スケジュール・・・

By ikumi
2017年8月15日
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こんばんは、いくみです。

色んなイベント&試合で募金活動したらいいって連絡頂いて、出来る限り参加させていただきたい思っています・・・みなさんの応援&ご協力宜しくお願いします・・・

①8月20日(日)は、18時からKOBEラピスホールで開催される、ブラボー夏の歌合戦で、FOP明石副代表とNPO法人ぴーすの緒方理事長の奥さんがデュエット新曲を披露され、CDの売上を全額募金してくれますので、みなさんにCD買って応援して頂きたいです・・・

②8月26日(土)は、11時から明石公園納涼フェスティバルが開催され、高校生と大学生とで募金活動させて頂きます・・・大学生は広島からも応援に来てくれますので大変だと思いますが協力お願いしたいです・・・高校生&大学生を見つけたら募金のご協力よろしくお願いします・・・

③9月11日(月)は、リッツカールトン大阪で浮島とも子衆議院議員の未来のための交流会が今年も開催されます・・・この日、京大病院受診日なんですが、メディアから取材依頼が殺到していると連絡が入り、受診できるかわかりません・・・本当は、誰よりも早く戸口田先生に会って話がしたいのですが、無理ぽい思います・・・やっと詳しい話聞ける思ったのに、ここまで来て受診日予定変更せなあかんかも知れないので、正直残念です・・・診察なければ、浮島先生のところに会いに行ける思います・・・浮島先生も喜んでくれる思います・・・

④9月16日(土)は、県立広島大学でiPS細胞研究所の吉富准教授と講演会させて頂きます・・・会場内はJPTSAの皆さんが、募金活動してくれるそうです・・・当日頑張りたい思っていますので、よろしくお願いします・・・

⑤9月16日から18日は、明石公園で食三昧が開催され、募金活動させて頂きます・・・高校生が募金活動頑張ってくれます・・・高校生見かけたら、応援よろしくお願いします・・・

⑥9月21日(木)は、明石アワーズホールで、佐渡裕先生のコンサートが開催されます・・・お母さんと招待して頂いたので参加させて頂きたい思っています・・・佐渡先生、山中先生の応援&iPS細胞研究所の応援ありがとうございます・・・兵庫県立文化センターの皆様、明石文化芸術創生財団の皆様、応援ありがとうございます・・・

⑦明石市立衣川中学校で、講演会させて頂きます・・・会場内で生徒会のみなさんが募金活動してくれる予定みたいなので、ご協力よろしくお願いします・・・

⑧10月13から15日に、ロハス・ミーツが明石公園で開催されます・・・この日程は、高校生が中間テスト期間中なので、たぶん15日だけの参加になってしまう思いますけど、参加させて頂けたら嬉しい思っていますので、ロハス・ミーツ関係者の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

⑨10月14日は、関西テレビの会館でiPS細胞研究所の寄付者の集いが開催されます・・・抽選に当たれば参加したいですが、かなりの倍率なので関西テレビの見学でも行こうかなって、また母 智子がバカな事を言ってます・・・何回、関テレの見学行くねん(笑)で、関テレに行ったら会う人会う人に「あっ!いっくん」って違和感なく普通に言われる・・・で、8階のミックスジュース飲みに行く・・・どうしたん?何しに来たん?って誰も聞かないのが毎回不思議です・・・

➉10月25日は、大相撲但馬巡業が開催され、募金活動をさせて頂く事になりました・・・今日、突然、この話が入ってお母さん、ビックリしてました・・・浜大商事 志塚社長、応援ありがとうございます・・・

⑪10月29日は、守口体育館でランズエンドプロレスの試合があり、募金活動させて頂きます・・・崔選手が、育海を応援するって言ってくれたので嬉しかったです・・・会場に応援に来て下さる方がおられましたら、チケットありますので、応援に来て頂きたいです・・・ランズエンドの皆様、応援ありがとうございます・・・

本当に人から人へ伝え&繋いで頂いて、応援して頂けるのは本当に嬉しいです・・・なんでここまで短い間隔に募金活動の予定を入れたか言うと、前から言ってたように、治験へ向けて世界的な大きなニュースになり、僕はどうしてもFOP患者に、iPS細胞研究で研究が進んだ事をFOP患者家族に聞かせてあげたいのです・・・研究者に会える機会を作って、直接、戸口田先生や池谷先生の話を患者家族に聞かせてあげたいのです・・・これだけ募金活動をする言う事は、どれだけ人に動いてもらわなあかんか言う事もわかっています・・・でも、進行を止めたいってずっと思ってきたFOP患者家族に、一日も早く戸口田先生や池谷先生の話を聞かせてあげたいのです・・・だから皆様に応援してもらい資金を集めるしかなくて・・・重度の患者家族が移動するとなると莫大な費用がかかるので、交通費も勿論会場費も用意しなければいけないのです・・・家族だけで来れる患者だけではない、ヘルパーの手配もしなければいけないし、本当に費用が必要なんです・・・僕は、研究が進む事を長年待ってた大人の重度の患者にも、まだ小さい患者にも、研究者に会わせてあげたいんです・・・治験が始まるなんて、想像できなかった患者の為に・・・だから、みなさんに協力してもらい資金を集めたいのです・・・会場費&交通費など200万円を目標に頑張りたいので、理解&協力して頂きたいので、応援よろしくお願いします・・・講演会&交流会出来たら、もう一度、iPS細胞研究所の応援に力を入れていきたいので、今回だけは、FOP患者&家族の為に応援して頂けたら嬉しいです・・・力を貸してください・・・応援して下さい・・・応援して下さい・・・宜しくお願いします・・・患者に研究者に会わせてあげれるように頑張りたいです・・・

今日は、支援者のHさんの家に招待して頂いたので行って来ました・・・みんなは焼肉食べてましたが、僕には刺身を用意してくれてました・・・でも買って来てくれてた刺身は僕の口(歯)の隙間に入らず、小さく切ってくれても、幅があるので食べるのが難しかったのを見て、Hさんが泣いてくれてました・・・これぐらいは食べれるだろうって思っていたみたいなんですが、僕が思った以上に口が開かず食べれないのを見て、悲しくなってくれたみたいです・・進行して顎に骨が出来て今は、口(歯)が0,05ミリしか開かないので、だから刺身が食べたい時&鮨が食べたい時は、支援者の方に老舗明石菊水桜町本店に連れて行ってもらい生物食べます・・・薄切りにしよう思っても板前ではないお母さんには、刺身等薄造りは難しいからです・・・FOPの患者は進行すると呼吸する事も食べる事も難しくなってしまう事があります・・だから、早く進行を止めたいんです・・・止めないとあかんのです・・・

僕自身も早く進行を止めたいです・・・
口は本当にこれだけしか開きません・・・

背中&腰&胸&足&首&腕などに骨が出来てます・・・


応援宜しくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

Comments: 1

  1. ベル より:

    暑い中の活動、ありがとうございます。
    プロレス、ボクシングに続いて、ついにお相撲・・・・
    お母さんのまわし姿が頭から離れない・・・(^O^)

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