感動の電話・・・

By ikumi
2016年10月28日
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こんばんは、いくみです。

今日の神戸新聞朝刊に、193募金&1930円募金の内容を掲載してもらいました・・・神戸新聞さん、2面に渡り伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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今日の読売新聞朝刊に、県立芦屋高校で講演会をさせてもらったのを記事にしてくれました・・・読売新聞さん、ありがとうございます・・・30日の大阪マラソンの取材も頑張ってしてきてください・・・宜しくお願いします・・・
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たくさんの皆さんがFacebookで投稿してくれてました・・・応援ありがとうございます・・・アイ・セレクトさん、オリジナルチラシ?作って伝えてくれて&応援ありがとうございます・・・
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毎日新聞さんの記事は、まだいつになるかわかりません・・・

そして・・・

神戸新聞の記事を見て、朝から問い合わせ&募金振り込み用紙発送願いの電話が多かったです・・・振り込み用紙が手元に届いて、みなさん郵便局に行って送金して初めて支援になるんで、どうか本当に応援よろしくお願いします・・・

で・・・

移動中の車の中で運転中のお母さんがスピーカーで取った電話の内容を聞いていました・・・

電話の相手「研究所をどうやったら応援できるのか今まで知らなかった」

お母さん「そうですよね」

電話の相手「凄い仕組みを考えてくれましたね」

お母さん「すみません」

電話の相手「私は、iPS細胞研究に期待を持ってる市民です!だから、研究所を応援したくてもどう応援したらいいのかわからなかった」

って、男性の人からの電話・・・

お母さん「はい」

電話の相手がお母さんに・・・僕には泣いてるように聞こえました・・・

「ありがとうございます。誰もこんな活動できやしません。坊ちゃんが矢面に立ち旗振りして頂いて、私たちの先頭に立ち頑張ってくれてるからこそ、私たちは気が付くのです。素晴らしい応援の仕組みです。ぜひ、応援させてください。坊ちゃんにありがとうって伝えてください」って言う内容を車の助手席で聞いてしまった・・・

坊ちゃん><

矢面って><

坊ちゃんではないけど、頑張ってるなって見てくれてる人おるんやなって思いました・・・研究所を応援したい思ってもどう応援したらいいのかわからん人がまだまだおるんやろな思いました・・・ネットが出来る人ばかりちゃうし、神戸新聞ばかり見てる人ばかりちゃうし・・・だからこそ、たくさんのメディアに協力してもらえたら、もっと研究所の事を応援したい思ってくれる人が増えるかも知れないのにって思いました・・・

山中教授じゃないとダメって言う局もあるし、なんか成果出た時だけ取材に来る局もあるし、でも、ホンマ日頃から取材してくれてるメディアのみなさんは、やっぱり理解しようって頑張ってFOP&僕の事を調べてる思います・・・取材受ける立場だから、勉強&調べてきてないなっていう記者はよくわかります・・・勉強して来てない記者に色々知ってもらおう思って話してると、カメラマンは、僕が一般人のくせにって感じで、チって舌打ちする人もいます(笑)で、お母さんに「お帰りになられますか?」って言われてましたけど・・・

でも、感動の電話でした・・・

淡路の方からの電話ありがとうございました・・・明日、振り込み用紙発送するそうですので、iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日、朝からお母さんは1930円募金の事で色々挨拶回りしてきたみたいです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・

で・・・

僕は、友達の角ちゃんが来てくれたんで・・・出かけさせてもらいました!どこにおるん?どこにおるん?ってうるさい母 智子!Facebookで居場所教えてあげました・・・ここですって(笑)
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そして・・・

本当に当たりません・・・プレゼント当たらないのは我慢するって言ったのも束の間で・・・大きなため息ついて・・・「いつになったら当たるのか・・・」って、関テレHP見てブツブツ言ってます・・・他の局のプレゼントはIDやらパスワードやらややこしいみたいです><
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関テレは僕の進行状態わかってくれてるんで、昨日も、県立芦屋高校で体育館行くまで又は帰り、長い階段があったので、帰りは車に機材置きに行き、手ぶらの状態で控室までクルー3人が迎えに来てくれて、階段を落ちないように一緒に下りてくれました・・・

それなのに、プレゼントが当たらないことばかり気にしてる 母 智子>< 関テレのみなさん、いっつもこんな母ですいません><
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そして・・・

10月30日(日)開催の大阪マラソンには、CiRAから過去最高の9名がチャリティのために出場し、寄付を募っています!
ぜひ、各教職員のページもご覧ください。
■山中伸弥所長:http://japangiving.jp/c/14553#summary
*今大会、山中所長へのご寄付につきましては、熊本地震で被災された方への義援金(被災された方へ直接配分)として活用されます。
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■戸口田淳也副所長:http://japangiving.jp/c/14116
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■齊藤博英教授:http://japangiving.jp/c/14185
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■長船健二教授:http://japangiving.jp/c/14011
■髙橋淳教授:http://japangiving.jp/c/13910
■渡辺亮助教:http://japangiving.jp/c/13967
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■二木陽子研究員:http://japangiving.jp/c/14109
■三嶋雄太研究員:http://japangiving.jp/c/14987?event_id=85
■渡邉文隆(基金グループ長):http://japangiving.jp/c/13687?event_id=85
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そして・・・
iPS細胞研究所基金事務局基金グループ長渡邉さんが大阪マラソンに走られますので、読売新聞に取り上げられてました・・・みなさんにも読んでもらいたいです・・・渡邉さん大阪マラソン頑張ってください・・・戸口田先生にも頑張って走ってもらわな・・・僕は戸口田先生が心配です><
http://www.yomiuri.co.jp/osaka/news/20161020-OYO1T50016.html
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そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕も頑張りたいです・・・
1930円募金のご協力よろしくお願いします!
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
期間限定目標ありの募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

>色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
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実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
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(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
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僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに2人で決めました・・・
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高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
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1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
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難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
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難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
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僕は、患者です!FOP患者です・・・
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患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/23 20:12

 患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
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僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・
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やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
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こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走り、研究所の寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいます・・・
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ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

明日&明後日は、FOP明石のSTAFFがブログ更新してくれる思います・・・よろしくお願いします・・・

Comments: 1

  1. ベル より:

    いっくんのブログを読み始めて、4年になります。
    まわりのお友達が、いっくんの病気について勉強したこと、学校で知ってもらうために壁新聞などをつくったこと、そして絵本を作ったこと。絵本を商店街で売ったこと。
    おかあさんに「泣くな!動け!」と叱咤して、一緒に署名活動や募金をしてくださった方。
    それが、今ではこんなにたくさんの人が加わり、大きな活動になりました。
    いっくんたちの活動は、ほかの難病の人たちにとっても、暗闇の中のひとつの灯りとなるでしょう。

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