応援して下さい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、勝山社長が理事長をしている、ゆめのもり保育園で評議委員会があったらしく、なぜかお母さんが出席してきたみたいで・・・どこに行っても周りは素晴らしい人やのに、お母さんだけ「育海の母」やわって言ってました・・・そら、育海の母やわな（笑）間違いございませんけど（笑）で、評議委員会って難しい会議や思うのですけど、なぜか菊水桜町本店に連れて行ってくれる話になったらしく、勝山社長、勿論行きます（＾＾）ｖお母さんが帰る時、保育園の子供たちはお昼寝してたらしく、めっちゃかわいかったってお母さんが言ってました！

そして会議終了後・・・

岡山のFOP患者ひよりちゃん７歳（小学２年）のお見舞に行ってきたみたいで・・・てっきり会議が長いな思ってたら、岡山に行ってたことにビックリやし（笑）僕は、家でばーちゃんと留守番してたのですが、ひよりちゃんが、また肺炎になったらしく、ひよりちゃんの様子も気になるお母さんですが、ひよりちゃんママの事が心配やったらしいです・・・ひよりちゃんはFOP患者、弟のHくんはまだ小さくて、毎日何もなくても大変なのに、体調崩してしまったひよりちゃんは入院して、本当に大変なのに大変の度を超しているから、心配で行って来たらしいです・・・FOPの患者家族やからこそ、お母さんは大切にしたいし応援したいと思っているので、自分もしんどいけど岡山に行ってきたんや思います・・・

お母さんが帰って来て「ひよりちゃんも可哀想に息苦しそうやったけど、ママの事を考えたら簡単に大丈夫って言えなかった」って言ってました・・・泣きたいのに泣くのを我慢してるのもわかるから「頑張れよ」しか言えなかったって帰って来て言ってました・・・でも、お母さんが行った事で、ひよりちゃんママも「一人じゃない」って思ってくれてる思うので、これからも一緒に頑張りたいです・・・ひよりちゃん、ひよりちゃんママ、いつでもお母さんに連絡してきてください・・・全く役に立たん思いますけど（笑）まだパンダ好きなんかな思って買って行ったら、パンダがまだ好きやったようで良かったです・・・パンダが大好きなひよりちゃんです（＾＾）ｖパンダ飽きとったらどないする気やったんやろ（笑）永田のおじちゃん、ありがとうって言ってたらしい（笑）

機嫌悪いとカメラ目線どころか泣いてばかりですが、写真撮ってってひよりちゃん言ったらしく・・・しっかり返事は足を上げて答えてくれたらしい・・・ひよりちゃんは、しゃべれないけど、しっかり自分の想いを伝えようとしています・・・電動車椅子だって器用に足で運転します・・・自分で体を起こしたり動いたりできないけど、ひよりちゃんはちゃんと意思表示を目でしたり舌を出したり足を上げたりして、自分の想い伝えようとします・・・ひよりちゃんも、どんどん進行して頭、背中、足、腕、首など身体中進行していますが、苦しいとも言わずに頑張っています・・・小さな患者にこれ以上進行させたくないです・・・一日も早く研究が進むように、研究者の先生方と一緒に頑張っていきたいです・・・iPS細胞を使い、FOPやけど、色んな難病＆病気の研究が進んでいくように、僕も僕に出来る事頑張っていきたいです・・・ひよりちゃんが頑張ってるから、僕も頑張らなあかん思います・・・ひよりちゃん＆ひよりちゃんママの応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

真っ直ぐ帰って来るんか思ったら、何、寄り道しとんねん！！！！！今日は、和代ちゃんの誕生日やったらしく、何、自分だけケーキ食ってきとんねん（笑）何も食べてなくて、お腹空いたから行ってきたらしい・・・でも、誕生日なのにプレゼント＆ケーキも持って行かなかったようで・・・食いに行っただけかい（笑）和代ちゃん、お母さんと友達やめてもいいで（笑）ミルク、なにリラックスしとんねん（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより