警察が来た・・・
こんばんは、いくみです。
お母さんが最も苦手な警察がやって来ました・・・「来月来るんやから来んでもいいのに」って、もう家に上がって来てるのに、面倒向かって文句言ってました（笑）
元生田警察１号が、同じ部署で働くベンチプレッサー世界チャンピオンを連れて来てくれました・・・誕生日の日は、警察の方々が家中ごちゃごちゃするんで、ゆっくり話せないから先に連れて来てくれたらしい・・・
でっかい警察が家に来たな思ってたんです・・・
じゃ、２０１６年の世界チャンピオンって言うから、そら、でっかいわな思いました（笑）
初めて来た世界チャンピオンは、お母さんが僕の話をすると、涙拭いてました・・・でっかい身体しとうのに、「うん、うん」ってお母さんの話聞きながら、泣いてくれてました・・・
実は、世界チャンピオンも黄色靭帯骨化症で手術をして、リハビリ頑張り世界チャンピオンまで上りつめたって言ってまして、難病指定を受けている患者の一人でもありました・・・
リオパラ日本代表の服を着てるのは、リオパラパワーリフティング８８㎏で８位に入賞した大堂選手から頂いたそうで、大堂選手から今のまま頑張って、障がい枠に来ることのないように頑張り続けてって言われた言葉を大事に頑張っているんやな思いました・・・黄色靭帯骨化症でも一般枠で頑張っているベンチプレッサー上田真司選手が、自分の事と重ねながら僕の話をお母さんから聞いてくれてました・・・
iPS細胞研究が本当に進んで欲しいって思ってくれてる一人やったので、正直ビックリしました・・・
オリジナルTシャツにサインしてもらい、頂きました（＾＾）ｖ
警察で働き練習しての毎日は大変や思いますけど、スポーツが出来るのは凄い事や思っているので、これからも頑張って欲しいな思いました・・・
でも、このペアに犯人が睨まれたら大人しくなるやろな思いました（笑）
昼＆晩御飯を食べて楽しかったですが、お母さんは、ずーっと帰るまで「今日は何しに来たん？」って言ってましたが、そんな言葉気にするはずもなく、僕らは楽しく過ごしました（笑）
でも・・・
お母さんが、勿論、１９３０円募金に協力してよって言ったら・・・素直に、振り込み用紙に記入して、他人ごとではないから研究所応援させてなって言ってました・・・
で・・・
「１２月にまたやって来る警察の皆さんの事を考えると気絶しそうやねんけど」って、お母さんが言っても、「来月来るわ」って言って帰って行きました・・・
そして・・・
郡さん、１９３０円募金のご協力ありがとうございました（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の読売新聞朝刊に、１９３募金＆１９３０円募金の記事を書いてくれていました・・・１９３募金は、明石市内の高校７校＆県立農業高校＆県立芦屋高校＆職業訓練校カレッジ・アンコラージュさんが参加してくれます・・・１２月１４日に各学校で募金活動しｉＰＳ細胞研究所の応援をしてくれます・・・１９３０円募金は、今、広く多くの皆様に応援を募って１９３万円を目標に募金を集めていますので、ご協力頂ける方は、08037752257へ連絡してください・・・詳しくは、下記に書いてある案内をご覧頂き応援よろしくお願いします・・・そして・・・１７日の講演会の告知も書いてくれていました・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
丸新の樟社長、いっつも応援ありがとうございます・・・応援自販機の売り上げが凄いって聞きました（＾＾）ｖたくさんのみなさんに応援してもらい嬉しいです（＾＾）ｖまた、白身の魚お願いしてもいいですか？樟社長よろしくお願いします（＾＾）ｖ
そして・・・
たこやき二三さん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱＆応援自販機設置で応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ志垣さん、挨拶に行ってくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・
・
１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
僕は、患者です！FOP患者です・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
2016/10/25 18:18
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 ００９１２８６
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）
FOP患者 山本育海より
Comments: 0