いっくん応援イベント・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、「いっくん応援イベント」と言う名前を付けて、神戸ポートワイズメンズクラブさん主催の講演会が行われました・・・僕は、３月から講演会で話をさせて頂いています・・・あまり大した事は言えませんが、僕にしか＆僕だから伝えないあかん事があるんで、こんな僕ですが講演会で話させて頂いています・・・今年は１２月に、もう一回講演会で話させて頂きます・・・ＷＡＰさん主催で、次の１５０名以上の方が来られるみたいです・・・

では・・・

今日、一日の様子を書きますので読んで下さい・・・

昼のランチは、支援者の石橋さんが講演会会場近くのお寿司屋さんに連れて行ってくれました・・・足＆腰が痛くて、あまり食べれませんでしたが、高校生２人は追加してもりもり食べてました（＾＾）ｖ僕が払う訳ちゃうけど、いっぱい食べて昼からの講演会頑張れって思いながら僕は寝てました・・・石橋さん、ご馳走様でした・・・いっつも応援ありがとうざいます・・・

そして・・・

会場に移動して・・・

準備・・・

開演前には、会場内満員でビックリしました・・・郡さんと打ち合わせ・・・

神戸ポートワイズメンズクラブのメンバーであり、支援者の郡さんが司会してくれていました・・・郡さんは、僕＆お母さんの話が終わった後、号泣で言葉になっていませんでした・・・いっつも心配かけとるし、僕がどんどん進行してるんを知ってるし、初めて講演の話を聞いたので、涙が止まらんかったんやろ思います・・・いっつも応援ありがとうございます・・・お鮨また連れて行ってください（＾＾）ｖ

まずは・・・

明石北高校ボランティア部の井崎部長がFOPの説明してくれました・・・明石北高校がＦＯＰの説明を先輩から後輩へと引き継いでくれるので嬉しいです・・・今日も、２年の部長と１年生で次期部長が来てくれていました・・・

続いてDVDを見てもらいました・・・

僕が話させて頂きました・・・

お母さんが少し話させて頂きました・・・

口演終わると、泣きながら僕のところに来て握手してくれた方もいました・・・みんなに伝わっていたらいいな思いました・・・

そして・・・

支援者の葭江さんが来てくれてました・・・いっくん応援バッチ付けて・・・いっつも応援ありがとうございます・・・１９３０円募金もありがとうございます（＾＾）ｖプレゼントありがとうございます！

支援者の高畑さんも来てくれてました・・・応援せんべい購入応援ありがとうございます・・・１９３０円募金の協力ありがとうございます・・・

支援者であり、FOP明石STAFFの田中さんも友達と来てくれてました・・・１９３０円募金２度目の振り込みありがとうございます（＾＾）ｖ

支援者でありFOP明石のSTAFFの金光谷さんも仕事抜け出して来てくれてました・・・ビックリしました・・・久しぶりに会いました・・・まさか来てくれるなんか思ってませんでした・・・淡路産のみかん一箱持って来てくれてました・・・お母さんが「あら？玉ねぎじゃないの？」って言ってました・・・金光谷さんは「玉ねぎだけ売ってないわ」って言ってました・・・前の仕事を辞めて、今では社長になってるので、お母さんは、淳平って呼んでたのに、社長って呼び方変わってました（笑）でも、淳平って呼んでましたけど（笑）

プレゼント持って来てくれた見方さん、応援ありがとうございます・・・勉強させていただきます＞＜

志垣さん、加古川から来てくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・親子で来てくれて嬉しかったです・・・

Moriさん、加古川から来てくれて、ありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

原さん、加古川から来てくれて、ありがとうございました・・・いっつも応援してくれて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

神戸YMCA混声合唱団「くさぶえ」の皆さんの合唱があり・・・

神戸YMCA「DingDongRingers」の皆さんのハンドベル演奏がありました・・・（写真はNGだったので撮ってないみたいです）

そして・・・

帰りにはたくさんの皆さんが、募金＆応援グッズの購入で応援協力してくれました・・・職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生のみなさんも、販売＆募金活動頑張ってくれていました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・研修生のみなさんが作った応援グッズも完売していました・・・

今日も、たくさんの皆さんにiPS細胞研究所の応援してもらいたいって伝えました・・・来てくださった方全員にiPS細胞研究所のチラシ＆振り込み用紙を渡し、皆さんへご理解＆協力求めました・・・研究所へ振り込み完了してこそ、研究所の応援に繋がります・・・皆さんがiPS細胞研究所を応援してくれたら嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
振り込み用紙のない方は連絡下さい・・・iPS細胞研究所専用振り込み用紙を郵送しまします・・・銀行振り込みでも１９３０円募金集めていますのでご協力よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
普通口座
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所専用の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

神戸ポートワイズメンズクラブのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・会長の大野さんの挨拶で締めくくり、応援イベントは終了しました・・・神戸ポートワイズメンズクラブの皆様の応援はいっつも嬉しいです・・・初めてましてって挨拶する方々ばかりやのに、今まで会ってない僕を応援し続けてくれて本当にありがとうございます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・今日は、本当に貴重な機会＆時間頂き、ありがとうございました・・・

そして・・・

加古川では、丸高家　俺のらーめんさんに募金箱設置して頂きました・・・募金箱設置応援ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・志垣さん、原さん、Moriさん、山本さんが行って来てくれたそうです・・・ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

神戸新聞朝刊に１７日の講演会の様子を記事にしてくれてました・・・神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

毎日新聞朝刊に１７日の講演会の様子を記事にしてくれていました・・・毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日も１９３０円募金のご協力頂いたみなさん、応援ありがとうございます・・・１２月１４日まで、あともう少しですけど、まだまだみなさんのご協力がないと１９３万円の目標金額に達成できません・・・僕は、診察室で戸口田先生に「やらなければ０円、行動に移せば目標金額にいかなくても、みんなの気持ちが集まるはず」って言って、始めた１９３０円募金活動です・・・それも期間限定の募金活動です・・・勿論、iPS細胞研究所の応援は年中できますが、僕と戸口田先生が考えたのは、期間限定でそれも人からひとへ伝えていく募金活動を広めたくて、知ってもらいたくて、支援者のみなさんが賛同してくれて、振り込みに行ってくれて、やっと支援に繋がる活動を１０月から始めました・・・１２月１４日まで受け付けさせてもらいますので、まだまだたくさんの皆さんのiPS細胞研究所応援募金１９３０円募金にご協力頂きたいので、応援よろしくお願いします・・・みなさんの力で広めて頂けると伝えていただけると嬉しいです・・・ご協力よろしくお願いします・・・

１９３０円募金の募金方法
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
普通口座
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所専用の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・


そして・・・

iPS細胞研究所へ寄附して下さると、本当に寄付してこんな領収書もらっていいんか、こんな立派なお礼状をもらっていいんかって思うぐらい凄いのが届き、また募金しようって気持ちになります・・・山中教授からのお礼状が届くなんて寄付しないともらえません・・・でも、こんな立派な領収書＆お礼状を返す事にも募金が使われているんやな思いますので、まだまだたくさんのみなさんに研究所を応援してもらいたいです・・・多くの難病＆病気の研究が進むように、将来ブログ見てくれてる皆さんもお世話になるかもしれないiPS細胞を、みんなで応援していけたら嬉しいです・・・研究者が研究者を繋いでくれないと、研究が進まないし、研究をサポートする研究所職員のみなさんにも頑張ってもらわなあかん事を、もっとたくさんの人に知ってもらいたいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・

実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・

１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・

難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・

僕は、患者です！FOP患者です・・・

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！
それだけです・・・

なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
普通口座
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所専用の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４まで、目標金額に向けて頑張りますので、皆様の応援よろしくお願いします・・・

僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・まだまだみなさんの応援が必要です・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）

FOP患者　山本育海より

口演中の、あの３０分間同じ姿勢が、僕にはキツイ時もあり、今日は、口演終わって会場出てしまいました・・・合唱もハンドベルも外で座って聞かせてもらいました・・・こんな僕ですが進行しても頑張って伝えていきたい思いますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

いくみより