吉川温泉よかたん・・・

By ikumi
2017年5月9日
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こんばんは、いくみです。

僕は、小学3年の時にFOPって診断されました・・・診断されて11年になります・・・11年の間に、身体中が進行し、身体中に骨が出来てしまいました・・・首、背中、腰、足、胸、顎、腕、脇腹など全身にいらん骨が出来てしまいました・・・

だから、今では頭をかくことも、背中を洗う事も、耳を触ることも、下の物を拾う事も、バンザイする事も、口を開ける事もできなくなりました・・・

でも、まだ車いすに乗らずに歩けているのは、足に出来た骨が関節外れて骨が出来てくれてるので歩けています・・・でも、右足首が固まってきましたので、今は右足はつま先で歩きます・・・

進行して家の風呂を改造してくれましたが、家の風呂につかると腕の力だけでは起き上げれなくなり、今、家では毎日シャワーだけしてます・・・

実は、去年1月関テレに&今年2月警察ゆかいな仲間たちの皆さんに温泉に連れて行ってもらったのですが・・・やっぱり男同士が楽しいな・・・

お母さんが足首を気にしてて、一度出来た骨(固まった骨)をどうする事もできひんのですが、何回か通って身体を温めようって言ってくれて、行ってきました!三木市にある吉川温泉よかたんさんへ・・・嬉しいんは、このよかたんさんは、僕を応援してくれてる会社(お店)で、受付には募金箱設置して応援してくれてるんです・・・家族風呂?介助風呂?として、大浴場と別に個別の風呂が3つあり、予約制で入浴できる広い大きいキレイ温泉でした(^^)v



のんびり浸かってきました・・・広い風呂だと負担なく入れるので、最高に嬉しかったです・・・すべる・ころぶ・ひっくり返るって僕の事を心配して脱衣所から山本智子が言うのですが、その声で怪我しそうでした(笑)脱衣所には、僕用にバスタオルいっぱいと、椅子にはバスタオルが引いてくれてて、椅子に直に座れないのでよかたん温泉さんの気配りが嬉しかったです・・・温泉に浸かるのも直に座れないのでマット用意してくれてました・・・

お店の方々(支援者の方々)が、どの人も優しく対応してくれたので、すごく嬉しかったです・・・帰りには、飲むヨーグルトをプレゼントしてくれました・・・僕が小さいコップでは飲めないのを知ってくれてたのかストロー付きでくれました・・・温泉上がりにコーヒー牛乳を買って飲んでたのですが、僕は最後まで飲もうとしたら、身体を反らさないと飲めないのを見てて、腹筋使うのも辛いなって言ってくれました・・・なんと、家で足湯が出来るようにバケツ&温泉の源泉をプレゼントしてくれました・・・

支配人、井本さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・行かせてもらって良かったです・・・また、行かせて頂きます(^^)vこれからも応援よろしくお願いします・・・

で・・・

よかたんさんで、FOP明石の募金箱&チラシを見た大阪の後縦靭帯骨化症(OPLL)の患者さんが、自分たちもiPS細胞研究所を応援したいと、お母さんに連絡があったそうです・・・自分たちの患者会もiPS細胞研究所を応援していくって言ってくれたそうで、3月には戸口田教授の講演会も開催され、後縦靭帯骨化症のみなさんで研究所を応援してるみたいですよって教えてくれたそうです・・・後縦靭帯骨化症&FOPは国の研究班が同じです・・・どの難病も研究が進むのを待ってるので、先生方には頑張って頂きたいです・・・(写真は今年2月のです)

iPS細胞研究所でも、後縦靭帯骨化症の研究は、この先生方が頑張って研究しているんだと思います・・・(写真は今年2月のです)

そして・・・

帰りに迷って、なぜか偶然にペンギンがいるバランタインに着きました・・・まさかここで迷うかって言うタイミングで到着してくれました・・・ナビ通りに行けば家に帰れるのに、どうして左折を右折するんかわからん(笑)左折や言うてくれてるのに(笑)山本智子「なんで右折や言うたやん」って言ってましたが、左折ってナビの女の人言ってましたけど(笑)どうも郵便局に行きたかったらしい・・・それでも左折な(笑)

そして・・・

支援者の浜地さん、本&DVD届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

支援者の釜木さん、新聞切り抜き届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

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