京大病院4日目
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
今日も、京大病院での生活を報告します。
今日は、報告メールしてたんで戸口田先生、池谷先生からメールの返事ありました・・・
こんなメールが来たら患者家族のみんな嬉しいやろな思います(^^)v
「頑張ります」しか、言えない＆書けないけど、本当に凄い内容やなって思ってます・・・
僕は僕に出来る事頑張るし(お母さんもやけど)研究者も医者も頑張りますって言ってるから、凄い事なんです・・・
伝わっていかんのが残念です・・・
明日、退院出来ます！
病院から、iPS細胞研究所に行く人は、なかなかいない思いますが・・・
いるんです(>_<)ここに(笑)
研究所に用事があるから行って来るって、お母さん出掛けていきました・・・
そして・・・
2階の部屋から隠し撮りしました(笑)
まさか、研究所に行って池谷先生に会ってないやんな？って帰って来て聞いたら・・・
お母さん「それが打ち合わせ中に、池谷先生が声かけてくれたからビックリした」って言う・・・
戸口田先生は、今日からアメリカに行ってるから、いないのはわかってるけど、凄い確率で池谷先生に会ってるお母さんです(^^)v
池谷先生の写真は、去年のやと思います・・・
田中操さま、ありがとうございます。
「神戸市灘区の『安藤医院』の待合室へ『神様からの宿題』絵本を置いて頂きました。安藤医院は古くからの開業で、我が家では大変お世話になっています。安藤先生のご長男もお医者様「神戸大学病院」の救急救命センターの特定助教＆病棟医長でいらっしゃいます。ご長男と双子の娘たちが附属での同級生。孫も安藤先生の取り次ぎで、神戸大学病院へ通えることとなり、２歳を迎える今、やっと装具の力も借りながら、数歩歩けるようになりました。
『いっくん』の事も安藤医院の家族みなさんが、心に留めて心配して下さっています。ここ灘からまた『ＦＯＰ』を知らせることが出来るといいですね。」
朝から、ギャー(>_<)
ホテル出ようとしたら、海外の方に声をかけられ、さっぱり何を話しているかわかんない～(笑)
笑顔は忘れずに頑張ったが。
良い一日を！って言って去って行かれた。
日本語お上手～(^^)v
私は、貴女に声をかけられ、緊張のあまり朝からテンション下がりましたどすえ～(笑)
消灯になったから帰って来たけれど、毎回、病室から出て病棟入口まで育海が見送りに来てくれます。
エレベーターのドアが閉まるまで、窓に映る私を見送ってくれるのですが、毎回毎回エレベーターのドアが閉まると泣けてきて。
たまに、他の人が乗ってる事もあるので、アチャって思うこともありますが、病院に育海を一人置いて帰るのは寂しすぎます。
高校三年生の育海と頑張るぞと気持ち高めても、その気持ちを崩して下さる一言を聞くと、一言ではなく他人事じゃないんだよと言いたくなります。
そんな中、お忙しいのに時間を作り様子を見に来て下さる戸口田先生。
先生に、そんなことさせれません。と申し上げなければいけないぐらいの事を考えて下さっているお考えに、ただただ涙が溢れてきました。
患者家族に出来る努力は惜しみません。
私たち患者家族が、先生と共に頑張れる事が、どれだけ有り難く素晴らしい事か。
稀少難病のFOPが研究されてる事が、どれだけ凄い事なのか。
簡単な研究ではない。
簡単なものではない。
簡単に出来るものではない。
簡単に考えてはいけない。
簡単に、あなただけが決める事ではない。
患者家族が、身体も心も本当の骨化を止めれるように、進行を止めれるように、私に出来る事を頑張らせて下さい。
☆☆☆
明日退院とのことです。
引き続き、ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
なんか、私もせつない・・・(ToT)
ベルさま
ありがとうございます。
思いをともにしていただけることが、何よりですm..m