佐渡裕先生・・・

こんばんは、いくみです。

兵庫県立芸術文化センターで「魔弾の射手」の公開リハーサルに招待して頂き、参加させて頂きました・・・

抽選で５００名ほどの方が来場されていましたが、僕やお母さんは、本当にオペラの事も音楽の事もわかってない２人なので、招待してもらうのは本当に申し訳ない気持ちですが、行って良かったです！

行って直ぐ渡されたパンフレットには、佐渡先生がサインして下さっていました・・・母　智子のは普通のパンフレット（笑）

音の迫力、舞台の演出、舞台の回転、舞台の動き、出演者の声、何もかもが凄すぎて最高でした！オペラが苦手な人でも、舞台や音楽見るだけ、聞くだけで感動する思います・・・

出演はイタリアの方が多いって聞きました、歌はドイツ語で歌われていたのですが、母　智子はドイツ語も英語も日本語もわからないので、ただただ佐渡先生の指揮と舞台の回転と響き渡る声に感動してました（笑）字幕が出てるのに追いつけなかったみたいです（笑）

そして・・・

パンフレットに書かれていない舞台演出された俳優小栗旬のお父さんの事を聞いて、どうやったらあんな格好良い息子が生まれたんやろって、変な感動してました（笑）すれ違った小栗旬のお父さんは、優しそうな方で出演者のみなさんに声をかけていました・・・

僕が行くと言うと、駐車場の確保、移動する動線、椅子の位置、最初から最後まで案内して下さって、傍にいて下さって、本当に迷惑ばかりなのに、副館長の藤村さんも、河野さんも、会場に着いた時から、僕をフォローして下さるので本当に嬉しいですし、申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・会場に着くと僕らが来たのがわかると、芸術文化センターのみなさんが声をかけて下さるので、嬉しかったです・・・知事（館長）、副館長、河野さん、芸術文化センターのみなさん、本当にありがとうございます・・・

そして・・・

会えました・・・

佐渡先生に会えないと思っていましたが、副館長が「いっくん楽屋行こう」って言って下さいました・・・

佐渡先生に、お会いする事が出来ました・・・

今日は、僕が９月の事お願いせなあかんのに、佐渡先生が「いっくん、９月募金活動しよな、頑張ろな」って先生の方から言って下さいました・・・

９月１９日、明石アワーズホールで佐渡先生の演奏会が開催され、明石文化芸術創生財団様から招待頂いているので、募金活動をさせて頂きたいと思っています・・・明石文化芸術創生財団さん、明石市、いっつも応援ありがとうございます・・・

震災があり、被災された皆様の応援も必要なのは本当に、わかっています・・・震災に遭ったから、起きたからと言って研究をストップさせる訳にはいかないのです・・・研究は研究でこの先、何十年も続けていかなければ多くの難病＆怪我＆病気の解明ができないのです・・・

佐渡先生は、リハーサル終わりに西日本で震災に遭われた方を想って、入り口で募金活動されていました・・・２０日から始まる講演の終了後も多くの皆様に支援を呼び掛けると言われていました・・・

佐渡先生は震災に遭われた方の事も応援したい、山中教授が苦労されてる事も友達だからわかるからこそ応援したいって思っておられるのだと思います・・・どれに対しても一生懸命応援しようと思って下さっているので、その言葉や態度が多くの皆様に伝わればいいな思います・・・

iPS細胞研究所　渡邉基金グループ長、佐渡先生と明石文化芸術創生財団様が、今年も９月にiPS細胞研究所を応援すると言ってくださいました・・・一人でも多くの皆様に理解して頂き応援＆支援して頂けるように僕も参加させて頂き頑張ります・・・山中先生、戸口田先生に佐渡先生と明石文化芸術創生財団様の想い、伝えてください・・・

渡邉基金グループ長が、大阪府・大阪難病相談支援センター・NPO法人大阪難連主催の学習医療講演会で講演された様子が、大阪脊柱靭帯骨化症友の会誌を郵送して下さったのでわかりました・・・講演内容が１４ページ使ってまとめられていました・・・

講演の中でFOPの事も話して下さっていたようですし、また患者側から質問の時に僕の名前を言って下さってた方もいたようで、凄く講演会の内容がわかる会誌を読ませて頂きました・・・大阪脊柱靭帯骨化症友の会誌には、詳しく国の班会議の事も書かれているので、編集する方が大変だろうと思いますが、わかりやすく読みやすくまとめられていて、素晴らしい会だと思います・・・中岡会長さん、いっつも郵送して下さってありがとうございます・・・中岡会長も戸口田先生に診て頂いているようです・・・

そして・・・

岡山のFOP患者ひよりちゃんが、また入院してしまいました・・・先日の大雨で学校が被災し、未だボランティアも入れていない状況のようです・・・岡山県倉敷市真備町にある小学校・・・電動車いすも使えなくなっていると思います・・・流されているかも知れません・・・そんな中、ひよりちゃんは体調を崩して入院してしまいました・・・学校が大好きで頑張って行ってたひよりちゃんが、また学校に行けるように応援したいです・・・ひよりちゃん、ひよりちゃんママ、頑張ってください！

今日は、これで終ります・・・

いくみより

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FOP明石からのお願い

iPS細胞研究所の応援に繋がるよう１２月１４日は山本育海の誕生日に難病を知る日＆応援する日にしようと、昨年も１２月１４日に、明石市内７高校、県立農業高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、大阪桐蔭中学・高等学校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの１３校が１９３募金（いくみ募金）に参加して下さり、１２月１４日の登校時間＆下校時間に各学校で募金活動をして下さいました。
山本育海を応援する募金活動ではなく、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、各学校の生徒会＆ボランティア部が各学校で募金活動して下さって、FOP明石が参加校の募金を集め、iPS細胞研究所に全額寄付する募金活動を、今年も実施する予定です。
今年新しく１９３募金にご理解ご協力参加して頂ける学校がありましたら、是非、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです。
応援よろしくお願い致します。
参加して下さる全国の学校（大学・高校・中学校・小学校）がありましたら、是非、ご連絡ください。
連絡先080-3775-2257　メールofficeアットマークfop-akashi.jp　＠に変更して送信してください

また、高校生に負けないよう１９３万円目指して１９３０円（いくみおーえん）募金を集めています。
こちらの募金も全額iPS細胞研究所に寄附させて頂きます。
ご協力よろしくお願いいたします。
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）

１９３０円（いくみおーえん）募金は、山本育海を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です。集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に全額寄附させて頂きますので、多くの皆様の応援を宜しくお願い致します。

FOP明石は、iPS細胞研究所の応援の募金方法は２つ用意しています。
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい。（所得控除をご希望の方は、こちら振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援してください）

直接ｉＰＳ細胞研究所の応援も出来ますので、どうぞ応援宜しくお願いいたします。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして、FOP明石も募金を集めています。
活動費、患者家族交流費、研究促進費等に皆様から頂いた募金等は使わせて頂き、年末に経費差し引いた分を全額iPS細胞研究所に寄附させて頂いておりますので、FOP明石は毎年０円からスタートします。
この度の大雨により震災を受けた患者の支援にも使わせて頂きたいと考えています。
どうぞご理解頂き、ご支援賜りますよう何卒宜しくお願い申し上げます。
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023

山本育海をいつも応援して頂き、誠にありがとうございます。
多くの皆様にご理解、応援、ご支援頂き、活動も１０年越えました。
山本育海の進行してしまった身体は、今は元に戻す事は出来ないのですが、必ず近い将来、元気に自由に動き回れる身体になるんじゃないか、もう一度大きな口を開けて食事が出来るようになるんじゃないかと、私達FOP明石のスタッフは想い続けています。
山本親子が諦めず必死に頑張っている姿を応援し続けたいと思っています。
自分自身の事だけでいっぱいになるのが人間。
苦しい事悲しい事は他の患者様にさせたくないと、いつも言っている山本育海が、FOPのみならず多くの難病や病気の研究が進むよう真っ直ぐに進む姿、研究者の先生方と頑張ろうとする姿を見守り応援していきたいと思っています。
どうか、自分の事だけ考えている患者ではない事を、多くの皆様にご理解頂き、引き続き応援して頂けたら幸いです。
今後共、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

FOP明石スタッフ一同