動ける間に・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市の試験でした・・・僕は、色々悩んできたけど、体がどんどん進行してるので、このままだともっと進行してしまう可能性があるんで、大学にも専門学校にも行かずに、今、動ける間に仕事につきたいと思い就職を希望してます・・・明石市を受ける前にも色々就職活動というか面接行ったりしてました・・・でも、高校受験の時と同じように進行するんですよねって言われたり、自分のことできないこともあるんですよねって言われたり・・・でも、大学＆専門学校に行ってる間に進行が今以上に進み、今よりもっと体が動かなくなるか、研究が進んで少しでも進行止めれるようになるか、それはまったくわかりませんが、体が少しでも動く間に少しでも社会を知りたい思いました・・・明石市が受かるとは思ってません・・・今日も凄いたくさんの受験してる人がいたし・・・でも、時間足りんかったけど、痛み止め切れて正直苦しかったけど、なんとか一日目が終わったんです・・・FOPを知ってもらい、FOPを理解してもらえて、進行してる僕でもOKって思ってもらえるようにこれからも頑張ってFOPも伝えていきたい思います・・・

で・・・

お母さんに車で送ってもらったんですが・・・「頑張らんでもいいで」って言ったんが「頑張れ」って言われた気がしたんですけど、ぜんぜん時間も足りんかったしあかんかった・・・明石市は、僕の事を知ってくれてる方が多いし応援してくれてるので、迷惑＆負担もかけれないから受験するの迷いましたが、もっと進行してまう前にやれることやろうおもいました・・・今日はボロボロでしたけど、明日も頑張りたいです・・・お母さんが泣きそうになってたけど泣いてたんやってFacebook見て思いました・・・

そして・・・

明石市の試験受けてる事知らない松本県議が、明石市福祉協会新年祝賀会が開かれてて、僕＆お母さんもいないのに松本県議が「僕は育海の応援しています！応援自販機見つけたら応援してください！高校生の活動も凄いでしょ！みんなで応援してください！それが育海の為にもほかの難病患者の為にもなるから！」って言ってくれてたらしいです・・・教えてくれた高野さん、ありがとうございました・・・松本先生、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・

そして・・・

明日は、カブスデブースでオープニングイベントがあり稀少難病FOP＆FOP明石の活動を伝える時間くれています・・・僕＆お母さんが行く予定にしてましたが、行けなくなったんで永田副代表＆木谷副事務局長＆金光谷さんが参加してきてくれます・・・木下社長、応援ありがとうございます・・・

今日はこれで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・

いくみより