記者会見・・・

By ikumi
2017年10月5日
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応援して下さる皆様

応援誠にありがとうございます。
本日、京都大学付属病院にて、治験へと進み出したことが伝えられました。
戸口田教授の横に山本育海を座らせて頂き、戸口田教授の下で会見をさせて頂きました様子を、どんな思いで母親の山本が見ていたのかと想像すると、こちらまで緊張し想像以上にこれまでの想いがこみ上げて来たのではないかと思っております。
研究者であり主治医の戸口田教授と共に歩んできた8年は、山本育海親子にとって辛い時もあったに違いないのですが、研究者と共に前を向き進んできたからこそ、諦めず心折れずに頑張ってこれたのではないかと思います。
山本育海は自分自身が辛く体調厳しい折でも、小さな患者や山本育海より先輩の患者様の事を想い、また多くの難病で苦しみ悩んでおられる患者様の事を気にかけながら、真っ直ぐに応援したい気持ちを形に表しているのが、このブログからでもお伝え出来ているのではないかと思いますが、本当に自分が辛い事や大変な事は他人に同じ思いさせてはいけないと、自ら矢面に立ち追い風も向かい風も受けながら頑張っているのが本当に凄い事だと思っております。
治験へと進み出しましたが、まだまだ研究段階だと言う事は充分に皆様にも伝わっている事と思いますが、どうぞこの治験が他のFOP患者様と共に無事に終えるのを待ち、近い将来進行を止めれるお薬と承認される事を願い、今後も山本育海親子またFOP患者ご家族の皆様を温かく見守って頂き、応援して頂けますよう心からお願い申し上げます。

FOP明石スタッフ一同

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こんばんは、いくみです。

今日だけは治験の事書かせてください・・・今日は、京大病院で治験が進む出したと言う記者会見をさせて頂きました・・・治験へと本当に慎重に進められ、本当に簡単に進む事ではない中、研究者の先生方、病院の先生方、病院職員、研究所職員の皆さんが、本当に努力し頑張って下さったからこそ、こんなに早く治験へと研究が進み出したと思っています・・・今日の会見は、京大病院に取材依頼しておられたテレビ局&新聞社が来られていました・・・戸口田先生からお話しがありましたように、治験への取材等は今日の会見&取材で終了して頂き、明日からは静かに見守って頂けたら嬉しいです・・・なぜなら僕だけが治験に参加する訳ではないからです・・・他のFOP患者も治験に参加されるからこそ研究が進むのですが、治験に参加したくても出来ないからって悩む事はないと僕は思います・・・治験に参加してくれる患者を応援し、一緒に頑張ってるって思ってて下されば、参加する患者も参加したくてもできない患者の気持ち大切に進んで行ける思います・・・患者家族が傷つけあうのではなく、疲れた時は疲れた悲しい時こそ悲しいって言えて、嬉しい楽しい時はたくさん笑えるようになれればいいな思います・・・
iPS細胞研究で世界初の治験に僕なんかが参加させて頂けることになり、だから、もっとFOP患者の応援&多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援させて頂きたいです・・・僕に出来る事はこれからも頑張りたいです・・・




帰りの新幹線でお母さんは泣いてました・・・普通に泣いてました・・・(会見場でも泣いてましたけど)戸口田先生の言葉に泣けたんやろな思います・・・

お母さんとこれからも頑張りたい思います・・・

今日は、マジで凄く緊張しました・・・お母さんは会見場でCiRA(iPS細胞研究所)の職員の方々が来てくれてるのを見て少し安心出来た言ってました・・・会見終わりでCiRAに報告行こう言われてたのですが、来て下さっていたのでよかったです・・・

そして・・・

FOP患者ご家族の皆様

僕に出来る事、それは多くのみなさんに応援を求める事です・・・そして、FOP明石に出来る事でFOP患者家族のみなさんを応援出来たらと思い企画させて頂きました・・・この講演会&交流会は、やまぶき財団100%応援で実現できることになりました・・・僕の思いや支援者の思いを知って、やまぶき財団の皆さんが応援して下さる事になりましたので、講演会&交流会を開催できるようになりました・・・是非、兵庫県に来て下さい・・・研究者の戸口田先生の話を聞きに来てください・・・戸口田先生に会いに来てください・・・その為にやまぶき財団のみなさんが応援して下さる事になりました・・・

やまびぶき財団の皆様、本当に急な申請にも関わらず、真剣に話を聞いて頂き真剣に検討し応援して頂き、ありがとうございます・・・FOP患者家族の応援本当に、ありがとうございます・・・

募金を下さった皆様の応援も、しっかりFOP患者家族に使わせて頂きます・・・理解し応援してくれるからこそ、頑張る事ができます・・・必ず実のある講演会&交流会にできるよう皆様の応援無駄にしないように使わせて頂きます・・・応援ありがとうございます・・・

お母さんより
治験へとの報道を受け多くの患者の方からお話しが聞きたいと連絡を受けておりました。
皆様のお声を聴かせて頂き、私たち親子に何が出来るのかを考えました。
今年は、講演会も交流会もしない予定でしたが、研究成果が出た今だからこそ、皆様には兵庫県へお越し頂き直接研究者の話を聞いて頂きたいと思い、多くの支援者の皆様に呼びかけさせて頂き、少し募金も集まりました。
そしてなにより応援したいと名乗り出て下さったやまぶき財団様からの寄付が重なり、当初考えていたよりも早く費用確保が出来るようになりましたので、今年もFOP患者ご家族の皆様を兵庫県にお呼び出来る事となりました。
微力で充分なおもてなしは出来ませんが、是非、研究者の戸口田先生のお話を聞きに、そして他のFOP患者ご家族に会いに、兵庫県へいらしてください。

参加、不参加の申し込み期限は交通チケット手配の為、10月8日までとさせて頂きます。(すでに患者ご家族にはメールやLINEでご案内させて頂いております)

ご案内

日時 11月18日(土)
時間 10時30分から12時30分(講演会)
13時00分から16時00分(交流会)

場所 ANAクラウンプラザホテル神戸

ご講演登壇者 iPS細胞研究所副所長 戸口田淳也教授

午前中講演会、午後交流会を予定しております。

患者の皆様の体調もあるかと思いますが、是非、兵庫県へお越しください。
会場費、会場食事費は勿論、患者ご家族様の交通費、宿泊費をお手配させて頂きます。

皆様には、以下の質問に必ずお答えいただきたく宜しくお願いいたします。

講演会、交流会に参加、不参加

参加者名(参加者全員分をお書きください)

ご住所

お電話番号

宿泊は、前泊を予定しております。(どうしても当日泊をご希望の方は、19日が神戸マラソンの為、神戸市内道路規制がかなり多くありますので、ご注意ください。)前泊か当日泊か。

出発日は、17日か18日か。

帰りは、18日か19日か。

乗り物は、新幹線か、飛行機か、車か。

食事は、普通食か、やわらかめか。

アレルギーはあるか、ないか。

障がい者手帳をお持ちの方はFAXお願いいたします。(障害手帳1種の方のみ。)
FAX0789392576

毎年、行うホテルではない為、宿泊時にはマットの希望をお聞きすることができませんので、各自でご準備お願いいたします。

当日、メディア取材が入るかも知れません。
どうしてもNGの方は映らないように配慮いたしますので申し出てください。ご連絡無い場合は、映っても良いと判断させて頂きます。

返信は、office@fop-akashi.jpまで、お願い致します。

戸口田教授のご講演を是非聞きにいらしてください。
治験へと進みだすことが出来るようになりましたのも、患者ご家族お一人おひとりの頑張りがあったからだと思っております。
お知り合いのFOP患者ご家族へ、この案内をお伝え頂ければ幸いです。
FOP患者、ご家族のご希望に添えるように、FOP患者家族である育海と山本が、支援者と共に頑張らせて頂きます。
ご不便おかけすることもあるかと思いますが、どうぞ宜しくお願いいたします。

兵庫県のFOP患者 山本育海 母 山本智子
FOP明石スタッフ一同

そして・・・

皆さんに12月14日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・
10月1日より、1930円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・1930円(いくみおーえん)募金は、僕を応援するものではなく、iPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、iPS細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、iPS細胞研究所にOK頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店 楠社長、神戸電機産業 勝山社長、夢工房 古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・1930円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は2つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込み下さい・・・

iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして・・・

FOP明石の活動費を集めています・・・FOP明石の応援も宜しくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

Comments: 2

  1. misarog より:

    いっくん、ここまで頑張って来てこられたのは、本当に戸口田先生が居たからね。ブラックジャックが来てくれたね。そのブラックジャックは戸口田って名前だったのね。手塚治虫にも知らせてあげたいわ。あの4巻37話からすでに41年も経って、やっといっくんの側にブラックジャックが来てくれたね。戸口田先生本当に有難うございます。

  2. ベル より:

    会うことは本当に大事です。
    盛会になりますように。

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