骨化してる・・・

By ikumi
2017年5月22日
未分類
4

こんばんは、いくみです。

やっぱり左足骨化してました・・・


昨日はわかりませんでしたが、今日、骨になってるのを確認できました・・・まだ痛みがあって歩きにくいのです・・・

どんどん身体中進行していきますが、頑張ります・・・

痛み止め飲んで、今日も頑張りました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

Comments: 4

  1. ベル より:
    2017年5月23日 10:12 PM

    痛いのでしょうね・・・

    少しでも楽しい話題を。
    この度有名進学校に合格した芦田愛菜さん。これまでに読んだ1000冊もの本のうち、一番感動したというのが、2012年にiPS細胞の発見でノーベル賞を受賞した山中伸弥教授の自伝「山中伸弥先生に、人生とiPS細胞について聞いてみた」なんだそうですよ。

    返信
  2. 姐さん より:
    2017年5月24日 5:43 PM

    お久しぶりです。徳島県の松下知美です。

    書き込みが消えちゃった～～笑

    私は骨化している［本人］なので。
    難しいことですが
    家族の心の気持は計り知れません。
    でも、お母さんの気持はものすごく解ります。そしてたぶん色々みんな考えていてくれているんだということも、、、思います。
    そして、とうの本人も！色々、、、　　　ね。

    進行している［感覚］は、
    本人はわかりますよね゜
    しんどい感覚です。

    もちろん［どうしようかな］と、私は思っています。

    私は、脊椎靭帯化症ですが麻痺が出始めたら手術して
    圧迫している骨を削れば゛一時的に回復します。
    それとは違って
    症状が出ても取り除く術さえも出来ないことはとってももどかしいことですよね。
    同じ部類になっている病気ではありますが
    じつは、まったく仕組みの違う病気であり、、、速度も速く。
    しかし、深刻な分
    FOPは
    確実に研究は進んでいってるのかなと感じてはいる気がします。

    本人しか感じていないこと、、、
    いえ、私だけかもしれませんが。
    子供達にこのしんどいことをさせないこと。
    普通の生活を普通におくってもらえるように、研究者の方々に頑張ってもらえるように私が出来ることを何一つこぼさずに提供していければと考えてはいます。

    いつも、ブログ拝見していますが
    なかなか書き込む言葉が見つからなくて読むだけになっています。
    でも、いつも
    ［ファイト！］
    って、心で思っています。

    育海くん！

    そして、母ちゃん！

    ファイトやで！

    なんや、わけわからんないようになってるけど
    ごめんね。(^O^)v

    返信
    • ikumi より:
      2017年5月27日 12:23 AM

      姐さんさん

      コメントありがとうございます・・・大阪の後縦靭帯骨化症の団体が３月に、iPS細胞研究所の戸口田教授の講演会をしたみたいです・・・僕の活動を知ってiPS細胞研究所を応援してくれてるみたいです・・・進行は最悪ですが頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

      いくみより

      返信

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