iPS×FOP講演会&交流会①・・・

By ikumi
2017年11月20日
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こんばんは、いくみです。

18日&19日とブログ書けなくて、すいませんでした・・・完全に疲れてパソコン使うこともなく寝てました・・・

遅れましたが、講演会&交流会の事を書いていきますので、よろしくお願いします・・・

18日は、多くの皆様からご協力&応援して頂き、FOP患者家族を招待して講演会&交流会を開催する事が出来ました・・・FOP患者家族が移動するとなると重度の患者が多いので本当に交通費等莫大な費用がかかります・・・ヘルパー&介助費用、飛行機&新幹線も座席一つでは足りない方もおられ、進行した身体に合う体制&姿勢で移動するとなると本当に厳しく、今回の講演会&交流会を行うにあたり、講演会&交流会開催の募金を集め、又、やまぶき財団さんからの助成金が通り、このような立派な講演会&交流会を開催する事が出来ました・・・FOP患者家族は、全国から18組参加出来てみんなが喜んでおられました・・・

普通は、交通費&宿泊費等は自費が当たり前ですが、会場費&食事費は勿論ですが、交通費も宿泊費もヘルパー&介助費もFOP患者家族に負担なくこのような講演会&交流会が開催できたのも、本当に応援して下さるみなさまのお陰です・・・本当にありがとうございます・・・FOP患者家族は応援して下さる皆様に感謝を忘れず、これからも頑張って頂きたいです・・・FOPを応援して下さる多くの皆様にお礼を言いたいです・・・ありがとうございました・・・

それでは、講演会&交流会の様子を御覧ください・・・

朝、5時に起こされ出かける準備をしました・・・

朝、6時30分にフレンチトースト食べました・・・

朝、7時にピンポーンが鳴りまして、玄関開けたら関西テレビが立ってました・・・

朝、7時30分にFOP明石STAFFの木谷さんと本川さんを迎えに行きました・・・車から下りる僕にビックリして木谷さんが「雨なのに下りなくてもいい」って言ってくれましたが、僕は後ろの関テレの車に移動しました・・・関テレの北野さんが慌てて僕のクッションを取りに僕の車に行きました・・・車2台で出発しました・・・

勿論、お母さんの運転でしたので無事に着くか心配でした(笑)

新神戸に着きましたが、やっぱりお母さんはホテルに到着できず、新神戸駅をクルクル回ったようです(笑)

で・・・

ANAクラウンプラザホテル神戸に到着し、準備が始まりました・・・

次々、高校生&明石北高校のボランティア部OBの方々が到着し準備が進められる中、お母さんが何を言ってるかわからないスピードで「ごちゃごちゃ」言いながら、STAFF&高校生に説明し、時には「間に合わないやろ」って言いながら、イライラのピークも最高潮の中、高校生&OB&FOP明石STAFFは冷静にお母さんの言う事を聞かぬふりして準備が進めれ、なんとか開場に間に合いました(笑)

本当に見てたら面白いんです(笑) 高校生&OBがまた「いっくんママ怒ってる」って感じで、いつもの事って思ってるんや思います(笑)高校生&OBが冷静で良かった思います(笑) 半端じゃない怒り方するから(笑)たぶん学校の先生に怒られたことがない高校生が、ボランティアに来てお母さんに怒られるなんてありえへん思うのですが、平気で高校生相手に「なんでやねん」って怒ってます(笑)それでも、高校生が「いっくんママ」って話しかける高校生が素晴らしい思います(笑)

ちなみに、母 智子は高校生の名前覚えられていませんので「ちょっと高校生」って呼ぶと、高校生がみんな振り返ります(笑)

で・・・

「ちょっと明石北高校」って、一人の子を呼びたいだけなのに、明石北高校の生徒がみんな振り返ります(笑)

で・・・

学校名もわからなくなると「ちょっと、兄ちゃん、姉ちゃん」って呼ぶので高校生はみんな振り返るし、なぜかFOP明石のSTAFFまで振り返る(笑)

そこで智子が、STAFFに「あんたら、おっさん・おばはんやろ」って言ったら、みんな笑う・・・

とにかく高校生もOBもSTAFFも、とにかく良く頑張って下さいますので、嬉しいです・・・

準備が進み、受付できる時間になり、続々とFOP患者家族&支援者&学校&明石市関係者が来て下さいました・・・






















講演会は、急遽、CiRA(iPS細胞研究所)の都合で、戸口田教授の講演から、池谷准教授の講演に変更になりました・・・(治験が始まっているFOPなので、詳しく話せませんが演者変更になりました)

で・・・

この講演会を池谷准教授に引き受けてもらう為、母 智子が池谷准教授にお願いしたのですが・・・

池谷先生「講演会するのはいいけど、英語の講演しかしたことがない」って言われたみたいで(笑)

智子「あかん。私、日本語もわからんのに、英語で講演されても、何を言ってるかわからないから、私にわかるように話して欲しい」って、お願いしたみたいです(笑)

池谷先生は思っただろう・・・

この母親にわかるように話すには、研究するより難しいって思われたはずです(笑)

でも、快く講演を引き受けて下さって良かったです・・・池谷先生、ありがとうございました・・・

講演会は、オフィスマーメイド谷口社長自らボランティアで司会して下さいました・・・谷口社長、ありがとうございます・・・お母さんが、谷口社長の進行&機転&気配り&配慮&優しさに感動しまくりでした・・・さすがプロって言っていました・・・谷口社長、協賛まで頂きありがとうございました・・・

開会あいさつは、松本県議にお願いしました・・・FOP明石の顧問だからです・・・

まず・・・

池谷先生の講演前にお時間頂き、僕も講演させて頂きまして、今までの活動や僕の思いを伝えました・・・

で・・・

時間がないと勘違いした母 智子が、あっさりした挨拶で終わってしまい、ビックリしました・・・まだ30分の余裕があったのに、10分も押してるって勘違いしたようです(笑) もっと伝えなあかんかったやろって思いました(笑)

そして・・・

池谷先生が講演前に「いっくんの講演を聞いて胸がいっぱいになった」って、泣いてたのを見て「研究者と頑張って来て良かった」って思いました・・・

FOP患者家族にわかりやすいように、池谷先生が講演で話して下さいました・・・



講演内容は、母智子にもわかるように話して下さったので、皆様にも伝わったと思います・・・智子「良かった、英語で講演されたらどうしよか思ったけど、日本語やったな」って僕に言ってました(笑)智子が日本語でってお願いしたんやろ(笑)花束贈呈は、北九州の秀君が池谷先生に渡しました・・・

で・・・

時間配分を、母 智子が間違えてるから大変な事が起きた・・・

時間が40分も早く終わる計算になるので、智子が走った・・・

CiRA(iPS細胞研究所)の世界広報和田濱さんの所に行き、「基金の事を話して下さい」って頼んできたらしい・・・急に、予定になかった和田濱さんが話し出したので、池谷先生がビックリされてました・・・

池谷先生「頼んだん?」

智子「はい。すみません。」 ホンマに反省しとんか(笑)

それでもまだ時間が余ったので、始まる前に何度もリピートしてた、関西テレビの映像をまた流してみなさんに見て頂いた・・・

講演会終了後、関西テレビ北野デスクが智子に「関テレの映像ばかり使うと他局が気を悪くするから」って言われた様で・・・

智子「関西テレビの専務に許可頂いてるけど、他局の専務に会った事ないし」って、反抗的な返事してました(笑)反抗的は、いつものことですけど(笑)

関西テレビ会社全体で応援して頂いているので、嬉しいです・・・(19日の日曜日に放送があった関テレ通信の番組にiPS細胞研究所基金グループ長の渡邉さんと関西テレビアナウンサーと出演者との写真を見て、ビックリした・・・1本指してた・・・山中先生が関テレに行った時も1本指してた・・・本当に、一日も早く研究が進みますようにって伝わってるのが嬉しいです)

講演会終了の挨拶はFOP明石STAFFの金子さんがして下さいました・・・

講演会には、明石市、明石教育委員会、僕の小・中・高校の時の先生方、支援者のみなさんが来て下さっていました・・・雨の中、講演会に来て下さってありがとうございました・・・公家教育長も来て下さっていたので、本当に緊張しました・・・僕の講演を先生方がどう思い感じるか不安でしたが、終了後「大きくなって、講演までできるようになって」って、褒められ嬉しかったです・・・久しぶりに会えた恩師もいて、本当に嬉しかったです・・・来て下さった先生方、皆様、ありがとうございました・・・

講演会の様子はここまで・・・交流会の様子は明日書きます・・・

そして・・・

今年も12月14日が近づいてきました・・・
12月14日は僕の誕生日に難病を知る日&応援する日にしようと、明石市内7高校、県立農業高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、大阪桐蔭中学・高等学校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの13校が193募金(いくみ募金)に参加して下さり、12月14日の登校時間&下校時間に各学校で募金活動をして下さいます・・・
僕を応援する募金活動ではなく、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、各学校の生徒会&ボランティア部が各学校で募金活動して下さって、FOP明石が参加校の募金を集め、iPS細胞研究所に全額寄付する募金活動を、今年も実施して下さるので、本当に嬉しいです・・・
193募金にご理解ご協力参加して頂ける学校がありましたら、是非、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
参加して下さる全国の学校(大学・高校・中学校・小学校)がありましたら、是非、ご連絡ください・・・
連絡先080-3775-2257 メールofficeアットマークfop-akashi.jp @に変更して送信してください・・・
(写真は以前のもの)今年で3年目の活動です・・・


193募金感謝状贈呈式の写真(一年目)

193募金感謝状贈呈式写真(2年目)

そして・・・

1930円募金のご協力を頂き、ありがとうございます・・・11月20日現在 379850円!
高校生に負けないよう193万円目指して募金集めています!ご協力よろしくお願いいたします・・・

神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです)

僕&お母さんの分1930円募金振り込んで来ました・・・

みなさんも、応援よろしくお願いします・・・振り込み方法は下記の通りです・・・
皆さんに12月14日まで、応援呼びかけさせて頂きますので、まだまだ多くのみなさんの応援よろしくお願いいたします・・・目標193万円目指してiPS細胞研究所を応援させて頂きたい思っています!応援よろしくお願いします!

10月1日より、1930円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・1930円(いくみおーえん)募金は、僕を応援するものではなく、iPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、iPS細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、iPS細胞研究所にOK頂いて活動します・・・

今年も明石菊水桜町本店 楠社長、神戸電機産業 勝山社長、夢工房 古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・1930円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は2つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです)

②振り込み用紙
振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込み下さい・・・(所得控除をご希望の方は、こちら振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援してください)

iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして・・・

FOP明石の活動費を集めています・・・FOP明石の応援も宜しくお願いします・・・
(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです)

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

Comments: 1

  1. ノンノン より:

    いっくんいつもブログを見て応援しています
    これからも応援しています

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