感謝状贈呈式

By haha
2017年12月26日
2

いつも、応援ありがとうございます。

今日は、育海の代わりにブログ更新させて頂きます。

昨日は、病院受診後、高校生がiPS細胞研究所で今年も募金活動を頑張り、iPS細胞研究所に寄附させて頂きましたので、感謝状贈呈式を行って頂きました。
お忙しい中、iPS細胞研究所の皆様にはお時間を取って頂き、高校生にわかりやすく研究所の事をお話して頂き、誠にありがとうございました。

どうして研究所にお金がいるのか、どうして寄付金を集めなければいけないのか、どうしてどうしてと、私達が想像つかないぐらい研究所には大切にしなければいけない人材もお金も必要なのです。
山本育海は、日頃から自分の事だけでなく、多くの難病研究が進むようにと研究所を応援させて頂きたいと言い続けており、私達FOP明石の活動(FOP募金)、高校生の活動(193募金)、高校生に負けないように研究所を応援しようとの活動(1930円募金)の事を、FOP明石スタッフの田中からお伝えさせて頂きました。

FOP明石の活動(FOP募金)は、イベントで募金活動させて頂いた募金、応援自販機の募金、お店や会社等に設置して下さっている募金箱に集まった募金、通帳に直接入金して下さる皆様からの募金を、活動費差し引いた全額をiPS 細胞研究所に寄附させて頂きました。

高校生の活動(193募金)は、育海の誕生日12月14日に難病を知る日にしよう応援する日にしょうと、育海の想いに賛同して下さった高校生が立ち上げた193募金。集めた募金全額をiPS細胞研究所に寄附。今年で3年目。

高校生に負けないように研究所を応援しようと育海が考えた1930円募金。集めた募金全額をiPS細胞研究所に寄附。10月から12月14日までの期間限定募金。今年で2年目。

と、説明させて頂きました。

(FOP募金)1,225,849円
(193募金)352,510円
(1930円募金)2,808,807円(この募金は昨年12月15日から今年12月までの研究所に振り込み用紙で届いてた1930円募金が含まれております。)
寄付金合計 4,387,166円

この他にも、京都マラソン、大阪マラソンにと寄附して頂き、マラソンを走って寄付を集めておられるので応援して頂いております。

マウスの餌代にもなりませんが、多くの皆様が育海の想いに賛同し応援して下さった温かい気持ちがこもった募金です。
本当に、応援ありがとうございます。
しっかりiPS細胞研究所に、研究促進費(研究費、人件費等)として、寄付させて頂きました。

研究者がいなければ研究が出来ません。
研究者に育っていただかなければ研究者が生まれません。
研究所職員がいなければ、研究者を支えて頂かなければ、研究所を守れません。

高校生は真剣に基金グループ長の渡邉様がお話して下さるお言葉、一つひとつを聞き逃さないように聞いていました。
本当に、一人ひとりが真剣に。


代表校の生徒が感謝状を受け取り、気持ち新たにまた頑張るぞという想いになっているのが顔を見たらわかりました。

また、参加した8校の代表それぞれが、本当に自分の想った事、感じた事をスピーチさせて頂く時間も頂きました。
しっかりと自分の気持ちを伝え、逞しく頼ましい言葉を伝えていました。
この子達は必ず、この先また広く多くの高校生に伝えていくのだろうと思いました。
それだけiPS細胞研究所には、まだまだ頑張って頂く必要があるのを改めて知り、理解し、想い、感じたのだと思います。




高校生は、本当に立派でした。

それに比べ、伝えて頂く為にメディアに来て頂いていましたが、どうでしょう。
最低でも息子が書いたブログを読んで取材に来てくれてたらと、何社に思ったことか。

取材したい、取材したいと言ってくれるならば、本当に最低の事を調べて来て頂かなければいけません。

高校生が伝えたい事、何社が伝えて下さったのか?

高校生のスピーチ聞いておられましたか?

育海の想いを知り、理解し、応援しようと動き出した高校生の気持ち、想い、メディアの皆様には伝わっていないような気がしてなりません。
この高校生がどんな風に頑張ってきたかご存知でしょうか?

メディアの皆様にも応援して頂きたいからこそメディアに出来る応援を。と言えば正しく伝えること。
寄付をしてるから治験が進んだような内容に視聴者が勘違いするような放送をするなんて驚きでしかありません。

中途半端な取材をするなら来ない方が良い。
初めて取材して下さるなら原稿を書くなら、知る事、知ろうとする事、調べる事、引継ぎ申し送りが必要だと思います。
某局の放送、記事を見てガッカリでした。

明石西高校のボランティア部の部長は、この3年一緒に活動し育海が辛い時も苦しい時もあるって知って、FOPはじめ多くの難病研究が一日も早く研究が進むようにと、暑い日も寒い日も雨の日も風の日も、一日中大きな声を出し、笑顔で多くの皆様に応援を呼び掛けてきました。
だからこそ、その中で治験へと進んだ事は嬉しいと言っているのですが、この部長の頑張りを知りもしないで、どうして寄附贈呈式の話で治験のコメントをお伝えされたのでしょうか?
視聴者が誤解するような伝え方は困ります。

治験が始まり、今まで取材に来ておられなかったテレビ局も新聞社も動き出してくださっていますが、今まで取材して来て下さっているテレビ局、新聞社でもまだまだ活動に対して、研究(治験)に対して理解できていないので、そう簡単にはご理解できないと思うからこそ、今まで取材してきた会社よりも、もっともっと知ろうとしなければならないと思います。

昨日は、何が伝えたいのか、何を伝えなければいけないのか考えて頂きたかったです。

金額ではないんです。

金額なんて、私達気にしていないんです。

金額を気にするメディアに限って「去年とどう差があるのですか?少なければこんな贈呈式意味がないですよね?」と。
意味がない?
去年、取材していないのに、今年も協力してくださっていないのに、意味がない?
継続して動く事が、どれだけ大変で大事な事なのか、全然わかっておられない。
1930円募金も、3カ月呼びかけてきました。
MBS、関西テレビ、NHK、神戸新聞、毎日新聞の記者は、育海の呼びかけを知って、記者自ら募金して一緒に研究所を応援しようと考えて下さっていました。
ブログを読んで下さっているからこそ、育海の様子、行動がわかり、直ぐに連絡くださる記者もおられます。
一緒に頑張りたいんですと言うなら、しっかり先ずは育海の想い、考えを知る事からお願い致します。
育海がどんな想いで、研究者がどんな想いで治験に入ったか、想像も出来ないと思いますが、研究に向き合っているのです。
真剣に。

iPS細胞研究がどれほど、どんなに素晴らしいか、その研究を伝えるならば伝えようとするならば、iPS 細胞の事を、もっともっともっと知らなくてはいけないと思います。
簡単に研究が進む訳ではない。
簡単に語れないのがiPS 細胞だと、私は想っています。
でも、わかりやすく伝えなければいけない、伝え続けなければいけないのが、iPS 細胞研究に携わる研究者であり、研究所職員であり、メディアの皆様だと思っています。

「また、研究所や病院での情報をこちらにも教えて下さい。連絡が来ないので」

え?あなたも?あなたも?あなたも?

耳を疑った。

違うだろ、違うだろ、違うだろう~~~~~

記者ならば、記者らしく、自分で申請、情報を収集しなければいけないと思います。

リリースが出る会見や取材ばかりではありません。

記者が自分で情報を得るからこそ、記者の腕の見せ所で報道に繋がるのだと思っています。

昨日の、高校生の頑張りを多くの学校(高校生、大学生)や、大人も一緒に、iPS細胞研究所を応援していく仕組み、気持ち、想いに繋がればと、メディアの皆様に取材依頼をいたしました。
でも、来ておられない会社もございます。
また、同じ事かと思っておられる記者も会社もあるのでしょう。
積み重ねが大事なんです。継続が大事なんです。
この高校生の頑張りがあるからこそ、育海は気持ちがしんどくとも、頑張るのです。
伝えて頂きたい時に協力して頂けなくて、メディアの都合で取材したい時だけ電話や家に来られても。。。
今後も会社によって、良く考えて取材を受けれるか受けないかを判断して参りたいと思っています。

メディアに邪魔をされたくないから。
諦めたくないから。
必ず進行を止めたいから。
研究を進めて頂きたいから。
生きたいから。
研究者が必死で仕事してくれるならば、患者も必死で生きる道を選べるのです。
ALSの患者が連絡下さり「もう、限界」と。
ALSも研究が進んできている、研究者も必死で頑張っているとお伝えすると「もう少し頑張る」って、返事があるのです。

研究者も患者も必死なんです。

FOPだけでなく、他の難病の患者やご家族からも連絡が入ります。
私に出来る事、それは話を聞く事しか出来ないけれど、気持ち折れてしまうまでに、育海と私、こんな親子でも頑張ているとお伝え出来ればと、いつもいつも思っています。

昨日は、育海も病院で(治験とは別の事)で、思わず歯科の先生のお言葉に胸が詰まりながら、iPS細胞研究所へ行きました。
育海を待って下さっていた、FOPを研究して下さっている池谷准教授に、その事をお話しました。
「うん。うん。うん。」と、何度もうなずき、本当、高校生がいなければ泣き崩れていたと思います。
「先生」って、厚かましくも「こうです、あーです」って言える研究者がおられるからこそ、育海も私も頑張れるのだと思います。

私は、育海の親です。
育海が20歳になったとしても、親です。
だからこそ、育海の進行を止めたいですし、もう一度、もう一度って言う思いがあります。

だからと言って、寄付したから研究が進めれる訳ではなく、育海がいつも言っているように、一日も早く多くの難病研究が進み、難病が難病でなくなるように、患者家族に出来る事は惜しみなく頑張って参りたいと思っております。

iPS細胞研究所の帰りに近くのカフェで高校生はケーキセット食べました♫
初めて会う、高校生。
「いっくんママ、戸口田教授に大阪桐蔭の事を伝えて頂きありがとうございます」って、本当にニコニコしながら話してくれました。
戸口田教授だけじゃないよ、山中教授も、吉富准教授も、池谷准教授も、勿論、基金グループ長も、国際広報の皆様も、研究所全体が高校生の動きを知って、研究所全体で頑張ろうって思ってくれていると伝えると、「僕らだけで満足してられません、これから僕たちもしっかり伝えて、応援してくれる学校を増やしていきたいです。難病や病気は、いつ僕らがなってもおかしくないから」と言っていました。
ステキな高校生との交流の場になりました。

この高校生たちが、大学生になり、大人になり、親になり、おじいちゃんおばあちゃんになって、いい経験をしたと思ってくれるような活動を行動を続けていかなければいけないなと思います。
基金グループ長の渡邉さんが高校生に「一緒に研究を進めていると言ってもいいほどです」って、言って下さった時の高校生の顔が「そういう事か」と気がついたのだと思います。
研究を進める事が出来る。
僕達、私達にも。
シャーレや試験管を触るだけが研究ではないと思ったはず。
募金活動を通して、高校生に出来る事を頑張るのだと一人ひとりが思って感じた一日となりました。

育海と私に出来る事を、これからも努力してきたいと思います。
研究者と向き合い、患者家族が心寄り添い助け合い、応援して下さる支援者の皆様と共に、前に進んで行けたらと思います。
今年も多くの皆様に応援して頂き、支えて頂いた一年となりました。
本当に、ご理解応援ご支援頂き、誠にありがとうございます。
今年も残りわずかとなりました。
良いお年をお迎えくださいませ。

いつも、応援ありがとうございます。

育海の母より

 

 

Comments: 2

  1. ベル より:

    「一緒に研究を進めていると言ってもいいほどです」
    なんて嬉しいお言葉でしょう。
    高校での募金活動は簡単なことではありません。
    きっと、「なぜ」を根気よく説明していったのでしょう。
    許可を出す学校も、保護者からの対応への覚悟を決める必要がありますから。
    寒い中、眠い中の募金活動。高校生が自由にできる額には限りがあります。ほしいものを我慢し、募金箱に入れる様子が目に浮かびます。
    そうやって集まったお金は熱いパワーに溢れています。
    知ること、一緒に考えること。行動に移すこと。
    素晴らしい高校生たちに、たくさん学ばせてもらいました。

  2. ikumi より:

    ベルさん

    高校生は凄いと思います・・・来年は、また増えるように頑張って伝えてくれるようです・・・

    いくみより

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

認証コード(計算してください) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.