打ち合わせ・・・

By ikumi

2016年11月4日

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こんばんは、いくみです。

今日は、支援者のＳさんに、大久保駅前の廣嶋に連れて行ってもらいました・・・募金箱設置してくれて応援してくれてる廣嶋さんに初めて食べに行きました・・・僕が口が開かないから、やわらかいネタを切って出してくれました・・・今日は角ちゃんも連れて行ってもらい、鮨屋の鮨を昼からリッチに食べて来ました・・・ミシュラン一つ星の店やでって教えてもらいました・・・大将には、昼いなくて夕方偶然店の前で会いました・・・頑張れよって言ってくれました・・・Ｓさん、ありがとうございました・・・応援いっつもありがとうございます・・・

そして・・・

打ち合わせが長い＞＜

お母さんは、大久保駅前のマローネさんで打ち合わせしてたんですが、長い＞＜　待つの疲れました＞＜　でも真剣に話し合いしてたので静かにとにかく静かに、角ちゃん＆僕寝ながら待ってました（笑）

そして・・・

お母さんは、稲美町へ・・・

僕＆角ちゃんは加古川へ・・・

そして・・・

お母さんは、稲美から加古川に移動し、明日香加古川店さんで本日２度目の打ち合わせしてきたみたいです・・・明日香加古川店さんには、募金箱設置して応援してもらっています・・・明日香加古川店さん、応援ありがとうございます・・・

明日香魚住店（FOP明石事務局）・明日香加古川店・明日香伊川谷店にも、募金箱設置して応援してもらっています・・・明日香に行かれた時は、募金箱に応援よろしくお願いします＞＜

支援者の志垣さん、シフォンケーキありがとうございます（＾＾）ｖ僕が食べれるようにやわらかい物選んでくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

加古川で、お母さんと合流して・・・

角ちゃんと３人で帰って来ました・・・

打ち合わせ中にメール＆電話が半端ないから、前に話が進まんやん（笑）

で・・・

その電話の一人に、関西テレビの本社に戻ってしまった元神戸支局長から電話があり、色々話してました・・・放送するうえで、関テレとしてどう放送するか悩みに悩んでお母さんに電話してきてたみたいで・・・

お母さん「え？えー？えーー？」

って言いながらも・・・

「伝えて欲しいのは、多くの皆さんに研究所を応援してもらいたい事なんよ！関テレにはできるやろ」って、ハッキリ言ってたのを聞いて、気持ち良かったです（＾＾）ｖ

元神戸支局長も「よし！」って思ったみたいです・・・

どんな放送内容やねんって、お母さんに言われるかもって考えたんちゃうかな思います・・・どんだけお母さんが怖いねん思いましたけど、あれもこれも放送したいって思って考えて伝えたいって編集してくれてるみたいでして、でも、しっかり伝えよう思ったら何かを削らなあかんから・・・関テレは撮り溜めしてくれてるんで、伝えたい物放送したい物いっぱいある思います・・・

本当に関テレにはキツク厳しく言う　母　智子で申し訳ないけど、関テレやから言うんや思います・・・関テレとは１０年の付き合いになります（笑）

ちゃんと１０年取材してくれるクルーがいて、ちゃんと１０年同じ人が編集して、ちゃんと僕＆ＦＯＰ明石の事を思って考えてくれるデスクがいて編集長がいて、ちゃんと伝えてくれるキャスターがいて、７日の放送、どんな内容になっているか僕＆お母さんもわかりませんんが、みんなのニュースワンダー見てもらいたいです・・・

で・・・

その関テレに・・・

京都支局がありまして・・・

今日の京都新聞朝刊の写メ送って来てって頼んでたみたいで、ちゃんと写メ送って来てくれてました・・・本社から京都支局へお願いしてくれたみたいです・・・関西テレビさん、テレビの事だけじゃなく新聞の事まで、すいません＞＜ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

佐藤さん、プレゼントありがとうございます・・・

そして・・・

ばんばひろふみラジオＤＥしょーに、ｉＰＳ細胞研究所の渡邉さんが出演された事が掲載されていました・・・

ＰＣで放送内容が聞けるようになりましたのでお知らせします・・・支援者の増井さん、いっつも応援ありがとうございます・・・HPのポッドキャストから聞いてください・・・
http://jocr.jp/blog/banban.php

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも１９３０円募金のご協力よろしくお願いします！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・

実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・

１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・

難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・

僕は、患者です！FOP患者です・・・

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
皆様、応援＆ご協力よろしくお願いします・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・

なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・