凄すぎる・・・

By ikumi
2017年8月2日
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こんばんは、いくみです。

昨日&今日も凄い慌ただしい一日でした・・・

昨日の朝5時から、それは始まった・・・

まず関西テレビがニュース速報出したらしく、そのあと続いてNHK&フジテレビがニュースを放送して・・・

のん気そうに寝てた僕&お母さんは、まず半端ないメール&メッセージで起こされ、朝、5時半ごろから電話が鳴り続け・・・

一番ビックリしたんは、朝の6時に高校の時の用務員山本さんが嬉しいのを我慢できず、ニュース速報を見てそのまま家を飛び出し、僕の家に来て「ワシは嬉しい、育海良かったな」って、泣きそうになりながら帰って行った・・・当然、パジャマ&スッピン&頭爆発の智子は怒る思ったけど、山本さんがこんなに喜んでくれるのを見て嬉しかったらしい・・・

その後は、半端ない電話の嵐で・・・

僕の所で、こんな電話の嵐やから、iPS細胞研究所ではこれ以上の電話が鳴り続けてたんや思います・・・

そして・・・

僕が会見するほどでもない思ってたのですが、もう無理ってお母さんが判断して、明石市議会三好議長に電話して、記者会見したいので広報課に段取りして欲しいって頼んだみたいです・・・明石市の対応&応援は直ぐ動いてくれたようで、14時から明石市役所広報課で記者会見させて頂きました・・・部屋に入ると、凄いメディアの数でビックリしました・・・テレビ&新聞の会社が全部来てくれてたようで、広報課の方も勢ぞろいですって言ってました・・・

会見の中&電話でもそうですが、NHK&関西テレビ&京都新聞にだけなんで情報がいってたんか言われても、僕&お母さんが知るはずもなく、3社はずっとiPS細胞研究所に行ってたか&連絡取ってたか、そうじゃないと僕&お母さんから言うはずないのでって言うかマジで知らんし(笑)記者の腕の見せ所&頑張りの見せ所やったんちゃうかな思います・・・

お母さんはマジでのん気やから、応援してくれるみなさなんが、続々とFacebook投稿に写真をアップするのを見て、速報流れたんやーみんな何で写真映す時間あるん言いながら、あれだけ電話が鳴ってるのに寝ようとしてました・・・でも、結局、ピンポン鳴るし電話鳴りやまんし、寝てられなかったみたいです・・・だから、用務員の山本さんが家に来れたのは凄いな思いました(笑)






で・・・

僕の会見を朝から開いてって何人かに言われたみたいですが、「何を会見するんよ?先生がまだ何を話すか知らんのに」って、少しづつお母さんがイライラしてきてました(笑)そら、先生に電話したくても研究所に電話したくても、電話が鳴ってばかりやから、電話使うことができひんので、確認したくてもできなかった思います(笑)そんな状態の中、お母さん一人でよー対応した思います(笑)

で・・・

電話に出るのを途中やめて、会見に行く準備しました・・・ネクタイ締めるのに、お母さんが時間かかり「もう、どうやってするんやったかいな」って、またイライラし始めて・・・「もう、パジャマで行くか」って言いだしたので、パジャマはやめようか(笑)って言いながら、市役所まで移動しました・・・その移動中、勿論車で移動してたんですが、母 智子は、機内モードに設定してました(笑)飛行機で移動してないやん(笑)
 

で・・・

市役所到着して、大雨だったので議会会館から入って、議長室に行こうとした智子が見たのは・・・僕らより先に広報課に行く三好議長を見つけて、もう部屋におらんやんって言ってました・・・時間ないのに議長室でお茶飲む気やったん?って聞くと、いいや、お腹すいたからご飯あるかな思ってって言うのです・・・なにを食う気やったん?今から記者会見ですよね(笑)ホンマに智子といると疲れますが、こんなに忙しくてもおもろい智子全開でした(笑)

広報課に移動して、僕だけが会見する思ってた智子に、広報課の方がお母さんもですって言われて、私も?なんで?って聞いてました・・・各社からの希望ですって言われたようで、渋々僕の横に座って僕に小声で「お母さん、お腹すいてんけど」って言ってました・・・知るか思いましたが、僕が緊張してたので笑かすために言ったのか思いましたが、本当にお腹すいてたようです><だから、会見終わったあと、すぐジョリパ行ってきました(笑)

会見始まる前、松本県議&和田副市長が心配で見に来てくれてました・・・三好議長もいったん仕事に戻り時間作って会見途中また見に来てくれてました・・・心配でしょうがないんや思います(笑)
 

そして・・・

なんとか記者会見も無事に済んで、メディアのみなさんに僕の気持ち伝えました・・・夕方から夜にかけてテレビでは報道して頂き、今日の朝刊にも各社取り上げて頂き、ありがとうございました・・・治験に入ると言っても、まだまだ研究段階なんで、これからも研究者の先生方と頑張りたい思いますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

で・・・

昨日の夜は、松本県議の県政報告会でしたので、家に帰らずそのままホテルに移動して参加させてもらいました・・・県政報告会でも、後援会のみなさんがニュースを見てくれてたので、凄い喜んでくれました・・・

昨日も挨拶させて頂き、応援してくれる後援会のみなさんに報道があったその日に報告出来たのは良かった思いました・・・

会場は、ものすごい人数でした・・・




終了後は、いつものように応援せんべい販売&募金活動させて頂きました・・・みなさんの応援ありがとうございます・・・

終了後のSTAFFでの挨拶の中で、お母さんから後援会事務局の方々にご挨拶させて頂きました・・・ボロボロ泣きながら「本当にこのような研究成果が出るのは嬉しい」「まだまだみなさんの応援が必要」「これからも応援よろしくお願いします」って、言ってました・・・

お母さんが、父親のような&みたいな3人が応援してくれるのは嬉しいですって言ってました・・・松本先生、三好先生、勝山社長、いっつも応援ありがとうございます・・・勝山社長お祝いに菊水行くで(^^)v

そして・・・

今日は、10時20分の新幹線に乗るはずが、道が渋滞してたので乗り遅れ・・・30分遅れで新大阪に着きました・・・

毎日放送のちちんぷいぷいに生出演させて頂くので、行ったのはいいのですが緊張しすぎて気分悪かったです・・・

ちちんぷいぷいの凄いな思った所は、ぜんぜん台本があるようで無くて、その日に放送内容を考えている感じで、僕の放送内容も考えてくれてた内容を、急遽、変更してって言っても柔軟に対応してくれてたのでビックリしました・・・打ち合わせも終了してたのですが、お母さんが念のためiPS細胞研究所に連絡し、考えてくれてた内容をほぼひっくり返し、FOP明石の活動の事よりも治験の事全面に出した内容に変更してくれました・・・生放送してるからこそできる柔軟性にビックリしました・・・

スタジオ入りか、家から中継するか言われた様ですが、お母さんが家からの生放送を承諾するはずもなく、スタジオ入りを考えたのは、やっぱり僕の事を応援してくれてる記者の気持ちに答えたかったんや思います・・・NHK&カンテレに先越された感を全面に出してくる会社もあれば、MBS(毎日放送)みたいに、それでも継続して応援していかなあかん思ってる記者の想いに、僕らも答えなあかん想ったから行ってきました・・・

都合良い時だけ取材したい会社は、こちらが年に一回の193募金&1930円募金の事をお願いしても、毎年同じ事を取り上げるのは無理って言う会社もありますが、同じことを繰り返し続ける事がどれだけ大切かわかってない会社には、そら情報いかないやろ思います・・・山中先生が出ないと視聴率取れないから、取材するの難しい言われたら、僕には視聴率取れるような内容&人ではないので、そら取材してもらえないのもわかるし(笑)これから、また取材したい思う会社と、取材したるって思う会社の差が出る思いますが、僕は僕に出来ること頑張りたい思います・・・

そして・・・

ちちんぷいぷいでは、ヤマヒロさんが待っててくれ「いっくん久しぶり」って言ってくれました・・・関テレのニュースアンカー以来、久しぶりに会いました・・・放送終了後は、出演者みなさんと記念撮影しました・・・毎日放送のみなさんの応援すごい嬉しかったです・・・毎日放送さんとの付き合いも長いですが、お母さんが成相記者に「あんたに頑張ってもらいたい」って言ってました・・・これからデスクになり編集長になり局長になってもらいたいって思ってるんや思います(笑)社長になりとは思ってないみたいですけど(笑)まあ、本人も思ってない思いますけど(笑)お母さんからしたら可愛いんや思います(笑)いい大人ですけど(笑)ちちんぷいぷいの出演者の皆様、STAFFの皆様、ありがとうございました・・・なるみさんが、凄い優しかったです(^^)v

控室で、お昼までご馳走になりありがとうございました・・・明石家さんまさんが、毎回頼まれている焼きそば食べました(^^)v

そして・・・

朝日新聞中高生新聞の取材の為、フェスティバルタワーに移動して、取材受けて来ました・・・途中、あまりにも疲れてしんどかったです・・・

取材終了後、「何線で帰られますか?」って、記者の方が言ってしまったので、疲れがピークな母 智子の顔が一気に変わりました・・・怒鳴るんちゃうか思って心配しましたが、冷静に「うちの子、電車移動は無理なんです」って言ってました・・・そら、僕の事知らないから仕方ないのですが、しんどいけど頑張って行ったんですけど・・・毎日放送からフェスティバルタワーまでのタクシー代は、朝日新聞さんが支払おうとしてくれたのですが、毎日放送さんがタクシーチケット出してくれたので、朝日新聞さんに請求しませんでしたが、それなら普通、新大阪までのタクシー代支払わなくても気にしてたら、母 智子の怒り収まってたのに(笑)芸能人でもないし、タレントでもない僕は一般人なんですけど、いろんなメディアの対応を見てきてしまっているので、対応してくれる方を、どうしても見てしまう僕&母 智子です(笑)すいません><

タクシーの中で「これが関テレ&毎日放送なら、明石までタクシーで帰れ言うよな」って言ってました(笑)たしかに(笑)実際、関テレはスタジオに行った時は家までタクシーで帰らせてもらいましたし・・・家までと言わなくても、僕が知ってる方々なら、新大阪までは見送りに来てくれる思うので、母 智子が、このタイミングでイライラしてしまったのは、しょうがない(笑)本当にしょうがないし、取材に行く方が多い思うので、対応がわからんかったんかも知れません・・・

いろんな事があった2日間でした・・・

本当に僕が皮膚生検して、何人かのFOP患者の細胞で研究が進み、こんなに早く治験に入れるなんて凄いしか言えませんが、戸口田先生、池谷先生はじめ、FOP研究して下さっている研究者の先生方に感謝しています・・・これからも僕は研究者の先生方と頑張って行けたらいいな思います・・・僕が治験に参加できるかわかりませんが、研究者の先生方を応援し続けたい思います・・・研究者は本当に頑張ってくれました・・・でも研究者&患者だけじゃなく、本当に、色々応援して下さる皆様も一緒に作り上げた研究成果や思います・・・本当に応援して下さり、ありがとうございます・・・まだまだ研究は続きますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

最後に・・・

本当に頑張ってきて良かった思います・・・

お母さんも頑張ってきました・・・

西川先生、山中先生、戸口田先生、池谷先生に出会えて良かった思いました・・・

家に帰っていろんなテレビの放送や新聞見ながら、お母さん泣いてました・・・昨日、泣く暇がないぐらい忙しかったから、やっと泣けたんや思います(笑)






初めての2ショットで、この写真しかお母さんには戸口田先生の写真がないらしい・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

 

Comments: 5

  1. misarog より:

    本当に良かったね!関テレさんのニュース速報は
    とっても良かったです。北野さんがいつも頑張って、
    何年も何年もいっくんを追いかけて、
    取材してくれてる姿には感動していました。
    取材だけのみならず、いっくんが温泉に入りたいと言えば、
    クルー皆んなで温泉へ連れて行ってくれたり、
    すごい支援をしてくれてましたね。
    また松本先生、三好先生、勝山社長もいつもいつもいっくんを支えて、
    親のようにいっくんが食べられるものを考えて、
    美味しい「菊水」へ連れてってくれたり、と、
    これ程に心から真の愛情を持っての支援にも涙がにじみます。
    iPS細胞あっての事ですが、とにかく戸口田先生の偉業には拍手です。
    戸口田先生は世界一の先生ですね。戸口田先生が居なくては、
    今のFOP治療に向けての研究は為されてないでしょう。
    本当に戸口田先生には感謝、感謝です。
    これからがスタート、いっくんと戸口田先生とそのグループの先生方、
    これからも難題が山積されていると思いますが、
    少しでも病状が改善されるように祈っています。

  2. ベル より:

    テレビ見てなかったから、こんなすごいことになってるとは知らんかった・・・
    取材していただける皆様、ありがとうございます。育海くんは移動するのも体に負担がかかります。負担がかかると、骨化を進行させることにもなります。
    また、あごも骨化のため、1ミリも開きません。食事もご配慮いただけたらと思います。
    本人から言いにくいと思いますので、私が知ってる限りのことを書かせていただきました。

  3. 伊藤 猛 より:

    今回テレビニュース見てて ほんとに治験始まるのか? もう びっくりしてしまって 思わず テレビの前で 立ち上がって拍手していました。
    わたしが 難病のFOPを知って 第2回FOPチャリティーライブに出向いたのが2010年3月 もう7年もなりました。いっくんは 確か小学生6年生だったかな? その時は 難病の治療は まだまだ何十年も先となるのかな?って漠然と考えていたのですが その後 IPS細胞の発見による山中伸弥教授のノーベル賞の受賞 そして いよいよIPS細胞を使って治験の開始と びっくりするようなスピードで医学が進歩しましたね。
    治験は まだまだ研究の段階で 先が長いかも知れませんが この大きな一歩は 全人類の輝かしい未来を必ずもたらしてくれる事でしょうね。
    長い長い不安と痛みと辛い時間を過ごされました患者の皆さま 山本家の皆さま これから まだまだ大変でしょうが 一歩一歩確実に 病の完治に向けて 笑顔で過ごされますよう 心より願っております。

  4. 元気隊小野 より:

    fop患者の皆さんそして高校生スタッフ、fop明石の皆さんこれからも応援しています
    いっくん、fop患者の皆さん頑張れ👊😆🎵
    よさこいチーム元気隊風一同応援しています

  5. 夢サーカスさおり より:

    すごい!怒涛の日だったのですね。会見をテレビでみて、感動しました。
    いっくんと智子さんの熱意と情熱で沢山の方が希望をもらっていると思います。いっくんスーツがビシッと似合ってかっこいいね〜(^^)!今後も治療の研究が順調に進みますように。良くなりますように。

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