に、その魚住の中でも、育海と住む自宅は高い団地なんです。
そう９階建てなんですけど。
清水のイチゴは魚住で生産されているのですが、神宿チーム大久保キャプテンが持って来て下さるなんて嬉しいです。
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
育海にしっかり食べさせ(飲ませ)たいと思います＼(^-^)／
【第３話】
イチゴ100%ジュースにして育海飲みました(*^^*)
牛乳も入れず、練乳や砂糖も入れていませんが、甘い甘いイチゴジュースが出来ました
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
探偵ナイトスクープさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
何を調べとるんか思ったら探偵ナイトスクープでした（笑）
なにを依頼すんねん（笑）
[スタッフより]
ぜひ、視聴率調査で明石にもお越しくださいm..m（爆）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
戸口田先生、西村先生、岡山県総社市片岡市長、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日(2/21)は京大病院の受診日でしたが、寒いしコロナ怖いし、智子さんだけ病院に行ってもらいました
診察室に戸口田先生と智子さん二人で何を話すんやろって心配でした
なぜなら、二人は僕がいないと、全く話が噛み合わないからです（笑）
二人は珍しく噛み合わせ良く話したようです（笑）
先生「そんな後ろに座らんと、前に座ればいいやん」
智子「嫌やわ、患者みたいになるやん」
って話して・・・
先生「育海は元気？」
智子「変わりありません」
先生「昨日、山中先生マラソン走ったんやで、知ってた？」
智子「走った？大阪で？」
全くFOPに関係無い話しとーやん（笑）
戸口田先生が歩かれへんぐらい足痛めたんか思って心配してましたが、歩けるなら良かったです(^^)v
智子さんが「良い整形外科医紹介しよか？」って言ったら・・・
戸口田先生「自分で診断出来るわ」って言ってたらしいです（笑）
でしょーね（笑）
智子「痛み止めが欲しいから来たんです」
先生「来月の診察、いつにする？28日は多いけど？」
智子「嫌やわ、28日は、患者の皆さん、ありがとうございますを言いに来るんでしょ」
先生「４月にしよか」
って、４月の予定にしてきたらしいです
ほとんどの戸口田先生の患者さんは、３月で引退予定の戸口田先生から他の先生に代わるようですが、患者さんなら主治医が代わると不安な方もいるやろな思います
いつか僕も、そう思う日が来るやろな思いました
今回は、コロナ禍で大阪マラソンが中止になり、大勢の中、研究者が走らなくて良かったです
（写真は以前、iPS細胞研究所でです）
【第２話】
西村先生、いっつも心配して下さって、facebookの投稿を見て応援して下さって、ありがとうございます
身体中痛くてしんどい時多いですが、頑張ります
（写真は以前のです）
【第３話】
岡山県総社市片岡市長も泉市長に負けないぐらい熱い温かい心を持って行動力ある市長です。
片岡市長も難病FOPの患者ひよりちゃんの事も、力強く心強く応援して下さっています。
明石市と総社市が～
凄い事です～(*^^*)
お互いに頑張って頂きたいです。
【第４話】
今日から当分おでんが続くやんか（笑）
毎回、作り過ぎやねん
僕は平天をやわらかく炊いたやつなら小さく切って食べれます
晩ごはんを食べてる時に、ある方から電話があり、喋っている母智子
関西テレビは昨日、病院に行ったのかって聞かれたみたいで、「行ってない」って答えてました（笑）
なぜなら、朝から関西テレビ川崎記者に電話して、「育海は連れて行かないから来なくて良い、なんかあったら連絡するから」って言ってましたが、なーーーーーんにもないから帰ってきても関西テレビ川崎記者に連絡なんかしてませんでした（笑）
他局が関西テレビの動きを気にするならわかるけど、まさか一般の方から関西テレビさんの話面白いから楽しみにしてますって言われると思って無かった智子（笑）
関西テレビがオモロイんちゃうねん、私がオモロイねんからなって言ってました（笑）
ちゃうねんちゃうねん、僕の書き方が面白い思うで（笑）
今日も母智子はテレビに向かって「新実ちゃーーーん」って叫んでました（笑）
恐怖でしかない（笑）
（新実アナとの写真は以前のです）
【第５話】
智子さんにサランラップ取ってって言われた
サランラップなんか無いって答えたら、あるやろって怒ってた（笑）
サランラップちゃうやろ
ポリラップやねん
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
あかし玉子焼きひろめ隊 古志隊長ご夫妻、シニアエイド・イノベーション田中社長、関西テレビさま
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
蒸し穴子がトロトロで美味しかったです
やわらかい蒸し穴子、ウニ、トロばかり繰り返し食べました
シニアエイド・イノベーション田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第２話】
なんと
明日のお昼ごはんの差し入れに玉子焼き（明石焼き）を送るからって、智子さんが買いに行ったら、古志社長の奥さんが僕用に穴子入り玉子焼き（明石焼き）を焼いてプレゼントしてくれました(^^)v
智子さんの顔見たら、直に穴子を買いに奥さんが走ってくれたそうです
いっくんの食べる分ぐらい私がプレゼントしますって言ってくれる古志社長の奥さんです
ありがとうございます
今日は、古志社長の娘さん（Mちゃん）がバイトに入るのを知っていたから、智子さんはイベント会場まで買いに行って来たらしい
智子さんがMちゃんは愛想良くてkawaiiって言ってました
智子さんは「いっくんママ」って、わかってくれていたから嬉しかったらしい（笑）
奥さんから、豚マンももらって来てました
あかし玉子焼きひろめ隊 古志隊長＆あかし夢工房 古志社長、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
【第３話】
まさかの関西テレビ川崎記者に「明日、病院ですよね？」って、完璧に忘れていた予定を思い出した山本智子（笑）
関テレに教えてもらうなよ（笑）
なんで関テレに私らの予定が把握されてるんやろって不思議がってましたが、iPS細胞研究に興味があったらわかるやろ（笑）
関テレに内緒にしているつもりでも、直ぐバレて驚きを隠せない智子さんです（笑）
めっちゃ調べている関西テレビです
智子さんは相変わらず新実アナに会いたいと言って、探偵ナイトスクープに依頼出そうか悩んでいます（笑）
（この写真は、以前、新大阪駅で、バッタリ会った時のです博多に取材に行く前に女性記者が僕を呼び止めてくれた時の写真です）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同