ロハス・ミーツ１日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、ロハス・ミーツ２日目が開催されてました・・・FOP明石は昨日は平日やったんで、今日から参加させてもらい、募金活動させて頂きました・・・樽谷県議、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・明日も、応援よろしくお願いします・・・

実は、高校生は中間テスト前につき、誰も参加出来なかったので、今日は、大阪芸術大学の増田先輩（明石西高卒業生）＆神戸学院大学の５名のボランティア活動基金VAFの皆さん＆はちどり人権塾の皆さん＆関西キリンビバレッジの２名が手伝いに来てくれたので、無事に今日の募金活動が終了できたみたいです・・・みなさん本当に頑張ってくれて、ありがとうございます・・・協力してもらえて本当に嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

今日も会場で、募金に協力してくれたたくさんのみなさん、応援ありがとうございます・・・募金してくれたら小さい子供さんが風船を持ってくれてるんで、この方もこの子も応援してくれたんやなって嬉しくなるってお母さんが言ってます・・・応援してくれてるみなさんがいるからこそ、嫌な事を言われても忘れられるわーってのん気そうに言ってます！ホンマに暢気やわ＞＜

大阪芸術大学増田先輩、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

神戸学院大学ボランティア活動基金ＶＡＦのみなさん、初めての参加応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

はちどり人権塾のみなさん、丸谷市会議員、今日は手伝いに来てくれて＆協力してくれて、本当にありがとうございます！これからも応援よろしくお願いします・・・丸谷市会議員が、１９３０円募金を伝えるわって言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

関西キリンビバレッジの秦さん、霜門さん、今日も応援ありがとうございます・・・

FOP明石からは、みなさん仕事で木谷副事務局長が朝から頑張ってくれたそうです・・・木谷さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

唐揚げ　しげ盛りさんの唐揚げを、NPO法人ぴーすさんより差し入れ頂いたそうです・・・神戸学院大のみなさんに食べて頂いたそうです・・・ぴーすさんいっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

前田屋の前田社長が、頑張ってハンバーグ＆ステーキを焼いてたみたいです・・・昼ごはんは、ハンバーグ丼を大学生のみなさんと食べたそうです・・・マジで美味しいから、食べてみてください！僕は僕用のハンバーグじゃないと、今は食べられへんけど・・・前田社長、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

お母さんがいないと思いこんでた、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長がいたみたいで、僕の考え伝えてもらいました・・・古志隊長、いっつも応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ１９３０円募金の応援してくれるって聞きました（＾＾）ｖめっちゃ嬉しいです！応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

アサダ接骨院の浅田先生がむっちゃ格好いいねんって、帰って来て教えてくれました・・・浅田先生、接骨院には募金箱設置＆明石市民病院前のアサダビルには応援自販機設置して応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

加古川の支援者志垣さんが、１９３０円募金の振り込み用紙を取りに来てくれたそうです・・・いっつもお母さんの事を心配してくれて＆応援してくれてありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

支援者の原さんが、１９３０円募金に協力したいーってブースまで来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

すでにｉＰＳ細胞研究所へ振り込み用紙で送金し応援してくれているみなさん、神戸信金にお振込み頂いているみなさん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

でも・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
１９３０円募金のご協力よろしくお願いします！
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
１２月１４日までに、１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、皆様の応援よろしくお願いします・・・

＞色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・


実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）


僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに２人で決めました・・・


高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・


１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・


難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・


難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・


僕は、患者です！FOP患者です・・・


患者として、僕は伝えていきたい思います・・・

必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！

進行止めたいし、諦めたくないからです！

そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
皆様、応援＆ご協力よろしくお願いします・・・
「なんで募金なんか集めるん？人のお金で治りたい？」って問い合わせもありますが・・・
たぶん、そう言う人は、何も知らない内に病気になり、「治してー」って言うのだと思います・・・その治せる治療法も治療薬も時間惜しまず研究してくれてる研究者がいる事も、研究を見守る職員も、自分の体を実験台に使って下さいって言った患者いる事も知らずに・・・僕はFOPになって、治療法も治療薬も研究者＆医者＆患者＆家族＆製薬会社など本当にたくさんの皆さんの力が集まった時に出来るって思ってます・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・

だから、頑張るんです・・・

研究所を応援させてもらいたいんです・・・

他人事じゃないんです！それだけです・・・

なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）

FOP患者　山本育海より