昨日&今日・・・

By ikumi
2014年10月3日
8

こんばんは、いくみです。

昨日も今日も学校行きました・・・遅刻してですけど・・・痛み止めが効かなくてしんどいです・・・

学校に着くと今日は授業始まってて、教室に入ると友達が「いっくん」って声かけてくれました・・・

今日からお母さんに弁当作るのやめて言いました・・・食べるの苦労するからです・・・あんだけ小さくしてくれとうのに、口に入れるのが難しいからです・・・

で・・・

昨日は弁当だったので・・・

どう聞いたのか介助の堂本先生が「あーん」して食べさせたるわ言ってきました・・・

保健の先生から食事介助してって言われたみたいで><

気合い入れて「あーん」する勢いだったので・・・

ちがーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーうって言いました(^^)v

今日は、パンを買ってもらって食べました・・・

食べるのだんだんしんどいですけど、食べれるだけマシなので、色々試してみたい思いまして・・・晩ご飯は、お母さん怒るか思ったけど無理言ってとんかつ食べに連れて行ってもらいました・・・

なんで、とんかつか言うと・・・

たまごかけご飯を試してみたかったのです・・・家で、たまごかけご飯したい言うと新鮮な玉子ちゃうのにって言いそうだからです・・・

とんかつは、5mmぐらいに切ってもらって・・・なんとか口に入りました・・・けど、食べるのが苦しいです・・・クリームコロッケは、順調に食べれました・・・

で!

たまごかけご飯を3杯食べれて満足でした(^^)v久しぶりにガッツリご飯食べた感じです・・・

白いご飯は、食べ辛いんです><

お母さんが、僕の食べてるところ見るたびに食べれる?どう?大きさは?どう?って聞きます・・・心配かけとうな思います・・・

退院して家に帰ってから部屋で泣いてる事も多いお母さんですけど、入院中はずっと泣いてたやろな思います・・・外に出ると強いお母さんになるので、お母さんもしんどいやろな思います・・・FOPになってから心配かける事が多くて、考えなくていいことまで全部お母さんの負担になっているので、悪いな思います・・・

今は、疲れがピークにきてるみたいなんでソファーで寝てます・・・

この小さい歯ブラシも、買いながら色々考えたんやろな思います・・・
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一気に進行するのがFOPなので、この進行のスピードとかFOPの症状&僕やお母さんの考え方についてこられへんのは当然や思いますけど、支援者の人達にはFOP&僕の事理解してもらえたらいいな思います・・・

そして・・・

上郡さん、本届きました^^言葉の大切さに気がつきはじめたところだったので、学校にも持って行って1冊は堂本先生に見せました^^ありがとうございました(^^)v
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で・・・

朝日中学生ウィークリー新聞9月21日号に書いてくれてました・・・FOPの患者は国内に約70万人じゃなく約70人です・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

修学旅行に行かないと決めたんですけど、しおり配られました・・・みんなには楽しんで来て欲しいです・・・
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今日も、腰痛いし口開かないし最悪ですけど、僕が頑張っていくしかないので頑張ります・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

Comments: 8

  1. 藤井勇二郎 より:

    いっくん&お母さん!久しぶりですね。私は此の一週間留守をしていまして
    昨晩帰宅しましたが、ず~~~と貴方達の事、心配していましたよ。矢張り退院してからも調子が悪いようで、大変だね。食事が思うように取れないのがいかんな~~~。其のうち『れいの物』お母さんと連絡を取って、持って行くからね。楽しみに。金光谷君、和代さん、多くの人の分も。処で高槻教会の皆様の『愛の寄せ書き』観たよ。良かったね!。戸口田先生も良くやられましたね。私からも感謝の一言です。では早く薬が出来る事を祈っています。

    • ikumi より:

      藤井さん

      今日、お母さんが高槻教会にお礼状出した言ってました・・・遅くなってすいません・・・12日にお母さんは加古川教会行く言ってました・・・

      いくみより

  2. ベル より:

    卵かけご飯、いいですね。
    せめて美味しい卵、美味しいお醤油でたべられますように。

    ところで、70万人って・・・・
    訂正記事、大きく載せてもらってください。

    • ikumi より:

      ベルさん

      玉子かけご飯は、スルスル口に入って行くので、食べやすいです・・・

      いくみより

  3. 木村 道子 より:

    教会でいっくんのブログ見れない人たちは「いっくん、まだ病院?」など聞いてこられます。
    いったん退院して、学校にも行けたこと伝えました。美味しくて、食べやすいものどっさり食べて
    元気がでますように!

    • ikumi より:

      木村さん

      遅くなったけど、お母さんがお礼状出したみたいなんでよろしくお願いします・・・みんなの気持ち寄せ書き嬉しかったって伝えてください・・・

      いくみより

  4. ベル より:

    今日ご紹介する記事は、2年前、山中教授がノーベル賞授与が決まった前日のものです。
    私はこの時の新聞記事でいっくんのことを知ったので、感慨深いです。
    残念ながら写真が見られなくなっているようですが、ははともちゃんの楽しいエピソードがかかれています。
    http://fop-akashi.info/?p=15709

    • ikumi より:

      ベルさん

      ノーベル賞決まるまでは、僕も支援者の人達も大変でした・・・決まった次の年から、静かです・・・でも、また山中先生、戸口田先生がノーベル賞候補に上がってくる思うので、その時が楽しみです・・・

      いくみより

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